Вестенд 61 / Гетти Имагес
Да ли сте икада приметили како се Алцхајмерова дијагноза дели са другима? Најчешће није.
1:28Стратегије за суочавање са дијагнозом деменције
Дијагноза Алцхајмерове болести и рака: Како се деле?
Нова дијагноза Алзхеимерове болести или друге врсте деменције може се прошаптати у углу собе на породичном окупљању или се тихо изговорити само неколицини врло блиских људи - понекад са захтевом да се ове информације не деле ни са ким другим. Много пута је потпуно скривен или уопште игнорисан. То понекад може резултирати откривањем деменције тек након што се догоди нешто лоше, као што су губитак, финансијске незгоде, аутомобилске несреће.
УСветски извештај о Алзхеимер-у 2012, истраживачи су открили да је отприлике 1 од 4 особе сакрила своју дијагнозу од других. За многе је то тиха ствар - готово као да је то прљава мала тајна која се мора сакрити.
Насупрот томе, ако је вашој вољеној управо дијагностикован рак, много је вероватније да ћете ову вест поделити са другима, било да је то телефонски позив, текст или друштвени медији. Можда бисте основали онлајн часопис у којем редовно објављујете ажурирања о његовом стању, недавним третманима и ономе што би му могло затребати за подршку, било да су то оброци, молитве или вожње на заказаним терминима за хемотерапију.
Избегавање или ускраћивање дијагнозе
Поред тога што не деле дијагнозу, многи људи уопште избегавају да поставе било какву дијагнозу. Своју збуњеност крију од породице и пријатеља, поричу било какве забринутости у лекарској ординацији или прескачу састанак или избегавају места или ситуације због којих би могли клизнути и показати своју борбу са тражењем речи или памћењем.
Зашто скривамо деменцију?
Предрасуда
ТхеСветски извештај о Алзхеимер-у 2012упоредио је осећања шире јавности према Алзхеимеровој болести (и сродним деменцијама) са другим хроничним стањима, укључујући ментално здравствено стање попут депресије и АИДС-а, што је била шушкава дијагноза, посебно пре неколико деценија.
Много је неизговорених одговора и реакција на реч „Алцхајмерова болест“. Иако неки од тих одговора садрже саосећање, заједничку тугу и сталну подршку, други укључују стигму, страх и неизвесност. Поред тога, неки људи подсвесно категоришу особу са новом дијагнозом деменције у категорију „опрез“, готово као да је то прехрамбени производ који можда прелази датум „најбољег до“. Ова осећања и реакције, од којих су многе ненамерне, али штетне, су оно што треба да променимо.
Ако се ова стигма деменције не оспори, множимо изазове Алзхеимерове болести и других врста деменције, додајући увреду повреди. Не само да се морамо носити са деменцијом, већ морамо схватити и како се носити са одговорима оних око нас.
Срамота и срамота
За разлику од стања које је строго физичко, деменција има конотације „лудница“, „лудница“, „губитак“ и „сенилност“. Дакле, након дијагнозе, уместо одговора „Потребна ми је помоћ и подршка оних око мене да бих то прошао“ (што би могао бити типичан одговор на друге дијагнозе), уобичајени одговор на деменцију је срамота и срамота резултира покушајима да се стање сакрије.
Дефиниције срама укључују речи као што супонижење,невоља, инечасти. Неки људи пријављују осећај као да су изневерили оне које воле развијањем деменције.
Криви
Будући да постоји много ствари које можемо учинити да смањимо ризик од деменције, они који развију деменцију могу осећати да су они криви. Реакције могу укључивати изјаве попут „Требао сам ...“ или „Да сам се само боље побринуо за себе“ или „Да је бар повремено вежбала“. Иако је тачно да многе животне навике могу повећати или смањити ризик од Алзхеимерове болести, истина је и да неки људи развијају деменцију упркос томе што су све урадили „како треба“.
Оптуживање себе или некога другога нема никакве сврхе и додатно оптерећује дијагнозу.
Губитак пријатеља
Људи који живе са деменцијом често пријављују да се пријатељи и рођаци повлаче из њих, готово ако су већ умрли. Можда је ово резултат несигурности шта рећи или недостатка знања о томе како подржати појединца, али повећава бол због болести.
Страх од дискредитације
Поред тога што ће пријатељи имати отказ, постоји и потенцијал да општа заједница отпише појединца. На пример, ако је вашем деди - поштованом ауторитету у његовој професији - дијагностикована деменција, можда га више неће тражити мишљење и његови прошли извештаји сада ће се довести у питање. Иако се когнитивне способности очигледно мењају код деменције, такође је могуће да стручност особе остане прилично дуго, јер је тако дубоко утемељена. Већина когнитивних падова код Алзхеимерове болести је постепена, а не потпуни губитак који се јавља на дан дијагнозе.
Страх од деменције који им је једини идентитет
Иако постоји много делова и карактеристика које чине особу, деменција је моћна и понекад може да засени друге. Чини се да све интеракције других садрже сажаљење, уместо равнотеже саосећања, разумевања и сталног поштовања.
Стереотипи и дезинформације о деменцији
Неки људи са деменцијом описују претпоставке других о њима као да изненада потпуно нису у стању да говоре, треба да се према њима поступа као да су дете (тзв.елдерспеак), немају никакво памћење, преко ноћи су изгубили интересовање за било шта око себе и одмах су били физички неспособни за све активности.
Постоји много погрешних информација и митова о Алзхеимеровој и сродним деменцијама, а када се мишљење тих људи око вас формира тим погрешним информацијама, то може повећати потешкоће у суочавању са деменцијом. Ако с неким делите дијагнозу деменције, можда ћете морати да будете спремни да помогнете у исправљању неких њихових неспоразума у вези са тим стањем.
Губитак вожње
Алцхајмерова и друге врсте деменције често су скривене јер особа не жели да изгуби способност управљања возилима пре него што је то неопходно. Неке државе захтевају од особе са деменцијом да поново тестира своју возачку дозволу и то изазива анксиозност због могућег губитка ове способности и повезане независности.
Губитак посла
Понекад се дијагноза деменције не дели на послу због страха од губитка посла. Нарочито за људе са деменцијом која рано започиње (деменција која погађа млађе људе), особа може и даље бити запослена када почне да испољава симптоме, што навигацију на послу и сараднике може учинити прилично изазовним.
Страх од губитка права на доношење одлука
Како Алцхајмерова болест напредује, човек постепено постаје све мање способан да доноси или разуме компликоване медицинске одлуке. Међутим, то што неко има дијагнозу благог когнитивног оштећења, деменције или Алзхеимерове болести не значи да је у стању да не може да донесе ове одлуке. Неки се људи плаше губитка контроле над овим изборима једноставно због етикете коју имају на њиховој медицинској карти и доживљавају да лекари постављају питања онима око себе, а не директно њима.
Именовање вољене особе од поверења која ће вам служити као пуномоћ за медицинске одлуке може осигурати да ваши избори и даље буду поштовани. Важно је знати да, док два лекара не утврде да не можете да учествујете у медицинским одлукама, медицинско пуномоћје још није активирано. Такође, сматрати некога неспособним правно је опредељење и на крају о њему одлучују судови. То значи да питања, дискусије и одлуке о вашој здравственој заштити и изборима треба да вас директно укључују - а не да се пребацују на ваше вољене.
Забринутост због оних око њих
Неки људи не говоре о сопственој дијагнози деменције јер не желе да узнемирују друге око себе. Свесни су могућности нелагодности и желе да поштеде овај осећај за друге.
Агеисм
Други описују пристрасност коју доживљавају као старије одрасле особе које се умножавају дијагнозом деменције. Претпоставка је за неке да је старија особа слаба, уморна и спора, а додавање деменције на ту листу изједначава се са особом која се лако занемарује.
Неизвесност дијагнозе
Према неким истраживањима, више од половине оних са деменцијом није речено о сопственој дијагнози. Чланови породице или лекари понекад нису сигурни у то како ће особа одговорити на дијагнозу и стога је не откривају у потпуности. Ово показује забринутост и несигурност око тога како разговарати о Алцхајмеровој болести.
Време је за прихватање дијагнозе
Неки људи који дијагнозу деменције не поделе са другима, задржавају је јер се и даље покушавају помирити и треба им више времена пре него што покушају да је објасне другима.
Заштитите особу са деменцијом
Није увек случај да се бојимо да разговарамо о деменцији. Уместо тога, понекад не спомињемо отворено Алцхајмерову болест или деменцију, јер не желимо да повредимо или узнемиримо онога ко се бори са њом. Можда је заборавио да има дијагнозу и отворено разговарање о њој може обновити изазов суочавања са деменцијом.
Апсорбујте ове истине
Не можемо порећи да је суочавање са променама изазваним Алзхеимеровом болешћу веома изазовно. То није комад торте и није помућена, фотографисана фантазија да је све у реду. То више није „сасвим у реду“ и ниједан професионалац или пријатељ не би требало да вам каже другачије. Деменција напада мозак и због тога се разликује од многих других здравствених стања тамо.
Али, у својој борби са деменцијом, имајте на уму да то није мана коју морате сакрити од других или строго поверљив терет који морате носити сами. Него, суочимо се са чињеницом да смо у овом изазову потребни једни другима. Морамо имати слободу да делимо бол, страхове и потешкоће око деменције. И заједно, морамо се борити да смањимо стигму овог здравственог стања.
Код Алзхеимерове болести нема срама ни кривице. Деменција није твоја кривица. Не хвата се. Не брише се ко сте или све ствари које сте радили током година - родитељство, подучавање, каријера, ваша младост, ваша вера, ваш идентитет. Деменција нисте ви, и то је истина коју не бисмо смели да шапућемо.
.jpg)
