Забринутост за крај живота са метастатским раком дојке

Упркос охрабрујућем напретку у лечењу рака дојке који је драматично продужио преживљавање чак и када је дијагностикована у метастатској фази, још увек постоји значајна група мање срећних пацијената који умиру од овог стања сваке године.

Уобичајени сценарио иде овако: Људи са метастатским раком дојке желе да разговарају о овим забринутостима, али се плаше да узнемире своје вољене - па ћуте. С друге стране, вољени се плаше узнемирења ти говорећи о проблемима с крајем живота - па они ништа не говоре.

Исто важи чак и за пацијенте и онкологе, а студије нам говоре да се ти разговори одвијају много ређе него што би требало.

Многи људи се плаше да су ове расправе знак одустајања. Међутим, разговор о својим жељама не значи да уопште одустајете. То не значи да сте изгубили наду да ћете бити један од људи који деценијама живе са стадијумом 4 карцинома дојке. Уместо тога, значи да желите да ваше одлуке буду промишљене, а не препуштене случају. То је начин да саопштите своје жеље пре него што вас околности на то присиле.

Најбоље место за почетак је најважнији корак. Како можете започети ове разговоре са својим вољенима?

Почетне дискусије

Не постоји најбољи начин да се изнесу забринутости због краја живота, а оно што може добро функционисати за једну породицу можда неће успети за другу. Имајући то на уму, ево неколико савета како пацијенткиња може да покрене тему са својим вољенима:

• Изаберите време када се нико неће осећати пожуривано и неће му сметати ометања. Искључите свој мобилни телефон.
• Будите јасни у вези са дискусијом коју желите да водите. Ако покушате да претерано нежно изнесете тему и обрубите је, лако је испразнити, или барем реците себи да ћете тему покренути неки други дан. Решите да представите проблем на столу и не устукните.
• Можда бисте желели да започнете тако што ћете питати вољену особу колико разуме о вашем стању и прогнози. Многи људи погрешно верују да је метастатски рак дојке излечив.
• Можда бисте желели да започнете тако што ћете препознати слона у соби - још увек се надате да лечење већ дуги низ година држи ваш рак на одстојању, али схватате да се то не дешава увек.
• Одвојите време за преслушавање без ометања. Вашим вољенима ће можда требати мало времена да ухвате корак са мислима које сте обрађивали већ неко време. Дозволите им да се изразе - многи људи ће предложити још једну опцију лечења коју нисте истражили - чак и ако сте већ одлучили да не желите да се бавите даљим третманима.
• Будите спремни да идете тамо где разговор води. Разговори о завршетку живота најчешће су непрекидни процес и најчешће не треба да бринете о томе да све оно о чему желите да разговарате покријете једним потезом.

Заустављање лечења

Једна од најтежих одлука које ће људи морати да суоче са метастатским раком дојке је када треба прекинути лечење. То донедавно није представљало проблем, јер би већина људи дошла до тачке када једноставно више није било доступних третмана.

Уместо тога, имамо много више могућности лечења, а то значи да се у једном тренутку морамо суочити са тешким одлукама. Да ли бисте требали размотрити још једну линију лечења која би вам могла продужити живот за неколико недеља у замену за нежељене ефекте који умањују квалитет вашег живота? Када треба да прекинете лечење?

Први корак у доношењу ове одлуке је да одвојите тренутак и размотрите циљеве свог лечења и упоредите их са оним што ваш онколог размишља. Последњих година смо научили да постоји велика разлика у ономе што пацијенти и онколози могу очекивати од хемотерапије за рак стадијума 4.

Једно истраживање открило је да већина људи са карциномом стадијума 4 мисли да постоји могућност да хемотерапија излечи њихов рак, док су онколози рекли да постоји мала или никаква шанса за излечење.

Питања која бисте могли да поставите о прекиду лечења укључују:

• Шта могу очекивати од даљих третмана? Постоје ли неки третмани који би потенцијално могли да повећају моје шансе за дугорочно преживљавање? Ако не, какве користи може пружити одређени третман? Да ли третман продужава живот на неколико недеља или неколико месеци? Наравно, нико нема кристалну куглу, али може бити корисно разумети шта се очекује од третмана за „просечну“ особу.
• Постоје ли доступни третмани који могу побољшати мој квалитет живота? На пример, може ли третман смањити бол, отежано дисање или друге симптоме?

Престанак лечења не значи да одустајете. То такође не мора да значи да се заустављатесветретмани. Можете, на пример, наставити са лечењем које нуди ублажавање симптома, мада то можда неће помоћи у излечењу или управљању вашом болешћу.

Антиципаторијска туга

Многи људи са метастатским раком - и њихови најмилији - доживљавају тугу сличну оној повезаној са смрћу и умирањем, али још увек живећи. Ова врста туге, која се назива „антиципативна туга“, је уобичајена, али многи људи се плаше да изразе та осећања.

Нарочито вољенима је тешко да се носе са тим осећањима. Коментари попут „зашто си тужан кад је још увек жива“ могу да појачају твоје мисли да не би требало да осећаш таква осећања. Али та осећања су врло честа и врло нормална и за оне у каснијим фазама рака и за њихове вољене.

Антиципацијска туга (која се назива и припремном тугом) може бити још теже суочити се са тугом након губитка, не само зато што се можда не осећа друштвено прихватљивом да изрази тугу, већ зато што укључује много губитака. То може укључивати губитак снова, губитак улоге у породици и још много тога.

Постоји нежна равнотежа између држања живота и пуштања. Не постоји магично решење за ова осећања и нема флоскула које умањују тескобу коју бисте могли осећати. Ако можете, пронађите пријатеља који може једноставно саслушати ваша осећања знајући да ништа не може да их поправи. То може бити дивна утеха.

Здравствена нега

Одлука о томе да ли и када одабрати негу у хоспицију емоционално је оптерећена. Као и код престанка лечења, постоји страх да одабир неге у хоспису значи одустајање. Уместо тога, одабир хоспиција значи да одабирете да своје последње дане проживите што удобније.

Шта је нега хоспиција?

Нега у хоспису је врста палијативне неге и попут палијативне неге више је филозофија него место. Многи људи примају хоспицијску негу у свом дому, мада могу бити на располагању и хоспицијски објекти. Типични тим хоспиција укључује лекара који се бави негом живота, медицинске сестре, социјалне раднике и капелане. Брига је та која тежи да одржи комфор и достојанство особе и његове породице докле год живи, а да више не покушава да излечи или успори напредак озбиљне или терминалне болести.

Када треба тражити негу у хоспицију?

Врло често чујемо људе како кажу да би волели да су се раније определили за болничку негу, па како онда можете знати када је време?

Да бисте добили негу у хоспицију, обично вам треба лекарска напомена у којој се каже да се очекује да ћете живети шест месеци или мање. Ако живите дуже, то није проблем и нема казне. Ваша нега може се обновити за додатних шест месеци или прекинути. Такође можете да се предомислите у било ком тренутку ако одлучите да бисте радије користили третмане намењене лечењу вашег карцинома.

Како ће Хоспиц помоћи?

Многи људи су запањени пружањем помоћи када се уведе хоспициј.Поред неге тима, хоспициј најчешће нуди болнички кревет, кисеоник и сву потребну опрему или лекове. Ово може уштедети пуно трчања за породицу и учинити вам што угоднијим.

Многи људи желе да проведу последње дане код куће, окружени вољенима. Уз помоћ хоспиција, полицију не треба звати, као што је то обично случај са било којом „смрћу без надзора“. Ваша породица може проводити време с вама док не пожели да назове погребно предузеће.

Напредне директиве / Жива воља

Ако сте били хоспитализовани током лечења, вероватно ћете бити питани да ли имате живу вољу или унапред упутите. Постоје многе варијације живе воље, али све су то у основи начин да своје жеље и жеље изразите писмено ако једног дана нисте у стању да их изразите.

Већина њих пита шта бисте желели да урадите, на пример, ако вам срце стане или ако не можете самостално да дишете. Да ли желите да вас ставе на вентилатор? Можете бити детаљни колико желите. Неки људи такође додају информације о својим жељама за парастосом ако би требали умријети.

Можда вам је ваш центар за рак дао копију дневнице коју ћете попунити или је можете преузети са Интернета. Да би били легални, ове документе најчешће морате потписати ви, сведок и нотар.

Једноставни документи у којима се наводи жеља да се избегне стављање на машине за одржавање живота или оживљавање су једноставни, а ваш лекар и / или друго болничко особље могу им присуствовати без потребе за адвокатима или бележницима.

Зашто припремити ове документе?

Постоје два врло важна разлога за припрему ових докумената. Један разлог је за вас саме, тако да ваше жеље буду испуњене. Дају вам прилику да диктирате шта ће се догодити ако не будете могли да говорите у своје име.

Други разлог је за вашу породицу. Одлуке пред крај живота је тешко започети, али још су изазовније ако се чланови породице други нагађају питајући се да ли заиста поштују ваше жеље. Ово може постати још веће питање ако се чланови породице не слажу и може довести до повређених осећања и породичних трвења. Ако одвојите време да изговорите своје жеље, можете спречити болна неслагања док се чланови ваше породице свађају око онога што верују да бисте желели.

Планирање краја живота

Можда чујете о „планирању краја живота“ и питате се: „Како се, забога, можете припремити?“ Тачно је да заиста не постоји начин да се припремите, бар емоционално. Али постоји неколико ствари о којима бисте можда желели да разговарате са својим вољенима. Понављање започињања ових разговора може бити веома тешко и прожето емоцијама. Можда чак и пожелите да направите неколико белешки о неким својим жељама пре времена.

Обраћање безболној смрти

Једна заједничка брига је бол на крају живота. Многи људи су ужасно уплашени да ће умирање бити болно. Други се брину да ће употреба лекова убрзати њихову смрт и желе да буду што буднији. Најбоље време за разговор са својим лекаром је много пре него што се проблем појави. Постоји много опција за контролу бола на крају живота, а великој већини људи може бити угодно, чак и ако умру код куће.

Разговарајте са породицом и онкологом о својим жељама. Неки људи желе да имају што мање бола чак и ако ће бити поспани. Други желе да буду што буднији, чак и ако осећају више бола. Не постоји исправан или погрешан начин када је у питању контрола бола, већ само начин који најбоље одговара вашим жељама.

Избор локације

Друга брига је око тога где желите да проведете своје последње дане. Неки људи радије своје последње дане проводе у болници или хоспицијској јединици, док многи желе да умру код куће. Ако ипак желите да умрете код куће, може вам бити од велике помоћи да разговарате са породицом и онкологом много пре него што то будете требали како бисте се правилно припремили код куће. Пречесто се ове припреме не обављају и људи на крају оду у болницу мимо њихове жеље.