Тумори на мозгу могу утицати на децу и одрасле свих старосних група. Иако су неки тумори на мозгу смртоносни, нису сви тумори на мозгу опасни по живот. Али поседовање тумора на мозгу живот ће вам променити живот, чак и ако се опоравите.
Повезивање са групама за подршку тумору на мозгу може вам помоћи да се бавите свакодневним проблемима и научите о могућностима лечења. Можда ћете моћи да нађете саосећајне вршњаке и професионалце који вам могу пружити раме на које се можете ослонити, а то можете учинити и за друге - ако и када се осећате спремни да пружите подршку.
Заговарање, подизање свести, друштвене активности и прикупљање средстава за истраживање тумора на мозгу су међу предностима које можете искористити ако сте део групе за подршку тумору на мозгу.
Али немају све групе за подршку исте тачне карактеристике. Можда ћете одлучити да учествујете у више група за подршку како бисте удовољили својим потребама, јер научите како да се носите након дијагнозе тумора на мозгу. Одабрали смо најбоље групе за подршку тумору на мозгу које ће вам помоћи током лечења и након што се опоравите.
7 најбољих група за подршку можданом тумору из 2021
- Најбоље у целини: Заједница за подршку можданом тумору Цоннецтионс
- Најбоље за родитеље и децу: Фондација за мозак од детињства
- Најбоље за младе одрасле: Глупи рак
- Најбоље за клиничка испитивања: Мрежа тумора мозга
- Најбоље за Менигиома: Менингиома Моммас
- Најбоље за хипофизу: Група за подршку удружењу хипофизне мреже
- Најбоље за неурофиброматозу: Мрежа за неурофиброматозу
Најбоље у целини: Заједница за подршку можданом тумору Цоннецтионс
Заједница за подршку можданом тумору Цоннецтионс
Сазнајте вишеСоцијална и емоционална подршка Америчког удружења за туморски мозак (АБТА) служи члановима свих старосних група и свим врстама тумора на мозгу, као и њиховим породицама и неговатељима.
Ове услуге су створене да воде људе око дијагнозе тумора на мозгу или у било ком тренутку током процеса живота са њим. Услуге социјалне и емоционалне подршке АБТА нуде широк спектар ресурса за подршку, укључујући прилику за размену прича, волонтирање, учење о раку мозга и проналажење ментора.
Услуге социјалне и емоционалне подршке АБТА нуде услугу подударања ментора која удружује чланове са људима који су имали слична искуства. Људи се могу повезати са ментором како би од некога ко има искуства са њиховом дијагнозом добили смернице и одговоре на њихова питања.
Једна од кључних карактеристика ове заједнице је изградња друштвене везе уз одржавање приватности чланова.На веб локацији групе стоји да: „Особље обучених ментора волонтера нуди социјално-емоционалну подршку и дели своје искуство са дијагнозом, лечењем и негом тумора на мозгу.“
Образовање укључује информације на мрежи о туморима на мозгу, као и вебинаре који пружају најновије информације о истраживању и лечењу. Лична окупљања укључују активности као што су локални голф, трчање и шетње.
Најбоље за родитеље и децу: Фондација за мозак од детињства
Фондација за мозак од детињства
Сазнајте вишеФондација за туморе мозга из детињства служи деци која тренутно имају туморе на мозгу, преживелима од тумора на мозгу у детињству и њиховим родитељима. Неки преживели тумори мозга у детињству могу искусити дугорочне ефекте и проблеме квалитета живота, попут покретљивости, плодности и когнитивних вештина, чак и након што се излече.
Деци и породицама ће можда требати трајна подршка и смернице када уче како да реше ове сложене проблеме. Породице могу бити део заједнице учешћем и волонтирањем у локалним догађајима за шетњу / трчање или галама којима се прикупљају средства за истраживање тумора мозга у детињству.
Веб локација пружа место деци и њиховим родитељима да читају искуства других који су преживели тумор на мозгу у детињству. Они могу добити ажуриране информације о лечењу и истраживањима на веб локацији, а ви се можете пријавити за примање билтена.
Фондацију за мозак од детињства финансирају спонзори и партнери, а укључује одбор и саветнике. Три главна аспекта ове групе за подршку су заједница, ресурси и подршка.
Најбоље за младе одрасле: Глупи рак
Глупи рак
Сазнајте вишеОснован 2012. године од Метјуа Закарија коме је дијагностикован рак мозга у 21. години, Глупи рак служи младим одраслима који имају рак мозга или су преживели рак мозга. Сада такође укључује подршку и образовање за младе одрасле особе које имају друге врсте рака, иако је његова рана мисија била усредсређена на рак мозга.
Један од главних циљева групе је изградња осећаја заједништва путем личних и дигиталних сусрета како би се смањио осећај изолације који адолесценти и млади одрасли који имају рак мозга могу да доживе.
Ступид Цанцер такође има блог који приказује личне приче из заједнице, а на његовој веб страници се налазе и вебинари о темама које су од посебног интереса за младе одрасле особе, попут забављања и плодности.
Организацију финансирају присталице и корпоративни партнери, а група за подршку запошљава професионално особље. Поред особља, група за подршку се такође ослања на вође окупљања волонтера који организују и организују локалне, личне догађаје или дигитална окупљања. Заједница поздравља предлоге чланова за места и активности.
Најбоље за клиничка испитивања: Мрежа тумора мозга
Мрежа тумора мозга
Сазнајте вишеМрежа тумора мозга је непрофитна организација која финансира доприносе и која служи пацијентима са тумором на мозгу који имају 18 година и више. Фокус групе за подршку је бесплатна услуга која помаже пацијентима да се крећу кроз опције лечења.
Основна услуга Мреже тумора мозга ослања се на добровољну саветничку мрежу неурохирурга, неуро-онколога и других здравствених радника широм земље. Члановима ће бити додељен лични навигатор који ће им помоћи у процесу прикупљања записа и слања на Мрежу тумора мозга.
Мрежа професионалаца прегледаће евиденцију и третмане, укључујући студије слика и узорке биопсије, како би пружила индивидуализоване могућности лечења, које могу укључивати клиничка испитивања.
Навигатори такође могу да помогну да се чланови повежу са групом локалних пацијената са тумором на мозгу и преживелима ради личне заједнице подршке. Као део свог мултидисциплинарног тима, Мрежа тумора мозга такође има онколошког социјалног радника који ради на услузи члановима и њиховим породицама.
Најбоље за Менигиома: Менингиома Моммас
Менингиома Моммас
Сазнајте вишеМенингеоми су најчешћи, примарни тип тумора на мозгу. Иако ови тумори често имају добру прогнозу, хирургија је најчешћи начин лечења. Након лечења, многи преживели менингиом могу и даље имати стална медицинска питања о којима би можда желели да разговарају са другим преживелима.
Менингиома Моммас повезује пацијенте којима је ново дијагностикована особа која је преживела менингиом и менингиом путем мрежне Фацебоок групе за подршку. Чланови могу да комуницирају са другим пацијентима и преживелима кроз групу, делећи своје личне савете и помажући једни другима да се носе, док уче шта могу очекивати.
Многи чланови групе за подршку такође одлучују да подршку заједнице наставе даље личним састанцима путем локалних сусрета и поздрава и малих друштвених скупова. Менингиома Моммас такође ради на подизању свести о менингиомима и важности истраживања менингиома.
Заједница такође вредно ради на иницијативама за прикупљање средстава за истраживање специфично за менингиом. Средства се прикупљају путем доприноса, као и догађаја, попут трчања. Менингиома Моммас доделио је приход обећавајућим истраживачким пројектима на бројним истакнутим универзитетима широм САД попут Универзитета Станфорд, Универзитета Харвард, Универзитета у Јути и многих других.
Најбоље за хипофизу: Група за подршку удружењу хипофизне мреже
Група за подршку удружењу хипофизне мреже
Сазнајте вишеТумори хипофизе могу укључивати доживотне проблеме који могу утицати на преживеле, попут потребе за додатком хормона или ризика од неплодности. Удружење хипофизне мреже може да помогне и међународна је непрофитна организација за пацијенте са туморима хипофизе, као и њихове најмилије.
Удружење хипофизне мреже се овим потребама бави групама за самопомоћ, групама за подршку и Фацебоок групама. Сви су фокусирани на пружање заједнице и могу се држати у социјалном окружењу или на локацији заједнице.
Групе за подршку се одржавају у медицинском окружењу и фокусиране су на учење нових стратегија суочавања и вештина решавања проблема. Њима руководе и воде их стручњаци за ментално здравље. За све групе самопомоћи присутан је стручњак за ментално здравље који помаже учесницима да обраде емоционално оптерећене проблеме који се појављују у искуству заједнице. Иако нису директивне ни на који начин, оне имају образовну компоненту.
Поред личних група, Група за подршку удружењу хипофизне мреже води две мрежне заједнице на Фејсбуку, где пацијенти и њихове породице могу да комуницирају једни с другима. Доступна је опција за учешће у било ком или свим форматима за подршку.
Најбоље за неурофиброматозу: Мрежа за неурофиброматозу
Мрежа за неурофиброматозу
Сазнајте вишеНеурофиброматоза је доживотно стање које карактерише раст тумора на нервима, мозгу, кичми и другим местима у телу. Са преко 18 000 чланова широм земље и света, Мрежа за неурофиброматозу је група за подршку и дискусија мрежа за људе којима је дијагностикована неурофиброматоза и њихове породице.
Група нуди јавно доступну компоненту питања и одговора на веб локацији, која је подељена у одељке попут „НФ 1 и деца“ или „НФ 1 и трудноћа“. Ове дискусије се оцењују на основу нивоа корисности. Постоји и приватна група за затворене дискусије са члановима.
Мрежа за неурофиброматозу такође укључује локалне огранке и Фацебоок групе. Заједница нуди догађаје за пацијенте свих старосних група, укључујући концерте и могућности да се придруже заговарачким групама или кампање подизања свести.
Такође су доступни ресурси за дечије активности, попут кампова за децу која имају НФ.
ФАК
Шта су групе за подршку можданом тумору?
Група за подршку тумору на мозгу извор је за људе који имају тумор на мозгу или који су се опоравили од тумора на мозгу. Неке групе за подршку усмерене су на различите групе, као што су деца, породице, неговатељи или одређене врсте тумора на мозгу. Генерално се финансирају из донација и воде се као непрофитне компаније. Они пружају информације, везе и умрежавање.
Да ли ми одговара група за подршку мозгу?
Ви или ваша породица можда ћете желети да се обратите групи за подршку тумору на мозгу из различитих разлога: проналажење других који су доживели исто стање, пријатељство, учење како да се брине о члану породице који има тумор на мозгу или суочавање са емоционалном траумом .
А ви или члан ваше породице могли бисте имати користи од придруживања више од једног ако не испуните у потпуности потребе које имате. Имајте на уму да можда нећете нужно желети да останете део групе за подршку тумору на мозгу након што се ваш живот развије и промене ваших потреба и то је сасвим у реду.
Како су структуриране групе за подршку можданом тумору?
Генерално, фокусирани су на мисију. Та мисија се може односити на повезивање људи, подизање свести, пружање информација или прикупљање новца. Обично постоје плаћене администрације или особље и ниво саветодавног надзора. Волонтери такође могу бити велики део вођења пројеката.
Колико коштају?
Велика већина група за подршку тумору мозга је бесплатна, а такође су и сви наши одабири у овом чланку. Неки од њих имају руку за прикупљање средстава и вероватно ће се од вас тражити да дате свој допринос. Захтеве за донације можете добити е-поштом или телефоном или лично када присуствујете догађајима. Од вас ће такође бити затражено да помогнете у прикупљању новца за групу тако што ћете се обратити пријатељима или породици да бисте допринели томе.
Како смо изабрали најбоље групе за подршку можданом тумору
Прегледали смо више извора и критеријума приликом процене карактеристика различитих група за подршку, укључујући то да ли је група пружила изјаву о својим услугама, понудама за пацијенте и породичне ресурсе, као и карактеристике и подршку сваке групе која се пружа.
Карактеристике као што су приступачност, приватност пацијента, медицинска тачност и поузданост, ажуриране информације, непристрасан приступ и професионалност, све су ушле у обзир приликом избора наших најбољих избора за групу за подршку тумору на мозгу.
-is-used.jpg)
.jpg)
