ХИВ више није животно опасна болест као некада, али људи који живе с њим и даље имају јаку социјалну и емоционалну подршку. Као болест коју карактеришу високи нивои стигматизације, проналажење људи којима се можете поверити не само да ће вам помоћи да нормализујете ХИВ у вашем животу, већ ће вам помоћи да превазиђете свакодневне изазове, укључујући лечење, превенцију, везе и ваше опште добро.
У време када су дигиталне интеракције постале друштвена норма, интернетске групе за подршку нуде један од најбољих начина за упознавање других који живе са ХИВ-ом у сигурном, отвореном окружењу.
7 најбољих група за подршку ХИВ-у из 2021
- Најбоље у целини: ПОЗ форум заједнице
- Најбоље за жене: Пројекат бунара
- Најбоље за афроамеричке хомосексуалце: ТХРИВЕ СС
- Најбоља Фацебоок група: Поз Плаце
- Најбоља пеер-то-пеер подршка: ТхерапиТрибе ХИВ / АИДС Племе
- Најбоље за тинејџере и омладину: Позитивни вршњаци
- Најбоља апликација за подршку ХИВ-у: миХИВтеам
Најбоље у целини: ПОЗ форум заједнице
ПОЗ форум заједнице
Пријавите се садаПОЗ Цоммунити Форум је један од највећих и најдуговечнијих дискусионих одбора за људе који живе са ХИВ-ом у Сједињеним Државама.
Овај целодневни форум заједнице основали су издавачи часописа ПОЗ 2005. године. Због високог положаја и сталног присуства публикације у заједници ХИВ-а, Форум заједнице ПОЗ и даље привлачи хиљаде људи који траже увиде и савете о тестирању на ХИВ. , лечење, нега и превенција.
Иако на форуму заједнице ПОЗ нема звиждука, одбори су јасно постављени и надгледани 24/7, тако да се избегавају злоупотребе уобичајене на другим форумима (попут оглашавања и надрилекарства). Администратори снажно подстичу кориснике да наведу пуни навод свих медицинских тврдњи, идеално уз адресу веб локације, тако да чланови не залутају.
Форум заједнице ПОЗ омогућава регистрованим корисницима да објављују три бесплатне поруке дневно. Ако желите већу интеракцију, ПаиПал можете купити седмодневну претплату за око 10 америчких долара, 30-дневну претплату за око 15 америчких долара или 90-дневну претплату за приближно 25 америчких долара.
Када се региструјете, можете се одлучити за примање или слање приватних порука. Ако сте заинтересовани за упознавање и упознавање других са ХИВ-ом, ПОЗ нуди одвојену веб страницу за упознавање.
Најбоље за жене: Пројекат бунара
Веллнесс пројекат
Пријавите се садаПрема Центрима за контролу и превенцију болести, жене чине 19 процената свих нових ХИВ инфекција у САД-у, док жене у боји представљају приближно 78 процената нових инфекција међу свим женама.
Тхе Велл Пројецт, основан 2002. године, непрофитна је организација посвећена потребама жена и девојака које живе са ХИВ-ом. Део његове мисије да повећа здравствену писменост и подршку вршњака је пројекат „Бунар“, који регистрованим члановима бесплатно нуди заједнице, форуме и друге функције. Корисници могу да се одлуче за стварање странице профила (са фотографијом и личним подацима) или да остану анонимни.
Поред објављивања коментара на одборима и блоговима, чланови се могу придружити јавним групама, затражити приступ приватним или покренути сопствену отворену или затворену заједницу. Постоје и функција за групно и индивидуално ћаскање.
Поред тога, пројекат Велл одржава два популарна блога: енглески језикДевојка попут менеи на шпанском језикуУна Цхица Цомо Ио.
Најбоље за афроамеричке хомосексуалце: ТХРИВЕ СС
ТХРИВЕ СС
Пријавите се садаАфроамерички мушкарци који су хомосексуалци или бисексуалци изложени су највећем ризику од заразе ХИВ-ом било које групе у САД-у. Многи рањиви делови који утичу на те мушкарце - укључујући хомофобију, стигму, сиромаштво и неједнак приступ здравственој заштити - многи и даље неадекватно решавају локални и државни здравствени службеници.
Због тога организације попут непрофитне организације ТХРИВЕ СС, коју су основала тројица Афроамериканаца 2015. године, остају виталне за ову недовољно услужену популацију. Од свог оснивања, ТХРИВЕ СС је порастао са 45 људи у Атланти, Џорџија, на преко 3.500 у локалним поглављима широм САД.
Иако су непрофитни програми углавном усредсређени на групе за подршку уживо - укључујући ручкове БИОБ-а и потлуцкс које организују локална поглавља - постоје и интернетски догађаји за подршку вршњака и вебинари уживо за оне који нису у могућности да присуствују личним догађајима.
Централно за модел подршке ТХРИВЕ СС је нешто што он назива „Јуди Суппорт“, термин који се користи за описивање културног самоприхватања и одбацивања хомофобије и расизма.
ТХРИВЕ СС је бесплатан, али тражи од чланова да донирају ако то могу себи приуштити.
Најбоља Фацебоок група: Поз Плаце
Поз Плаце
Пријавите се садаНа Фацебооку постоје бројне ХИВ заједнице, од којих су многе поткопане не њиховом мисијом, већ недостатком учешћа или олакшавања заједнице. Због тога се многи испразне годину или нешто касније.
Једна Фацебоок заједница која може да одржи замах више од седам година је Поз Плаце. Поз Плаце, коју је 2012. године основала Бриттани Цамерон, ХИВ позитивна мајка и специјалиста за ангажовање вршњака, нуди бесплатан, сигуран простор за све којима је потребна подршка за ХИВ, без обзира на њихову сексуалну оријентацију, пол или ХИВ статус.
Као приватна Фацебоок група, Поз Плаце захтева регистрацију и споразум ради придржавања правила заједнице. Ово не само да осигурава поверљивост, већ корисницима пружа отворено, искрено и неосуђујуће окружење.
Са преко 5.800 регистрованих чланова, Поз Плаце је међу највећим приватним групама за подршку на Фацебоок-у. Као члан можете очекивати од пет до 10 постова дневно и брзи одговор на сва питања о ХИВ-у.
Најбоља пеер-то-пеер подршка: ТхерапиТрибе ХИВ / АИДС Племе
ТхерапиТрибе ХИВ / АИДС Племе
Пријавите се садаТхерапиТрибе је бесплатна велнес заједница на мрежи која људима са специфичном подршком нуди место за сигурно и поверљиво повезивање. Међу осам главних група наведених на веб страници налази се племе ХИВ / АИДС за људе који траже подршку међу вршњацима од других који живе са том болешћу.
Иако је примарни циљ ТхерапиТрибе-а да повеже кориснике са лиценцираним терапеутима и саветницима, постоји форум само за чланове који корисницима омогућава да постављају коментаре или одговоре на питања и / или недоумице других у заједници.
Тамо где ТхерапиТрибе успева је његова способност да одговори на емоционалне потребе својих чланова. Иако вам можда није прво место да се обратите за препоруке лекара или да питате о најновијим истраживањима или лечењима, портал ХИВ / АИДС има више од 11.000 регистрованих корисника који нуде речи подршке или охрабрења кад год постану тешки. И то није мала ствар.
Такође можете слати и примати поруке са свог мобилног уређаја, створити круг пријатеља међу регистрованим корисницима, па чак и покренути блог који ћете делити са друштвеном мрежом. Ако постоји икаква мана ТхерапиТрибе-а, то би био недостатак посредника и одбора за дискусију.
Најбоље за тинејџере и омладину: Позитивни вршњаци
Позитивни вршњаци
Пријавите се садаУ САД-у се отприлике свака пета нова ХИВ инфекција јавља код људи млађих од 25 година, од којих је само 30 процената у стању да издржи неоткривено вирусно оптерећење док је на терапијским лековима.
Решавање препрека у лечењу и нези код младих са ХИВ-ом разликује се од оних код старијих одраслих. Не разликују се само ставови и социјални притисци, већ се разликују и начини комуницирања млађих људи.
Међу новијим платформама које могу да досегну ову млађу популацију је и Позитивни вршњаци, приватна апликација за подршку дизајнирана посебно за тинејџере и младе одрасле особе које живе са ХИВ-ом.
Позитивни вршњаци је 24/7 систем подршке који пружа све функције које паметни корисници мобилних уређаја захтевају: форуми заједнице, приватни ћаскања, групни цхатови, здравствени и веллнесс блогови других младих људи са ХИВ-ом, подсетници за допуну лекова, календар састанака са аутоматизованим подсетницима , као и табеле за анализу крви за бележење, праћење и дељење ваших резултата. Постоје и видео за медитацију за смањење стреса и врућа линија за кризне случајеве за оне којима је потребна подршка један на један.
Позитивни вршњаци су бесплатни, али доступни су само особама између 13 и 34 године. Да бисте добили апликацију, прво морате да доставите скенирану копију важећег личног документа (као што су возачка дозвола, пасош или извод из матичне књиге рођених) и потврду о дијагнозу (као што су тест на ХИВ, копија вирусног оптерећења и број ЦД4-а или потписано издање лекара).
Најбоља апликација за подршку ХИВ-у: миХИВтеам
МиХИВТеам
Пријавите се садаЈош једна бесплатна апликација која ради слично позитивним вршњацима, али је доступна свима старијима од 18 година, је миХИВтеам, једна од преко 35 мобилних апликација коју је креирао МиХеалтхТеам са седиштем у Сан Франциску.
Дизајнирана да побољша корисничко искуство, апликација миХИВтеам тражи од регистаната да пруже детаље о својој дијагнози (укључујући тренутне симптоме и датум почетне дијагнозе), заједно са листом лекова и нежељених ефеката.
Ово омогућава корисницима да се повежу са другима који узимају исте лекове или имају исте здравствене проблеме. Чланове такође можете да филтрирате према лабораторијским резултатима, симптомима или нежељеним ефектима (попут мучнине, липодистрофије или неуропатије).
Поред тога, апликација миХИВтеам вам омогућава да правите тимове, објављујете ажурирања о себи и шаљете и примате приватне или групне поруке. Будући да су људи на МиХИВТеам-у отворенији према статусу, одговор је често кориснији, детаљнији и пријатељскији него што бисте могли наћи на одбору заједнице.
ФАК
Шта су групе за подршку ХИВ-у?
Групе за подршку ХИВ-у су виталне за многе људе који живе са ХИВ-ом, пружајући им средства за размену искустава, тражење савета и препорука и добијање подршке од других који у потпуности разумеју кроз шта пролазе.
ХИВ се разликује од многих других болести које карактеришу високи нивои стигматизације, делом и зато што је већина случајева стечена сексуалним путем. Због тога чак 15 процената од 1,1 милиона Американаца који живе са ХИВ-ом остаје недијагностиковано, док је око 49 процената оних који се лече у стању да одржи потребан ниво придржавања лекова како би инфекција била у потпуности под контролом.
Иако ће се многи људи обратити особним групама за подршку ХИВ-у, ЛГБТК + друштвени центри и јавне здравствене установе су сјајни ресурси. Они који живе у руралним подручјима или се плаше откривања података повезују се са мрежним групама за подршку које нуде погодност и поверљивост.
Групе за подршку ХИВ-у се понекад оглашавају као групе за подршку ХИВ-у / АИДС-у, мада значе потпуно исто.Будући да људи са ХИВ-ом могу уживати у приближно нормалном очекиваном животном веку захваљујући савременим ХИВ терапијама, здравствени радници више не осећају потребу да разликују људе према стадијуму њихове болести.
Да ли је мрежна група за подршку ХИВ-у права за мене?
Поред тога што нуде удобност, групе за подршку ХИВ-у имају за циљ да превазиђу бројне препреке које спречавају људе да приступе нези и лечењу или узимају лекове сваки дан по потреби. Ти изазови могу да укључују емоционална питања попут депресије или страха од напуштања или структурне проблеме, као што је приступ приступачном лечењу, нези или смештају.
Интернет група за подршку може бити идеална ако сте изоловани, било због локације или због недостатка појединаца којима бисте се могли поверити. Иако можда нису толико интимни као групе за подршку уживо, они нуде приватност и платформу за потпуно изражавање.
Штавише, многе мрежне групе - укључујући оне на Фејсбуку - дизајниране су за људе одређене старости или културног идентитета, пружајући им средства за комуникацију на „истом језику“.
Како су структуриране мрежне групе за подршку ХИВ-у?
Најбоље мрежне групе за подршку имају за циљ да пресликају исте карактеристике традиционалних група личне подршке: безбедно окружење које не осуђује, поверљивост и строга правила приватности и одређени ниво олакшавања како би се избегле насилне интеракције и ширење дезинформација.
Одабир одговарајуће групе зависи од ваших индивидуалних потреба. Може бити да се борите да се снађете, тражите савет или образовање или једноставно желите осећај заједништва међу другима попут вас. Не постоји јединствено решење за све.
Иако су неке продуктивније мрежне групе веће величине, можда постоје мање групе са заједничким вредностима које вам омогућавају приснију интеракцију. Идентификујући своје потребе, бићете у могућности да пронађете групу која им одговара.
Постоје ли групе за ЛГБТК + заједницу?
У САД-у мушкарци који имају сексуалне односе са мушкарцима (МСМ) чине око 69 посто свих нових инфекција, због чега постоји већи број група за подршку ХИВ-у које се баве потребама геј и бисексуалних мушкараца у глобалу.
То не значи да су такве групе прилагођене потребама свих хомосексуалних или бисексуалних мушкараца. Интерес геј мушкараца у боји, на пример, остаје углавном недовољно задовољен у САД-у. Као резултат тога, афроамерички МСМ немају шансе да заразе ХИВ-ом у животу за 1: 2.
Статистике попут ових истичу потребу за групама за подршку способним да одговоре на потребе недовољно задовољене популације са високим ризиком, укључујући људе у боји, младе, жене и трансродне људе.
Колико коштају групе за подршку ХИВ-у?
Генерално, интернетске групе за подршку ХИВ-у не коштају ништа. Многе воде непрофитне организације, а чак и оне којима управљају комерцијални субјекти нуде бесплатан ограничени приступ. Обично је потребна регистрација, а неке веб локације имају критеријуме за испуњавање услова.
Интернетске групе за подршку ХИВ-у не треба мијешати са мрежним савјетовањем за ХИВ, које су често плаћене услуге које нуде лиценцирани терапеути.
Иако вам групе за подршку могу помоћи у превазилажењу емоционалне кризе, нису намијењене замјени психијатра или другог стручњака за ментално здравље ако имате тешку депресију или мислите на самоубиство.
У таквим случајевима, требало би да позовете телефонску линију за ХИВ / АИДС у вашој држави или Националну линију за самоубице на број 1-800-273-8255, а обе су доступне 24 сата дневно, седам дана у недељи.
Како смо изабрали најбоље мрежне групе за подршку ХИВ-у
Иако постоје бројне групе за подршку ХИВ-у које можете пронаћи на мрежи на местима као што су Фацебоок, Меетуп и Иахоо Групе, одабране имају за циљ да пресликају особине личне групе за подршку.
То укључује поверљивост чланова, поверљивост правила о учешћу и пружање одређеног нивоа надзора и умерености како би се спречиле насилне интеракције и дезинформације. Такође мора постојати разуман ниво интеракције на мрежи како би људи у потреби могли брзо да одговоре на питања и недоумице, уместо да чекају (или не добију одговор).