Објашњавање болова и умора од лупуса пријатељима и породици

Интеракција са породицом и пријатељима који не разумеју како је живети са лупусом једно је од најизазовнијих искустава у суочавању са болешћу.

Могли би инсистирати на томе да је умор једноставно умор и кривити вас за време у кревету као вашу лењост или недостатак недовољног труда да устанете. Могли би то схватити лично и разљутити се што сте морали више пута отказивати планове због умора или ракете. То би могло довести до тога да се наљуте или на крају прекину везе са вама.

Када вољени не разумеју лупус, посебно главне, уобичајене симптоме попут умора и бола, интеракција са њима може бити тешка. Проналажење начина да им помогнете да разумеју бол и умор могу вам помоћи у вези с њима.

Будите прецизни у вези са симптомима бола

Мике Хенри / Гетти Имагес

Болмогу значити различите ствари. Када описујете свој бол, будите прецизни у вези са болом који доживљавате. На пример, да ли је то оштар бол? Пробадајући бол? Тупа бол? Пецкање? Сваки пут кад вас неко додирне, да ли вам се чини да утискују модрицу чак и када нема стварне модрице?

Поред тога, објасните где се налази бол. Да ли је по целом телу (раширени бол)? Оштар бол у стомаку? Бол у зглобовима? Бол у леђима? Бол у колену?

Објасните како то утиче на вас. Да ли имате проблема са устајањем из кревета ујутру због болова у зглобовима и укочености мишића? Боли ли писање оловком? Да ли постоје болови у коленима када ходате?

Ево неколико примера како некоме објаснити бол:

"Тешко ми је да ходам. Имам оштар, пробадајући бол са обе стране кукова."

"Укоченост мишића и зглобова узрокује ми бол када се крећем. Када ујутру покушам да устанем из кревета и протегнем се и расклопим удове, чини ми се да их раздвајам. Осећају се отечено и болно. осећају се попут Лименог јер се осећају смрзнуто на месту, што је застрашујуће, али такође захтева да полако устајем из кревета “.

"Читаво моје тело се осећа као џиновска модрица. Мислим без увреде, али молим вас, не додирујте ме. Чак и нежни додир може бити болан за мене."

"Зглобови у ногама се осећају као да горе. Боли ме ходање."

Опишите умор на начине на које људи без лупуса могу да се односе на њих

Споррер / Рупп / Гетти Имагес

Умор је изазов за људе који га могу разумети и који га никада нису доживели. Речумору свакодневном разговору користе људи без хроничне болести као начин да објасне да су веома уморни. Ово само додаје забуну око умора.

Добар начин да им помогнете да схвате умор је да га опишу на начин који се односи на нешто што су искусили или могу замислити. Иначе, идеја умора има тенденцију да буде превише апстрактна и нејасна.

Умор, чак и за људе са хроничним болестима, има различите нивое интензитета. Пронађите примере који се односе на вашу ситуацију.

Пример # 1: Будући да су сви у неком тренутку свог живота имали прехладу или грип, обично се користе ова искуства као примери. Реците нешто попут: "Знате ли како се осећате када имате температуру? Цело тело вам је исцрпљено енергијом и све вас боли. Без обзира колико желите да устанете из кревета, све што можете је да лежите тамо или да спавате? Када Кажем да сам уморан и не могу да устанем из кревета, то је слично ономе како се осећам. Осим што нисам прехлађен ни грип. Лупус изазива мој умор. "

Пример # 2: Још једно уобичајено искуство је осећај исцрпљености након прекомерног вежбања. Могли бисте да кажете нешто попут: „Да ли сте се икад пренаглили док сте вежбали, а све што после радите било је да одете кући и легнете на свој кауч и гледате телевизију? Замислите то, осим уместо једносатног или двочасовног тренинга, како да ли бисте се осећали после маратона од 26 миља? Тако ми се понекад чини. Има дана када се пробудим и сви ме мишићи заболе као да сам претрчао 26 миља претходног дана. Осим тога, све што сам јуче урадио било је да идем на посао. Хтела сам данас на посао, али једва сам стигла до купатила да оперем зубе.

Пример 3: Можда постоје примери из вашег живота ако сте искусили нешто што можете описати на начин који други без лупуса могу да замисле и разумеју.

На пример, "Желео сам да идем у теретану, али док сам се обукао и одвезао тамо, све што сам могао је да склопим две столице и да лежим тамо два сата. То је умор."

Пример # 4: Теорија кашике: Теорија кашике Цхристине Мисерандино је била изузетно успешна у помагању људима да објасне умор не само у заједници лупуса, већ и у заједницама хроничних болести где је умор главни симптом. Доступан је на више језика, лаган за читање и разумевање, а можете да преузмете копију и предате је пријатељима и породици да је прочитају.

Питати за помоћ

ПеоплеИмагес.цом/ДигиталВисион/Гетти Имагес

Биће вам времена, посебно током бакље, да ће вам требати помоћ. Типично, што више ваши најмилији разумеју кроз шта пролазите, то им могу бити већа подршка - то ће више желети.

За неке је тражење помоћи често лакше рећи него учинити, али не бојте се тражити помоћ. Ваши вољени желе да вам помогну. То им даје начин да остану укључени у ваш живот и конкретан начин да вам понуде подршку.

Разјасните шта вам треба од њих. Оно што вам треба могло би изгледати очигледно вама, али њима не. На пример, могли бисте рећи: „Морате да запамтите да кад откажем планове, то нема никакве везе с вама. Више од свега желим да изађем. Ако откажем, покушајте да схватите да је то зато што не Не осећам се добро, и молим вас и даље ми будите пријатељ и наставите ме позивати у места. "

А када су ваши најмилији корисни и подржавају, признајте њихову помоћ. То им помаже да препознају да им је њихово понашање било корисно, али и хвала вам иде далеко.

Објасните промене расположења

И бол и стероиди могу проузроковати промене у понашању.

Бол може изазвати толико нелагодности да може негативно утицати на човеково расположење. Такође, стероиди могу изазвати раздражљивост и промене расположења. Обавестите своје вољене да ваше понашање не схватају лично и будите са њима јасни у вези са тим шта вам треба од њих да вам помогну да прођете кроз ова искуства.

Такође је добра идеја да разговарате са својим реуматологом ако имате довољно интензиван бол да утиче на ваше расположење или ако стероиди изазивају промене у понашању.

Позовите вољене да подрже групе и догађаје повезане са лупусом

Одличан начин да ваши вољени боље разумеју лупус је да буду укључени у заједницу лупуса. Слушање искустава других са лупусом у групама за подршку и похађање едукативних догађаја о лупусу помоћи ће им да сазнају више о болести и како она утиче на живот људи, укључујући и ваш.

Знајте кога треба пустити

Маркус Моелленберг / Гетти Имагес

Људи не реагују увек на ваше покушаје да комуницирате с њима о вашем животу са лупусом. Можда ће вас и даље називати лењом, не верујући вашим симптомима јер не изгледате болесно. Они би могли немилосрдно да дају погрешан савет да своју болест можете излечити или излечити посебном дијетом. Могли би нестати.

Ниједна од ових врста понашања није ваша кривица.

На пример, њихови добронамерни, али погрешно вођени савети обично потичу са места истинске бриге за ваше благостање и њихове сопствене жеље да будете у реду јер вас воле.

Понекад се плаше онога што би вам се могло догодити, а тај страх је моћнији од њихове способности да се носе. Или су се можда уверили да је бити ту за вас превише компликовано.

Можда ће и даље то схватати лично када откажете планове.

Свако другачије реагује на болест своје вољене особе, а начин на који реагују на ваш живот лупусом има везе са тим како се носе са таквом стварношћу.

Због тога неки људи нису у могућности да вам пруже потребну подршку. Или вам неки људи могу пружити подршку. Можда они не могу бити слушалац који вам треба када имате лош дан, али су изврсно друштво када се требате добро насмејати.

Други људи постају неподржани до те мере да постану токсични за вас. Важно је знати да вам је дозвољено да се дистанцирате и ограничите комуникацију са људима за које сматрате да су емоционално нездрави у близини.

И туга је нормалан одговор на овај губитак везе. На жалост, ово није ретко искуство када је реч о животу са озбиљном хроничном болешћу, па ће многи делити своју причу са својом групом за подршку. Дељење ваше приче такође би вам могло помоћи да се изборите са губитком.

Користите „И“ изјаве

Користите изјаве „И“ уместо изјаве „Ви“. Они су нежнији начин за решавање сукоба и помажу у смањењу нивоа одбрамбене способности друге особе. На пример, уместо да кажете „Суров си да ме непрестано оптужујеш за непажњу кад сам отказао планове“, могао би да покушаш нешто слично: „Осећао сам се повређено када си ме оптужио да сам непромишљен због отказивања планова. Да сам могао да одем напољу бих, али осећао сам се тако лоше, морао сам да останем у кревету. Верујте ми, више бих волео да се осећам добро и изађем са вама него да се осећам онако како сам се осећао. "

Добра комуникација иде дуг пут

Као што је важно научити како добро комуницирати са својим лекаром, тако је важно ове комуникацијске вештине користити са пријатељима и породицом. Иако вам се чини да радите, то може помоћи у побољшању ваших односа, као и на нивоу подршке коју вам пружају. Заузврат, ово вам може помоћи да побољшате живот са лупусом.