Љубазношћу Мике Хеиденберг
Показало се да је дуго ЦОВИД системски, често исцрпљујући резултат инфекције САРС-ЦоВ-2 која траје дуго након што систем неке особе очисти вирус. Нема података о томе ко је најосетљивији да постане „дуговезац“, како себе називају чланови ове групе. Симптоми су различити као и људи који их доживљавају.
Ово је прича Микеа Хеиденберга.
„Млеко.“ Мике Хеиденберг је могао да види реч на празном картону, разуме је и региструје њен контекст, али није могао гласно да саопшти реч.
Покушавао је да каже супрузи да је просуо млеко на тезги.
„Гитара“, било је све што је уместо тога могао да каже бивши професор енглеског језика.
Знао је да ово говори мождана магла. Ово је било дуго ЦОВИД разговор. А ово је, каже, само исечак како то може звучати.
Хајденбергова прича почиње тамо где се многи завршавају. 14. маја 2020. отпуштен је из "вруће зоне" ЦОВИД-19 у белој равници, Њујорк, болнице са антибиотиком за упалу плућа и негативним резултатом теста за ЦОВИД-19. Тест - за који његови лекари сада верују да је био лажно негативан или да је предузет прекасно у току инфекције - требало је да означи чист здравствени преглед.
Није.
Откако је недавно, априла априла, добио ЦОВИД-19, Хеиденберг се борио са преко 40 симптома - когнитивних, неуролошких и физичких - који су га учинили потпуно ослабљеним. Видео је ствари које не би смио и мирисао је ствари које други нису могли. Мучи га умор који га чини непокретним у најгорим данима и једва способан да истовари машину за прање судова у најбољим данима. Изгубио је функционалност, мобилност, посао и средства за живот.
Сада се враћа уназад да схвати како вирус за који није био сигуран да је успео да оштети више телесних система и промени читав свој живот.
„Зовем ЦОВИД поклоном који се наставља узимати“, каже Хеиденберг Веривелл-у. "И немам појма шта ће даље бити."
Академско суочавање са когнитивним погоршањем
Хеиденберг (47) је једном живео свој живот у служби речи: читајући их, пишући их, проучавајући их, а затим их поучавајући. Након што је магистрирао енглески језик на Универзитету Фордхам у Њујорку, 18 година је наставио, подучавао и саветовао у различитим установама. Али ЦОВИД-19 је избрисао речи - и све што је кроз њих обрађивао - за мање од неколико месеци.
Почело је с његовим гласом. Убрзо након инфекције упалом плућа, Хеиденберг је приметио да када је покушао да разговара, речи су му се закачиле за дно грла и остале тамо. Касније, убацивањем опсега низ грло, ОРЛ му је показао да му се гласне жице пуцају кад год их користи. Ово стање пратила је орална дрозд због које је Хеиденберг недељама извлачио дуге беле нити из уста.
„Пуцан ми је глас, који сам све више користио за даљинску комуникацију са студентима пре него што ми је позлило. Једва сам могао да говорим и осећао сам се као да ми је дрво заглавило у грлу “, каже он. „Постало је много боље после шест месеци логопедије, али као неко ко је увек био врло прецизан у томе како причам ствари и ко је држао друге људе као професор, одједном то што нису могли да буду прецизни и говоре, заиста је било, заиста застрашујуће “.
Када онмоћиизговорите речи, не излазе увек тачно, на пример када се „млеко“ појавило као „гитара“. Ово стање се назива афазија говора и укључује оштећење подручја мозга одговорног за производњу говора. Са ЦОВИД-19, афазија се обично дешава код пацијената који су стављени на вентилатор или су доживели мождани удар. Међутим, то се све више открива код дуготрајних превозника попут Хеиденберга, укључујући и оне који нису били хоспитализовани.
Шта је Афазија?
Афазија је оштећење језика које се јавља када неко пати од повреде чеоног режња, сљепоочног режња или паријеталног режња мозга.
Стручњаци сугеришу да афазија потиче од више фактора који изазивају неуролошка оштећења: продужени ниски нивои кисеоника у крви, широко распрострањено упале или чак директна инфилтрација вируса која пробија мождану и крвну баријеру.
„Имао сам толико случајева афазије“, каже Хеиденберг. „18. августа покушао сам да смислим реч„ случај “, али могао сам да смислим само„ ствар “. 20. августа покушао сам да изговорим реч„ вода за уста “, али могао сам да смислим само„ машину за веш. „Четвртог октобра сам могао да смислим реч„ вино “само када сам покушавао да смислим реч„ ораси “. А има их много, много више.“
Затим је мождана магла која долази у таласима. Овај симптом је једно од обележја дугог ЦОВИД-а, изазивајући дефицит пажње, конфузију, губитак памћења и дезоријентацију код хиљада дуготрајних превозника.
Хајденберг каже да је то као да му неко физички притиска мозак и да нема начина да му се побегне.
Неуропсихолошки тестови предузети у болници Моунт Синаи у Њујорку откривају да је ЦОВИД-19 покренуо дефицит у процесорским способностима његовог мозга. Ово се манифестује у скоро свим аспектима његовог живота.
"Мој мозак једноставно више не ради исправно. Ово су моји најтежи симптоми у овом тренутку", каже он. "Изгубићу појам о томе шта ми неко говори усред разговора. Обично могу да разговарам са мамом телефоном само неколико минута у ноћи - а када то учиним, пречесто постанем потпуно празан, било не сећајући се о чему сам желео да разговарам или се само осећам као да не могу да обрадим оно што она говори “.
Мике Хеиденберг
Како је неко ко се ослањао на пресуду и могао да види шта постоји без обзира на то шта неко други говорио, изненада изгубити осећај за стварност заиста застрашујуће.
- Мике ХеиденбергЊегове мисли, говор, поступци и реакције су више развучени. Оно што се некада могло написати за неколико минута, сада се протеже сатима. То га такође ограничава у проналажењу предаха на телевизији или у књигама, јер му мозак отежава сензорно преоптерећење.
„Биће једноставно превише светлости, превише звукова, превише ликова, тако да сам презадовољан и нећу моћи да га пратим“, каже он. „То значи да нисам могао да побегнем од онога што сам прошао.“
Искривљени осећај стварности
У јулу, три месеца његове дуге битке против ЦОВИД-а, Хајденберга је из сна изненадио мирис гаса. Мислећи да се њихов стан у Белој равници у Њујорку запали, брзо је пробудио супругу Алексис и изјурио из њихове спаваће собе како би се побринуо за пламен.
Али ватре није било. А Алексис није осетио мирис бензина.
Те ноћи обележен је нови симптом: фантосмија, што је откривање случајног и непозваног мириса који заправо није присутан. Попут мирисне оптичке варке, ови фантомски мириси су још један пример опсежних неуролошких ефеката ЦОВИД-19.
Губитак мириса је наведен као званични симптом ЦОВИД-19 од стране Центара за контролу и превенцију болести (ЦДЦ), истичући способност САРС-ЦоВ-2 да утиче на живце у нашем мирисном систему. Иако се фантомски мириси чине супротно, они могу потицати из истог извора. Извештај објављен у јуну открио је да је од 4.000 пацијената са ЦОВИД-19, 7% остало искривљеног осећаја мириса.
Сваког дана од јуна до октобра, Хајденберга је мучила ова појава. Понекад се манифестовао као слабе ноте познатих мириса. У другим временима то су биле бујице одвратних мириса. Уловио је илузорне мирисе лосиона за сунчање, цигарета, белила, кафе, белог лука, колутића лука, хеш-смеђе боје, печене пилетине, стајњака, тоста и бензина помешаног са кокицама. Они су тек сада почели да се смањују у фреквенцији.
Хајденбергове халуцинације могу се остварити и у 3Д-у.
„Било је тренутака у којима видим ствари којих нема и за које знам да их нема“, каже он, попут бубица на прстима или плишаних животиња које трепћу црвено. „Погодили су се само неколико пута, али држим дах надајући се да се неће поновити.“
Недавна испитивања указују да се визуелне халуцинације могу јавити код пацијената са ЦОВИД-19 и дужих особа са ЦОВИД-ом. Неки имају пуну психозу, док други показују изоловане епизоде попут Хеиденбергове.
„Осећам се као да губим разум“, каже он. „Како је неко ко се ослањао на пресуду и могао да види шта постоји без обзира на то шта неко други говори, изненада изгубити осећај за стварност заиста застрашујуће. То што ниси у стању да разумеш чула која имаш је једно - али оно што је заиста застрашујуће је то што не можеш веровати ономе што ми чула говоре. “
Низ физичких ограничења
Нови неуролошки и когнитивни симптоми чине физички.
Листа је бескрајна и непрестано се развија. Губитак вида. Мигрене. Бол у грудима. Кратак дах. Тахикардија. Мучнина. Нетолеранција топлоте. Замућен вид. Скокови крвног притиска. Болови у зглобовима и мишићима. Умор тако осакаћује као да је закопан испод шљунка.
„Сваки дан је другачији. Никад не знам шта да очекујем или шта следи, “каже Хеиденберг.
Широко распрострањена природа ових симптома делом је последица васкуларне природе ЦОВИД-19. Болест путује кроз крвоток и напада инвазивне органе. Ово, заједно са неконтролисаном упалом коју је покренуо вирус, потенцијални је разлог зашто ЦОВИД-19 може да изазове опсежни пост-вирусни синдром виђен код дуготрајних превозника.
„Наша циркулација састоји се од 60.000 миља крвних судова који доводе кисеоник и хранљиве материје у сваки орган у нашем телу. Заједно су познати као васкуларни систем, а ћелије које постављају судове називају се ендотелним ћелијама “, каже Виллиам Ли, др. Мед., Лекар-научник из Кембриџа у држави Массацхусеттс, за Веривелл. „Из истраживања које је моја група објавила уНев Енгланд Јоурнал оф Медицинеовог пролећа открили смо да [САРС-ЦоВ-2] инфицира ове васкуларне ендотелне ћелије и оштећује их. То доводи до стварања крвних угрушака у целом телу. Али чак и више, оштећени крвни судови не могу правилно да раде свој посао како би одржали нормално функционисање органа, од мозга до срца до бубрега - сви су повезани крвним судовима. Верујемо да је ово једно од основних питања дугорочног ЦОВИД-а: васкуларно оштећење изазвано коронавирусом. “
Ли каже да дуготрајни ЦОВИД изазива мноштво необичних и понекад озбиљних симптома чак и након што пацијент добије негативан тест, са више од 100 пријављених компликација. Каже да може бити више патологија које се јављају истовремено, а васкуларна оштећења постају невероватно честа.
Борба за признање
Хајденберга су пустили са посла академског саветника на колеџу Беркелеи прошлог септембра, јер су му проблеми са памћењем, говором и умором ометали рад. Каже да је обожавао свој посао и способност да студентима помогне у креативном решавању њихових проблема.
„Колико год ово за моју супругу и мене било невероватно тешко, не кривим факултет због тога што сам изгубио посао - кривим вирус“, каже он.
Погоршавајући финансијски удар губитка посла био је византијски процес незапослености којим је тада био приморан да се креће. Након што је у почетку примао бенефиције крајем септембра, забринуо се што је пријављен у редовни програм незапослености уместо у програм пандемијске незапослености. Касније је открио да ће му бенефиције бити суспендоване и постојала је шанса да ће морати да врати оно што је добио.
На крају, након месеци страха и нестабилности, проблем је отклоњен. Међутим, ако предложени пакет подстицајних средстава председника Бајдена не прође, његове бенефиције ће поново нестати у марту.
Његов покушај да прими краткотрајну инвалидност био је још фрустрирајући. Када је поднео жалбу својој осигуравајућој компанији да прима његове инвалиднине, лекар који га је прегледао одбио је, тврдећи да није постојао објективан разлог да не би могао да се врати на посао. Као и многи други дуголетници, и Хеиденбергов приступ инвалиднинама зависи од чињенице да он није позитиван резултат теста за ЦОВИД-19. Ово долази упркос чињеници да су два лекара са планине Синај навела ЦОВИД-19 као примарну дијагнозу и лечила га од пост-ЦОВИД симптома.
„Заиста се губим око тога како пулмолог којег никада нисам упознао или разговарао може закључити да сам добро“, каже он. „Неспремност да изађем ван своје специјализације огроман је проблем за мене и дуготрајне пацијенте са ЦОВИД-ом уопште, и директно је довела до тога да изгубим своје инвалиднине.“
Може да уложи другу жалбу, али чини се да ће се недостатак позитивног теста и даље наводити као разлог за негирање његових предности.
„Заиста ми је тежак и необичан осећај бити она којој треба помоћ, јер ја сам та која људима долази по помоћ", каже он. „Једноставно то нисам успео и то је један од најтеже ствари за мене “.
Хеиденбергови медицински рачуни брзо расту и он се бори да не би прошао. Између нових састанака, тестова и лекова, његови дани су бескрајни вртлог различитих напора у дијагностици и лечењу који коштају превисоко да би га могао платити. Његови пријатељи су поставили ГоФундМе да му помогне, али средства су већ пресушила.
„Мој највећи страх тренутно је око тога шта ће се догодити ако се не вратим онаквим какав сам био раније или бар довољно близу да могу редовно да радим“, каже он. „Тако сам захвална на финансијској помоћи коју смо добили од толико људи, али знам да постоје ограничења онога што људи могу удобно да учине за нас. Шта се дешава када нам дословно више не могу помоћи? Шта се дешава кад се моја незапосленост истекне? Када више не испуњавам услове за ЦОБРА? Хоће ли се наша уштеда потрошити? Хоћемо ли изгубити стан? “
Уз помоћ пријатеља лекара, др Петера Стаатса, Хеиденберг је пронашао једну ствар која привремено ублажава његове симптоме: неинвазивни стимулатор вагусног нерва. Уређај, назван гамаЦоре Саппхире ЦВ, ради слањем електричне стимулације кроз врат до вагусног нерва, што помаже у регулацији сигнала бола у целом телу. Може пригушити инфламаторне нападе изазване ЦОВИД-19.
ГаммаЦоре Саппхире ЦВ уређај добио је одобрење за хитну употребу од Управе за храну и лекове (ФДА) у јулу 2020.
Хеиденберг каже да му је то дало бљескове слободе од умора и повећало ниво енергије и пажње. Каже да га је користио пре овог интервјуа и једино му је то дало енергију да подели своју причу. Између овог уређаја, логопедије, лекова, суплемената и многих, много месеци опоравка, он полако постаје све бољи. Али каже да процес није линеаран.
И даље се бори да пронађе речи када су му најпотребније.
-people.jpg)
