Зен Риал / Гетти Имагес
Трогодишња Асхлеи мрзи свој нови монитор срца. Она плаче кад је родитељи прикаче и она плаче кад је уклоне. Она се непрестано рва са жицама и покушава да откине налепнице - лепршаве ивице откривају трагове љубичастих модрица испод. Мајка Цхристине зауставља је непосредно пре него што их потпуно откине.
"Али зашто то морам да носим, мама?" Пита Асхлеи.
Цхристине не зна како да каже својој деци да лекари сумњају да има упалу срца у вези са њеном дијагнозом ЦОВИД-19 од пре седам месеци. Уместо тога, она умотава истину у причу погодну за трогодишњу девојчицу, третирајући је као таблете које ублажава у меку храну како би је ћерка лакше прогутала.
„Знате Асхлеи, ово је врло посебно, и ретко ко може да га обуче, али изабрали су вас јер је ваше срце толико лепо да га лекари желе сликати како би могли видети сву љубав коју имате у њему и показати то другим лекарима “, каже она. „Дакле, кад га носите, желим да заиста добро размислите о свој љубави у вашем срцу - мислите на све и на све што толико волите.“
Асхлеи размишља о томе неколико секунди.
„Могу ли да се сетим зечица и птичица?“ она пита.
„Да“, каже Цхристине. „Да, наравно, можете.“
Довољно је да Асхлеи престане да се зеза са монитором.
Миокардитис: То је дијагноза превише компликована да би се објаснила детету од 3 године. Цхристине је добро свесна његовог значења, заједно са импликацијама, јер и она то има. Симптоми овог стања, који се све више откривају код оних који су претходно оболели од ЦОВИД-19, укључују запаљење унутрашњег срчаног мишића и отежано дисање.
Откако се њихова породица у марту уговорила са САРС-ЦоВ-2, Цхристине (40) и њен супруг ЈЈ (40) пажљиво су израдили фасаду нормалности упркос погоршаним условима Цхристине и њено двоје деце, Асхлеи и Бен, који су управо напунили 6 година Њих троје су дуговлаци ЦОВИД-19 који живе са низом симптома који се развијају из дана у дан.
С једне стране, породица припада великом проценту људи који се опорављају од ЦОВИД-19. С друге стране, Асхлеи мора месецима носити Холтер монитор, Бен не може ходати, а да се не надува, а Цхристинеини бубрези су у акутном затајењу. Не мисле да би овако требало да изгледа опоравак.
Према Цхристине, само касно у ноћ она и ЈЈ изневерили су своје стражаре. То је њихов неизговорени ритуал: Након што децу сместе у кревет, они седе и не раде ништа више од зурења у зид спаваће собе. ЈЈ савршено мирује док га Цхристине стеже за руку и дозвољава себи да плаче. Пар седи тако сат времена или тако некако.
Тада остатак ноћи проводе правећи план да спасу животе своје деце.
Ефекти ЦОВИД-19 на децу
„Никада нисмо мислили да ће нам се ово догодити“, каже Цхристине Веривелл-у. „Не знам како смо се разболели. Само не знам. Ја сам опсједнут око тога и изнова и изнова. Стално размишљам да ли би неко раније пришао мени и рекао да је ово ужасно и да се то може догодити вашој породици - да, вашој срећној, здравој породици - све бих променио. “
Али док је знала, већ је било касно. Цхристине и њена деца су оболеле од бронхитиса и упале плућа почетком марта, непосредно пре издавања налога за смештај у склоништу (касније ће сви бити позитивни на САРС-ЦоВ-2). Тада им је речено да се САРС-ЦоВ-2 још није проширио на њихов мали град у Северној Каролини и да ће се инфилтрирати само у веће градове. Речено им је да ће се чак и ако се заразе сви брзо опоравити, а њихова деца практично неће утицати.
Нису знали да могу тако да се разболе, а сигурно нису знали да ће остати тако болесни.
Цхристине, дуговлакаш ЦОВИД-19 и мама од 2 године
Никада нисмо мислили да ће нам се ово догодити. Не знам како смо се разболели.
- Цхристине, дуговлакаш ЦОВИД-19 и мама од 2 годинеПоред стања срца, Асхлеи доживљава и несвестице за које лекари сумњају да су заправо напади. Изгубила је контролу бешике, не може да регулише телесну температуру, а од најмањег облика физичке активности постаје вјетровита, вртоглавица и летаргија. Бен пати од хроничног умора који га понекад приморава да заспи усред интернетских часова у вртићу. Мучи га отежано дисање, ноћно знојење, бол у грудима и необјашњиви осип. Све што жели је да трчи и игра као некада, али не може да издржи издржљивост за то. Цхристине мора да га прати столицом како не би пао на под.
„То је као да ми је нешто однело децу“, каже Цхристине. „Само су празни. Нису они сами. Већ месецима нису своји. "
Иако већина деце можда неће развити тешки ЦОВИД-19, студије показују да свако треће дете хоспитализовано са ЦОВИД-19 заврши на одељењу интензивне неге (ИЦУ). Центри за контролу и превенцију болести (ЦДЦ) наводе астму, дијабетес и гојазност међу основним здравственим стањима која доприносе компликацијама ЦОВИД-19 код деце, међутим, Бен и Асхлеи нису показали ниједан од услова који децу излажу ризику. Није било претходника који би упозорили породицу.
Цхристине жели да сваки родитељ схвати да деца нису имуна - ни на ЦОВИД-19, а ни на његове дугорочне ефекте.
„Желим да заштитим још једну мајку од проласка кроз пакао кроз који сада пролазим - можда дете можемо да држимо ван болнице, можда не можемо да држимо дете на лечењу, можда можемо да га направимо тако да мама може своју бебу да заспи “, каже она. „Не желим да плашим људе, али мислим да сви имају право на све информације: Када дође ЦОВИД, то вам може заувек променити живот.“
Келли Фрадин, др. Мед., Педијатар са сертификатом одбора и аутор књиге Родитељство у пандемији: Како помоћи породици путем ЦОВИД-19, каже Веривелл-у да уобичајени вируси попут грипа, РСВ-а и метапнеумовируса могу да изазову озбиљне медицинске проблеме и компликације, укључујући дуг боравак у ЈИЛ, нападаји, операције, па чак и смрт.
„Не сумњам да су нека деца имала ужасне сложене курсеве из ЦОВИД-19. Ови пацијенти заслужују да се њихове приче истраже и добију врхунску медицинску помоћ “, каже она. „Међутим, охрабрио бих родитеље да се сете да су ове приче ретке. Са више времена, имаћемо више информација о томе колико често деца доживљавају продужене симптоме. “
Тренутно не постоје педијатријска испитивања САРС-ЦоВ-2 вакцине. Док се школе широм САД отварају, Цхристине се брине да родитељи можда неће бити спремни за потенцијалне последице ЦОВИД-19. Недавна студија показује да деца могу да складиште висок ниво вирусне РНК у грлу и носу, а досад највећа студија тражења контаката ЦОВИД-19 расветљава ефекте овога: да су деца међу највећим ширечима вируса. У
ЦОВИД-19 вакцине: Будите у току са доступним вакцинама, ко их може добити и колико су сигурне.
Пројект ЦОВКИДС процењује да је 3,4 милиона деце имало коронавирус у САД-у. Од те деце, многа се потпуно опоравила. Али многи, попут Асхлеи и Бена, немају.
Асхлеи и Бен су током протеклих шест месеци били код вишеструких кардиолога, пулмолога и неуролога. Обоје би требали положити низ медицинских прегледа, али Цхристине каже да су до сада испити само дијагностиковали и одбацили услове. Нису одредили третман. Као што је случај са одраслим дугоперским превозницима, још увек нема разумевања о дугорочном утицају ЦОВИД-19 на децу и не постоји јасна слика о томе како ће изгледати прогноза. Лекари сумњају да би дисаутономија - поремећај регулације аутономног нервног система - могао бити корен многих проблема на дуге стазе. Асхлеи се овог месеца тестира на њу.
„Аутономни нервни систем део је нашег мозга који контролише наш крвни притисак, рад срца и реакцију на стрес. Дисаутономија се односи на то када овај квари и када особа доживи неправилности у овим основним процесима “, каже Фрадин. „Нека деца показују неправилан рад срца или необично ниске температуре. Будући да је дисаутономија ретка код деце, породице ће можда морати да се обрате стручњацима који имају више искуства. “
У недостатку јасних смерница, Цхристине се обратила мрежним групама за подршку, које су у почетку биле прилагођене одраслима, али сада угошћују многе родитеље деце дуготрајних превозника. Цхристине одржава активан контакт са око 30 других мајки. Неки имају приче које зрцале њену, док другима иде много горе, с децом која су сада потпуно прикована за кревет или у инвалидским колицима. Једна од њених најближих пријатељица из ових група је мајка у Белфасту у Ирској, са сином који има озбиљна оштећења јетре и више не може да устане из кревета. Има 8 година.
„Ноћу мајке из целог света сакупљају чињенице и покушавају да спасу нашу децу“, каже она. „Маме очајнички желе да људи своју децу виде као људе, а не као на број. Знамо да људи заиста желе да учине најбоље за своје породице, али једноставно никада не знате како ће ЦОВИД утицати на вас. Можда ћете бити један од срећника и биће попут грипа, али можда ћете бити попут нас. “
Наплата да будемо и дуготрајни пацијент и родитељ
Цхристинеини симптоми су најјачи, иако их она одржава најтишима. У фебруару је била у форми и активна, без здравствених услова који би је учинили подложном озбиљним симптомима ЦОВИД-19.
Током последњих неколико месеци развила је неколико различитих стања: миокардитис, костохондритис (запаљење ребара), оштећење плућа, плућне емболије, мождана магла, хронични умор, бол у грудима, мучнина, оток лица, грозница и отежано дисање.
Протеклог викенда отишла је на хитну негу са јаким боловима у бубрезима и крвљу у урину. Тамошњи лекари рекли су јој да треба да буде примљена у болницу јер можда пати од затајења бубрега. Када је отишла кући, спаковала је кофере и деци рекла скраћену верзију зашто треба да иде у болницу. Тренутно су се сломили. У последњих пет месеци видели су је два пута одвезене колима Хитне помоћи.
„Али обећао си да ће ти бити боље“, рекао је Бен.
Зато је, уместо да се упутила у болницу, ставила врећу леда на леђа и седела са својом децом у кревету, „пржећи“ бели слез преко ИоуТубе снимка кријеса. Два дана касније вратили су се њени резултати испитивања: акутна инсуфицијенција бубрега.
„Као родитељ немате луксуз да будете превише болесни да бисте бринули о својој деци. Морате се потрудити колико год можете да то решите јер они то не могу учинити сами за себе “, каже она. „Мој муж непрестано инсистира да се вратим лекару и да се фокусирам и на себе, али увек кажем да ћу то учинити након што знам да су моја деца добро. Морам само да знам да су моја деца добро и онда могу да се лечим. “
Цхристине, дуговлакаш ЦОВИД-19 и мама од 2 године
Као родитељ немате луксуз да будете превише болесни да бисте бринули о својој деци.
- Цхристине, дуговлакаш ЦОВИД-19 и мама од 2 годинеИако је ЈЈ, инжењер, раније показивао кратке симптоме ЦОВИД-19, опоравио се. Његов терет је другачији: живи са страхом да у било ком тренутку може изгубити целу породицу.
„Сваког дана га питам како то пролази, а он ми каже да је другачије гледати како се ваша породица погоршава пред вашим очима и не знајући хоћете ли преживјети ову зиму или нећете на крају ставите породицу у кутију “, каже Цхристине. „Ноћу ће устати како би био сигуран да сви дишу. Поента је на томе да стално будем са мном и децом, јер је окамењен. Стално говори да се толико плаши да ће морати да сахрани нашу породицу. “
Сада породица очајнички покушава да потражи лечење у Моунт Синаи Центер-у за пост-ЦОВИД негу у Њујорку, који је један од јединих објеката у земљи намењен лечењу пацијената на дуге стазе. Ако не могу да је лече, Цхристине каже да је то у реду. Жели само да својој деци пружи шансу за борбу. Ужаснута је како ће изгледати њихова будућност сада када је вирус оставио траг на њиховим телима у развоју.
„Знам да можда нећу успети, али моја деца морају“, каже она.
Цхристине и ЈЈ имају намеру да уверавају своју децу да ће се сви побољшати и да ће се живот вратити у нормалу. Кад деца имају довољно енергије за игру, Цхристине је тамо са две столице и чека их да их ухвате. Када су превише болесни да би уложили било какав физички напор, она креира пројекте „уради сам“ како би их ангажовала.
„Морали смо да им донекле схватимо шта се дешава, али увек им кажемо да ће лек бити и да ће нас лекари спасити“, каже она. „Али истина је да не знамо да ли ћемо постати бољи. Да ли ћемо заувек бити дуговезачи? Хоћемо ли успети? Да ли ћемо се икада вратити ономе што смо знали или је ово сада наш живот? “
Деца се никад не жале. Отпорни су и храбри - нешто што су научили од своје мајке. Желе да се врате у нормалу, али само када им буде боље. Они су окамењени да другима позли, иако више нису заразни.
Недавно је Бен питао Цхристине да ли могу да направе велику забаву „Волим те“ када се пандемија заврши и преброде своје болести.
„Може ли свако кога волимо да дође да га видимо и загрлимо?“, Питао је.
Цхристине се трудила да пронађе речи. „Да, чим се ово заврши, имат ћемо велику велику забаву„ Волим те “, и сви ће доћи, а свима ћемо дати пуно загрљаја и рећи свима колико волите их “, рекла је.
Беново лице пробило се у један од највећих осмеха од марта, каже Цхристине. „И могу да видим свакога кога волим? И нећу никога разболети? А после могу да трчим и могу да дишем? “
"Да", рекла је Цхристине. И она се моли да је у праву.
