Трансплантација органа је спасилачки поступак који вам заувек мења живот. Питања као што су имуносупресија и накнадна нега могу вам ограничити могућности путовања, а могу чак наступити и када доносите одлуке о томе где желите да живите и сопственом планирању породице.
Постоји велики број група за подршку трансплантацијама, од којих су неке специфичне за врсту трансплантације органа, а друге укључују све трансплантације органа. Док размишљате о најбољој групи за вас, важно је имати на уму да ваше лично искуство не обликује само врста трансплантације коју сте имали (или чекате) већ и фактори као што су године и разлог вашег трансплантација.
8 најбољих група за подршку трансплантацији из 2021
- Најбоље у целини: Међународна организација прималаца трансплантација (ТРИО)
- Најбоље за децу: УПМЦ Дечја болница у Питтсбургху
- Најбоље за заговарање: Организација за подршку трансплантацији
- Најбоље за трансплантацију срца: Америчко удружење за срце
- Најбоље за трансплантацију плућа: Други ветар
- Најбоље за трансплантацију бубрега: Заједница за трансплантацију Националне фондације за бубреге
- Најбоље за трансплантацију јетре: Група за подршку Инспире америчке фондације за јетру
- Најбоље за децу са трансплантацијом јетре: Породице јетре
Најбоље у целини: Међународна организација прималаца трансплантација (ТРИО)
Међународна организација примаоца трансплантата (ТРИО)
Пријавите се садаМеђународна организација прималаца трансплантација (ТРИО) међународна је непрофитна организација која има мноштво локалних поглавља. Можете се придружити као члан међународне групе за подршку или се придружити локалном поглављу у вашем подручју, од којих нека одржавају састанке лично. Такође се можете повезати са администраторима да бисте сазнали како започети локално поглавље у вашој заједници.
ТРИО група за подршку фокусира се на свест о трансплантацији, подршку, образовање и заговарање. Организација служи људима који чекају на трансплантацију или су им пресађени. Образовни садржај и приче о члановима доступни су на веб локацији.
Један од ТРИО-ових програма „Позајми ухо које помаже“ повезује чланове који су спремни да поделе искуства са другима којима је потребна подршка. Постоји и подгрупа посвећена неговатељима која је удружена са приватном Фацебоок групом Трансплант Царегиверс - Партнерс фор Лифе.
Свест о трансплантацији усредсређена је на пружање информација људима који желе да сазнају више о томе шта значи бити донатор за трансплантацију органа и како то постати.
ТРИО води особље администратора.
Најбоље за децу: УПМЦ Дечја болница у Питтсбургху
УПМЦ Дечја болница у Питтсбургху
Пријавите се садаТрансплантација детињства укључује животна разматрања док деца уче како да похађају школу и учествују у активностима, истовремено уважавајући своја здравствена ограничења. Родитељи се такође брину око неге и помагања својој деци у раду на независности и бризи о себи.
УПМЦ Дечја болница у Питтсбургху има наменску групу за подршку деци која су имала или им је пресађена орган. Образовни видео записи и извори доступни су на веб локацији.
На располагању су и летњи кампови за децу којима су пресађени, нудећи комплетан распоред забавних активности и образовних програма.
Породични ресурси су доступни родитељима чија су деца на нези у УПМЦ-у. То укључује приступ спаваћим собама, тушевима и праоницама рубља. Такође постоји група за подршку родитељима како би се породице могле повезати са другима који разумеју изазове трансплантације органа. Ограничена финансијска помоћ такође је доступна породицама.
Иако се УПМЦ група за подршку може слободно придружити, дечији камп захтева накнаду за учешће.
Најбоље за заговарање: Организација за подршку трансплантацији
Организација за подршку трансплантацији
Пријавите се садаОрганизација за подршку трансплантацијама има много циљева, укључујући подизање свести заједнице о донирању органа и пружање подршке примаоцима трансплантација органа стипендијама, образовањем и могућностима умрежавања. Њихова група за подршку служи округу Вестцхестер и околним областима, док њихови програми свести и заговарања имају национални домет.
Поред образовања, Организација за подршку трансплантацијама активно ради на пријављивању људи који ће постати донатори органа.
Организација нуди стипендију за „почаст сећањем на преминуле чланове“ и промовисање значаја донирања органа, ока и ткива. Сваке године средњошколац у држави Нев Иорк бира се из групе кандидата који ће добити стипендију на основу својих залагања и подизања свести.
Програми заговарања које спроводи Организација за подршку трансплантацијама укључују законодавне кампање лобирања ради повећања приступа истраживањима и лечењу. Поред тога, група представља образовне програме у школама и друштвеним центрима.
У Организацији за подршку трансплантацијама раде волонтери, а финансирају се из чланарина и донација.
Најбоље за трансплантацију срца: Америчко удружење за срце
Америчко удружење за срце
Пријавите се садаОдрасли и деца која су преживела трансплантацију срца требају доживотну негу срца и и даље имају упорне здравствене проблеме након трансплантације. Група за подршку трансплантацији срца Америчког удружења за срце је национална мрежа преживелих и кандидата који имају трансплантацију срца и могу се међусобно повезати за подршку, савете и препоруке.
Група за подршку домаћин је интернетске колекције образовног материјала, укључујући библиотеку чланака и видео записа о животу примаоца трансплантације срца.
Страница заједнице има наменски простор у којем чланови могу да постављају питања, коментаре и одговоре. Теме се крећу од опште забринутости због живота са трансплантацијом срца до благовременијих проблема (попут здравствених ризика које представља ЦОВИД-19.
Такође се можете придружити приватној Фацебоок страници Америчког удружења за срце да бисте се повезали са другима који деле ваше исте бриге.
Група за подршку Америчког удружења за срце може се придружити и подржати из приватних, корпоративних и темељних донација. Као регистровани члан или неговатељ, током радног времена можете назвати модератора заједнице ради савета и препорука.
Најбоље за трансплантацију плућа: Други ветар
Други ветар
Пријавите се садаСецонд Винд је група за подршку трансплантацији плућа која пружа информације о трансплантацији плућа, мрежу заједнице и програм финансијске помоћи преживелима и кандидатима за трансплантацију плућа.
Веб локација омогућава регистрованим члановима алатку за претраживање како би пронашли и повезали се са другима који су прошли слична искуства са трансплантацијом плућа. Чланови наведени у Претрази чланова могу се контактирати само ако дају сагласност за објављивање њиховог имена и података у директоријуму.
Сецонд Винд такође нуди финансијску помоћ кандидатима који се квалификују. Фонд је намењен за помоћ у медицинским трошковима и повезаним трошковима који су директно повезани са трансплантацијом плућа и који нису покривени осигурањем. Постоји ограничење износа финансијске помоћи коју члан може добити, а чланови организација које пружају слична средства нису подобни. (Ове групе су наведене на веб локацији Сецонд Винд.)
Сецонд Винд се финансира од чланарине и донаторских доприноса.
Најбоље за трансплантацију бубрега: Заједница за трансплантацију Националне фондације за бубреге
Љубазност Национална фондација за бубреге
Пријавите се садаТрансплантација бубрега је најчешћа врста трансплантације органа добијена од живог даваоца. Често је давалац бубрега особа повезана са примаоцем. Трансплантација бубрега забрињава донатора и примаоца, обојица морају да разумеју здравствене импликације пре и после операције.
Трансплантациона заједница Националне бубрежне фондације група је за подршку људима који су имали или чекају трансплантацију бубрега, као и њиховим породицама. Интернет група за подршку нуди едукативни материјал о животу са трансплантацијом бубрега, интерактивни форум за дискусију и приступ приватној заједници за умрежавање и интеракцију са другима појединачно.
Група за подршку заједници за трансплантације може се слободно придружити и модерирати од стране административног особља. Програм финансирају приватни, корпоративни и основни донатори.
Најбоље за трансплантацију јетре: Група за подршку Инспире америчке фондације за јетру
Америчка фондација за јетру
Пријавите се садаТрансплантацији јетре обично претходи дуготрајни напад са болестима јетре, током којег људи често имају екстремне болести и немоћи. Након трансплантације, могу се догодити екстремне промене у начину живота које могу бити подједнако изазовне.
Група за подршку Инспире америчке фондације за јетру служи одраслима којима је пресађена или чекају трансплантацију јетре.
Група за подршку нуди могућности умрежавања путем активне табле за јавну расправу. Теме укључују компликације болести јетре и нежељене ефекте лекова након трансплантације. Приватна заједница подршке, доступна регистрацијом, омогућава више личних интеракција.
Група за подршку Инспире такође нуди ажуриране информације о клиничким испитивањима, укључујући информације о подобности. Постоје и ресурси за неговатеље на које такође утичу изазови трансплантације јетре.
Чланство је бесплатно. Организација за подршку финансира се добротворним прилозима приватних, корпоративних и темељних спонзора.
Најбоље за децу са трансплантацијом јетре: Породице јетре
Трансплантација јетре је једна од најчешћих врста трансплантација органа у Сједињеним Државама. Деца не само да требају трансплантацију из различитих разлога него одрасли, већ имају и посебне потребе за негом.
Породице јетре је група за подршку која служи деци која су подвргнута или чекају на трансплантацију јетре, као и њиховим породицама. Интернет група за подршку прилагођена је деци и намењена је пружању удобног и забавног простора за своје чланове.
Организација нуди информације, образовање и могућности умрежавања за повезивање чланова. Образовни материјал је посебно усмерен на дечју болест јетре и забринутост због трансплантације јетре код деце.
Регистрованим члановима доступан је приватни форум који вам омогућава да делите своја искуства и повежете се са другима појединачно.
Чланови такође могу да купују предмете у интернет продавници чија зарада помаже у финансирању групе за подршку. Групу за подршку породицама јетре воде волонтери и могу јој се бесплатно придружити.
ФАК
Шта су групе за подршку трансплантацији?
Групе за подршку трансплантацији су непрофитне организације које примаоцима трансплантације или онима који чекају на трансплантацију пружају информације, могућности умрежавања, образовање и умерену подршку.
Многе од ових група одржавају приватне заједнице за регистроване чланове. Неки нуде личне групе за подршку и посебне догађаје за чланове да се састану и размене искуства и бриге.
Да ли је група за подршку трансплантацијама права за мене?
Живот са трансплантацијом органа може бити изузетно изазов, често вас оставља изолованим од других који разумеју ваше проблеме (посебно ако живите у удаљеној или малој заједници). Можете имати користи од повезивања у сигурном простору за размену искустава, информација и ресурса са другима који су имали или чекају на трансплантацију органа.
Ако сте већ имали трансплантацију и желите да подржите друге којима је потребна, група за подршку може бити сјајно место да постанете ментор и заговорник заједнице.
Како су структуриране групе за подршку трансплантацији?
У непрофитним групама подршке обично раде администратори који плаћају, док волонтери учествују у разним аспектима програма. Приватно умрежавање обично се одвија на регистрованим веб локацијама које су заштићене лозинком.
Колико коштају?
Већина група за подршку трансплантацији су бесплатне, али подстичу новчане прилоге својих чланова. Неки своје напоре финансирају кроз годишње чланарине. Посебни догађаји и кампови се углавном наплаћују.
Да ли ове групе прихватају осигурање?
Све накнаде повезане са групама за подршку трансплантацији (укључујући годишње чланарине, друштвене догађаје или кампове) нису покривене здравственим осигурањем.
Како смо изабрали групе за подршку трансплантацији
Постоји много општих група за подршку трансплантацији, као и специфичних група за сваку врсту трансплантације органа. Одабрали смо најбоље у њиховим категоријама на основу њиховог објективног приступа, опсега услуга, приступачности и позитивних оцена болница и пацијената.
На пример, одабрали смо ТРИО јер нуди личне и мрежне групе, групу за подршку Инспире америчке фондације за јетру због помоћи у клиничким испитивањима и јетрене породице због прилагођеног приступа дечијим потребама.
.jpg)
.jpg)
