Живот са лупусом је тежак, а групе за подршку лупусу могу бити велика помоћ у суочавању са изазовима.
Многи пацијенти са лупусом осећају се усамљено и изоловано јер људи у њиховом животу не разумеју - или чак верују - кроз шта пролазе. Добра група за подршку може вам помоћи да се осећате виђеним и чути, пружити дружење и успоставити вас контакт са људима који су пронашли успешне начине да се изборе са болешћу и променама које вам наносе у животу. Само што имате свој бол, страх, симптоми и потврђена туга за вашим старим животом могу направити велику разлику у вашем осећају.
Проналажење праве групе за подршку, међутим, није увек лако. Срећом, имате пуно могућности. Можда ће вам се свидети идеја о локалној групи за подршку, али имате проблема са проналажењем њеног или ваши симптоми могу учинити мрежну подршку бољом опцијом. Идентификовали смо најбоље, тако да можете да пронађете одговарајућу групу. Већина њих је на мрежи, али неколико њих има и личне опције за групе.
7 најбољих група за подршку Лупусу из 2021
- Најбоље у целини: Лупус Ресеарцх Аллианце
- Најбоље за оне који имају више болести: Моћни
- Најбоље за одређене групе: ЛупусЦоннецт
- Најбоље за проналажење клиничких испитивања: Паметни пацијенти
- Најбоље за везу: МиЛупусТеам
- Најбоља особа: Калеидоскоп у борби против лупуса
- Најбоље за Фацебоок: Лупус Варриорс
Најбоље у целини: Лупус Ресеарцх Аллианце
Лупус Ресеарцх Аллианце
Пријавите се садаЛупус Ресеарцх Аллианце, регистрована непрофитна организација 501 (ц), тврди да је водећи светски финансијер истраживања лупуса. Форум заједнице представља само један аспект онога што нуди. Унутар форума наћи ћете чист, неуредан дизајн. Можете да прегледате тренутне теме или да сортирате по категоријама. Треба да постанете члан, али то је бесплатно.
Такође у одељку заједнице налази се блог који садржи информације о широком спектру тема повезаних са лупусом, укључујући истраживања и заговарачке догађаје. У другим областима веб локације можете добити детаљније информације о истраживању и будућим третманима, као и речник, медицинске и финансијске ресурсе и образовни материјал о лупусу.
Јединствена карактеристика групе за подршку су видео снимци чланова, пријатеља и породице, научника, лекара и заступника, који помажу у побољшању живота људи са лупусом. Они треба да буду „богат доказ посвећености, изазова, увида и достигнућа која нам дају наду, јачају нашу заједницу и мотивишу нас да наставимо свој важан посао“.
Важно је напоменути да форум има приватни одељак, али све објављено изван тог одељка је јавно и доступно претраживачима. На овом (и било ком) јавном форуму можда ћете желети да размислите о корисничком имену које не може да се повеже са вама.
Најбоље за оне који имају више болести: Моћни
Моћни
Пријавите се садаТхе Мигхти је веб локација на друштвеним мрежама са форумима за подршку који се фокусирају на више од 600 здравствених стања. Поред лупуса, можете пронаћи групе за хронични бол и бројна стања повезана са болом. Ово је корисно ако живите са више дијагноза јер подршку можете пронаћи на једном месту.
Форуми имају неформалну структуру која вам омогућава да прегледате разговоре и придружите се тамо где желите. И не брините: Веб локација ради на одржавању позитивног и подржавајућег окружења. Потребно је бесплатно чланство. Само чланови могу да виде ваше постове, тако да не морате да бринете да ли ће ваше здравствене информације бити „тамо“ на Интернету да би их ико могао видети.
Основан 2014. године, главни циљ Тхе Мигхти-а био је да помогне људима. То подржавају приходи од оглашавања, али огласи су суптилни и не ометају вас док објављујете или прегледавате веб локацију.
Најбоље за одређене групе: ЛупусЦоннецт
Инспирисати
Пријавите се садаБесплатна онлајн заједница ЛупусЦоннецт део је Лупус Фоундатион оф Америца, добротворне организације 501 (ц). Његов главни циљ је „побољшање квалитета живота свих људи погођених лупусом кроз програме истраживања, образовања, подршке и заговарања“.
ЛупусЦоннецт садржи читав низ форума намењених различитим врстама људи, тако да можете пронаћи онај који одговара вама. Постоје групе усмерене на адолесценте, укључујући оне за младе, тинејџере и родитеље деце и тинејџера са лупусом. Постоје и заједнице за мушкарце са лупусом, труднице са лупусом и неговатеље. Друга понуда је за изворне говорнике шпанског језика.
Сајт такође нуди ресурсни центар у којем можете научити о истраживачким иницијативама, постати адвокат, придружити се догађају Валк то Енд Лупус Нов или креирати сопствени догађај за прикупљање средстава који ће вам помоћи у истраживању. Постоји и страница на којој можете контактирати здравственог васпитача да бисте затражили личну помоћ попуњавањем обрасца.
Поред тога, Америчка фондација Лупус има групе за подршку лицем у лице широм земље. Тренутно постоје групе у око половине држава, посебно у областима са већим бројем становништва, а можете претраживати по државама да бисте пронашли групу која вам је најближа.
Најбоље за проналажење клиничких испитивања: Паметни пацијенти
Паметни пацијенти
Пријавите се садаФорум за лупус паметних пацијената нуди чист и једноставан изглед који је лак за прегледавање, а све што треба да урадите је да се региструјете за бесплатно чланство. Као и неколицина других са ове листе, и на овом месту се налазе форуми за све врсте здравствених стања, укључујући и један за аутоимунитет уопште. То је неформални форум који можете посетити кад год желите.
Један део веб странице посвећен је дељењу прича чланова заједница, као и истраживача. Сајт такође нуди претрагу клиничког испитивања за људе заинтересоване за праћење истраживања или проналажење покуса у којима могу учествовати, како би могли да испробају експерименталне третмане.
Смарт Патиентс је компанија основана на принципу да су обољели - пацијенти - недовољно искориштен ресурс. На тој веб локацији оснивачи кажу: „Гледали смо како пацијенти постају стручњаци у својим условима - и видимо да њихово знање побољшава негу коју добијају. Уз одговарајуће алате ви и други пацијенти можете то исто да урадите. “
Најбоље за везу: МиЛупусТеам
МиЛупусТеам
Пријавите се садаМиЛупусТеам је сличан Моћним и паметним пацијентима, али има модернизован дизајн и интимнији осећај.
Део је веб локације под називом МиХеалтхТеамс, која садржи форуме за подршку на мрежи за око три десетине здравствених стања, укључујући хронични бол, реуматоидни артритис, фибромиалгију, мигрену, депресију и ендометриозу. Све заједнице су доступне на мрежи и путем мобилних апликација. За сајт је потребно бесплатно чланство.
Једном када се придружите тиму, можете да направите профил, поделите своју причу и започнете постављање. То је неструктурирани форум на који можете навратити и ћаскати кад год желите.
МиХеалтхТеамс је независна компанија подржана ризичним капиталом која има за циљ да обезбеди „сигурне, објективне друштвене мреже које воде пацијенти“. Главна страница такође има везу до кризних мрежа, попут телефонских линија за самоубиство и злоупотребу и веб локација.
Најбоља особа: Калеидоскоп у борби против лупуса
Калеидоскоп
Пријавите се садаРаније познат као Молли’с Фунд Фигхтинг Лупус, Калеидосцопе Фигхтинг Лупус је непрофитна организација 501 (ц) са мисијом да „едукује јавност и обавести медицинску заједницу о лупусу“.
Циљ му је да се залаже за подршку пацијентима и сарађује са владом и фондацијама „како би помогао у финансирању истраживања за лек“. На веб локацији се налази угледни блог који покрива све аспекте лупуса и начине на које утиче на ваш живот, као и информације о најновијим медицинским истраживањима.
Калеидоскоп Фигхтинг Лупус тренутно угошћује групе за личну подршку на две локације: Портланд, Орегон, и Спрингфиелд, Массацхусеттс. Ако се не налазите ни у једном од тих подручја, можете контактирати организацију и она ће вам помоћи да пронађете групе за подршку које воде организације са којима сарађује. Групе које нуди Калеидосцопе Фигхтинг Лупус имају за циљ да вам омогуће да делите своје приче и слушате друге, истовремено добијајући потребну емоционалну и физичку подршку.
Организација такође учествује у догађајима заговарања и подизања свести о којима можете сазнати више на њеној веб страници. Ако желите да добровољно одвојите време за помоћ у програмима који имају користи од истраживања и заступања лупуса, можете се тамо потписати.
Најбоље за Фацебоок: Лупус Варриорс
Лупус Варриорс
Пријавите се садаАко већ проводите време на Фејсбуку, група би могла бити добра опција за вас.
На овој платформи постоје многе групе за подршку лупусу, али Лупус Варриорс се издваја. Његова сврха је да вам помогне да „делите свест, информације и лична искуства борбе против лупуса“.
То је велика и активна група са бројним администраторима и модераторима који раде на томе да ствари буду фокусиране и позитивне. Да бисте се придружили, морате да затражите чланство и попуните кратки упитник. Чланство је бесплатно.
Лупус Варриорс је затворена група, што значи да ваше постове не може да види нико ко није члан. Оглашавање и прикупљање средстава нису дозвољени, а група има јасно постављене смернице којима је група намењена за подршку и „без драме“, као и за заштиту приватности чланова.
Ако желите да погледате ову групу, обавезно кликните на везу изнад, а не претражујте на Фацебоок-у, јер више група користи име Лупус Варриорс.
ФАК
Шта су групе за подршку Лупусу?
Групе за подршку лупусу су места на којима се људи погођени овом болешћу могу састати лично или на мрежи како би једни другима пружили емоционалну подршку, другарство, практичне савете за живот са лупусом и информације о стратегијама лечења и управљања.
Да ли ми одговара група за подршку Лупусу?
Постоје многи мотиви за тражење групе за подршку. Ако се осећате изоловано или сами, треба вам емоционална подршка или желите да пронађете стратегије управљања или лечења које су помогле другима, једна од горе наведених заједница могла би вам бити од помоћи.
Можда ћете морати да испробате неколико група пре него што се одлучите за ону која вам одговара.
Како су структуриране групе за подршку Лупусу?
Структура варира у зависности од групе коју одаберете. Интернет заједнице су обично неструктуриране. Можете навратити кад год желите и учествовати онолико колико год често желите. Могу имати различите одељке за различите теме или само један главни простор за све нити.
Групе у особи су структурираније, са редовним временима састанка, организаторима и темама састанка. Организатори могу да уведу гостујуће говорнике и за сваки састанак поставе другачију образовну тему. Пронаћи ћете и различите нивое структуре од једне личне групе до друге.
Можда ћете открити да више волите један стил над другим или да је комбинација личне групе и онлине форума најбоља.Све зависи од ваших потреба.
Колико коштају?
Све овде наведене групе су бесплатне, али оне које воде непрофитне организације могу затражити донације за покривање трошкова. Већина личних група је бесплатна, али опет могу затражити донације. Остале групе могу наплатити малу накнаду за присуство.
Како смо изабрали најбоље групе за подршку Лупусу
Све овде наведене групе су бесплатне, прихватају све особе са лупусом, а подржавају их угледне добротворне организације или компаније које су посебно посвећене пружању услуга (а не производа) људима који живе са лупусом и хроничним болестима.
Да би се направила ова листа, мрежни форуми и веб странице морају бити добро дизајнирани, лаки за употребу и модерирани, тако да је искуство позитивно. Поред тога, већина њих садржи додатне ресурсе, укључујући образовне чланке Лупус Ресеарцх Аллианце-а и понуду Лупус Цоннецт-а да вас повежу са здравственим радником. Личне групе, као што је Калеидесцопе Фигхтинг Лупус, направиле су пресек јер је иза њега стала поуздана организација и на свом веб сајту има јасне информације.
-and-alcohol.jpg)
