Жене са хроничном борбом против ЦОВИД-19 које су лекари чули

Брианна Гилмартин / Веривелл

Кључне Такеаваис

• ЦОВИД-19 "дуговезири" су људи који имају сталне симптоме - често и изван респираторних проблема - недељама и месецима након заразе вирусом.
• Женске превознице кажу да им лекари симптоме отписују као психолошке.
• Без одговарајуће дијагнозе, жене се боре да добију потребан третман.

Прво што Лаурен Ницхолс види кад се пробуди ујутру је замућење вентилатора стола, телевизора и врата спаваће собе док се стапају. Док се њен намештај у спаваћој соби наизглед врти око ње, она каже да се све што може учинити усредсредити на полагане, одмерене удахе док јој мучнина и вртоглавица не попусте довољно да стане на чврсто тло и започне свој дан. То обично траје око три сата.

То се дешава већ 144 дана. Каже да је лекари нису схватали озбиљно до пре три недеље.

Изненађујућа мучнина само је један од многих симптома које је Ницхолс испољавала откако је у марту добила ЦОВИД-19. 32-годишња менаџерка програма америчког Министарства саобраћаја, Ницхолс каже Веривелл-у да је била здрава и у форми пре пандемије. Њена прича одражава оне на хиљадама ЦОВИД-19 дугопревозаца који пате од чудних, трајних симптома упркос опоравку од - или барем негативног тестирања - на вирус САРС-ЦоВ-2 иза ЦОВИД-19. Унутар те демографске категорије налази се подскуп жена које кажу да лекари одбацују ове дугорочне компликације, уместо да њихове симптоме групишу као физичке манифестације нечега психолошког.

„Толико ме је доктора гасило, посебно када су у питању моји ГИ симптоми“, каже она.„Многи би рекли:„ Ох, мора да је то било нешто што сте појели “или„ То је морао бити стрес “, а ја бих одговорио:„ Прво, не једем ништа, а друго све, нисам под стресом или узнемирен. '"

Ницхолс је администратор Боди Политиц-а, групе за подршку ЦОВИД-19 са седиштем у Слацку, где многе жене са хроничним симптомима извештавају о сличним причама о лечењу.

„Много женских дуговожа у мојој групи имало је терапију да отписује симптоме као стрес пре него што заиста разговара са њима и чује шта се догађа“, каже Ницхолс.

Жене се суочавају са одређеним изазовима приликом пружања неге

Клинички психолог Јаиме Зуцкерман, ПсиД, психолог са седиштем у Ардмореу у држави Пеннсилваниа, који се бави психолошким симптомима повезаним са клиничким болестима, каже да ово питање у основи превазилази новину САРС-ЦоВ-2 и истиче имплицитне пристрасности које жене имају лице када је у питању добијање адекватне медицинске неге.

Јаиме Зуцкерман, ПсиД

Женски симптоми бола и нелагодности често се објашњавају као секундарни у односу на анксиозност или стрес.

„Вероватније је да ће женски симптоми бити одбачени као не тако озбиљни као код мушкараца, посебно када се ради о физичком болу“, каже Зуцкерман за Веривелл. „Када се на ову разлику гледа са становишта дугогодишњих стереотипних улога у друштву, мушкарци се и даље сматрају„ јачим “полом и претпоставља се да могу да поднесу више бола и да ће вероватно тражити помоћ само ако је то неопходно.“

Зуцкерман објашњава да због тога лекари мушкарце схватају озбиљније од жена - феномен који утиче на стопу којом се жене сматрају кандидатима за хируршке захвате и друге третмане.

„Женски симптоми бола и нелагодности често се објашњавају као секундарни у односу на анксиозност или стрес", каже она. „Није реткост да жене имају дуже време чекања да добију одговарајућу дијагнозу или добију упутства за неопходне специјалисте."

Донна Вненцхак (53) директно је искусила ову нескладност. Каже Веривеллу да су се она и њен супруг оболели од ЦОВИД-19 у марту, и док се он потпуно опоравио, она и даље исцрпљује потешкоће са дисањем. Недавни ЦТ снимак показује да је ово могло бити због непрозирности млевеног стакла и ожиљака на њеним плућима. Када је отишла пулмологу и рекла му о својим симптомима, она је рекла да их је он отклонио и да није хтео да призна ЦТ.

„Рекао ми је да је све то повезано са анксиозношћу", каже она. „Рекао ми је да само мислим позитивно - да ако тражите симптоме и тражите нешто лоше са собом, испољит ћете нешто лоше са вама."

Вненцхак верује да је њен супруг заказао исте симптоме, лекар би је саслушао, погледао скенирање и поставио му одговарајућу дијагнозу. Уместо тога, Вненцхак је отпуштена са упутницом за посету психијатру, упркос чињеници да је већ види. Када је са психијатром разговарала о анализи лекара, речено јој је да њени физички симптоми нису укорењени у анксиозности и да покушава да пронађе другог пулмолога.

„Разумем да ови лекари имају људе који им стално долазе, тврдећи да имају симптоме и осећају се као да умиру кад са њима заправо ништа није у реду, па схватам да су ту и тамо помало ошамућени“, рекла је она. каже. "Али ако направим ЦТ скенер који доказује да на мојим плућима има ожиљака, зашто бисте то побогу одбацили?"

Донна Вненцхак, пацијенткиња од ЦОВИД-19

Ако имам ЦТ снимак који доказује да на мојим плућима има ожиљака, зашто бисте то побогу одбацили?

Лоше вођен третман има главне ефекте

Као психолог, Зуцкерман је чуо на десетине прича попут Вненцхакове. Каже да је многи пацијенти упућују код лекара опште праксе, реуматолога или пулмолога због соматских симптома за које је крив ум. Она каже да ово може бити изузетно неваљало искуство за жене.

„Такво искуство може брзо покренути осећај сумње у себе којим жена почиње да преиспитује сопствене интерпретације својих физичких симптома", каже Зуцкерман. „То може довести до укупног ускраћивања виталних медицинских информација из страха да ће бити осуђивана и гледана као „луд“. Такође одржава дубоко неповерење у медицинску заједницу, укључујући лекаре, лекове и болничку негу. "

Са својим пацијентима, Зуцкерман ради на потврђивању њихових емоција. Понекад их упути различитим лекарима ради другог мишљења и повеже их са женама које су имале слична искуства.

Зуцкерман такође подучава стратегије комуникације и понашања како би помогле женама да боље пренесу своје симптоме и забринутости, укључујући:

• Бити директнији
• Тражећи поновљена објашњења
• Запишите шта желите да кажете пре састанка
• Прављење белешки током састанка
• Довођење пријатеља или супружника на састанак
• Коришћење одређених кључних речи и фраза за артикулисање забринутости

Препреке за лечење превазилазе пол

Према Ницхолс-у, многи превозници ЦОВИД-19 нису били примљени у болнице када су први пут заразили вирусом и морали су да негују симптоме код куће. Део њиховог изазова укључује промену наратива о томе како изгледа опоравак од ЦОВИД-19 и покушај да се нагласи чињеница да постоје хронични случајеви.

„Требало је толико посла и времена да људи полако почну да признају да опоравак од ЦОВИД-19 није линеаран; није попут грипа, нису две до четири недеље симптома “, каже она. „Толико људи мисли да преживите тај почетни напад и онда се опоравите. Али то не значи да смо опорављени, то значи да смо у процесу опоравка. “

Ови дуговезачи такође могу бити ограничени недостатком званичног позитивног ЦОВИД-19 теста за почетак.

„Упркос чињеници да дијагностичким тестовима ЦОВИД-19 још увек недостаје поузданости и може им бити тешко приступити, многи осигуравачи одбијају да покривају посете хитним случајевима, лабораторијски рад и снимање у одсуству позитивног бриса“, Лиса Тхомас, друга администраторка тела Група Политиц Слацк, рекла је у билтену од 18. августа: "Лекари често нису вољни да лече пацијенте који нису имали позитиван тест на вирус, а пацијенти се такође суочавају са неверицом послодаваца и пријатеља."

Цинзиа Царло (50) је једна од таквих пацијената. Упркос томе што је у марту показивала типичне симптоме ЦОВИД-19 - отежано дисање, болове у телу и умор - њен дијагностички ПЦР тест био је негативан. Од тада су њени симптоми еволуирали до хроничне дијареје, дисаутономије, нервних болова и проблема са циркулацијом. Каже да јој је у одсуству формалне дијагнозе и уместо лекова у више наврата речено да потражи терапеута.

Цинзиа Царло, пацијенткиња од ЦОВИД-19

Лекари су ме изневерили. Пре седам недеља затворио сам врата лекарима.

Једном приликом је рекла да ју је пролив приморао да се натера да устане из кревета да види гастроентеролога. Провела је два сата кампујући у купатилу канцеларије. Када је напокон изашла - посрамљена, у болу и са траговима фекалија који јој је ишарао одећу - лекар је рекао да јој не може помоћи јер за почетак никада није имала ЦОВИД-19.

Када је свом искуству препричавала своја искуства, послали су јој е-пошту у ПДФ формату јоге.

„Лекари су ме изневерили. Пре седам недеља затворио сам врата лекарима ", каже Царло Веривелл-у.„ Само сам рекао: „То је то, готов сам", јер не само да нисам добивао помоћ, већ су ми само стварали додатне проблеме. Знам да сви сада желе да аплаудирају лекарима и слажем се да они који ризикују животе у болницама које лече активне инфекције заслужују аплауз. Али лекари које сам видео? Не аплаудирам никоме јер нисам ништа видео. “

Одложена акција мења животе

Меган ДуЛанеи, дуготрајни превозник у 30-има, ради у здравству већ 16 година. Каже да, иако разуме да је медицинска заједница преплављена и да многи лекари дају све од себе, мора бити више знатижеље и иницијативе када је реч о лечењу пацијената на дуге стазе.

„Морамо се мање ослањати на идеју„ овако је било, па ће тако и бити “, каже она Веривелл.„ Ово је нова болест и немамо све одговоре. Имамо памет и технологија која ће нам помоћи да добијемо те одговоре, али за то су нам потребни људи “.

Ницхолс се слаже. На основу хиљада дуготрајних превозника у њеној групи за подршку, ово није проблем који ће ускоро нестати.

„Нико од нас више не зна шта ће нас чекати у будућности", каже она. „ЦОВИД-19 и даље мења наша тела чак и месецима након постављања дијагнозе. Уплашени смо и не измишљамо ове симптоме. Потребни су нам лекари да нам верују, јер су се сви наши животи изузетно променили. “

Ницхолс већ месецима није напуштала кућу и своју спаваћу собу описује као своју „затворску ћелију.“ Због још једног симптома, краткотрајног губитка памћења, стално држи блок са собом како би водила рачуна о важним информацијама које зна. заборавиће следећи дан. Планирано је да уради тест за деменцију касније овог месеца. Контекст је просечна старост почетка деменције 83 године, с раним почетком у 65. години.

Ницхолс у јануару пуни 33 године.