Како је заиста имати рак?

Већина нас познаје некога ко живи или је живео са раком. И исто тако, многи су размишљали о томе како би заиста било да сами имају рак. Као што добро знају они који су живели неко време, оно што мислимо да ћемо осетити пре него што се нешто догоди и како се осећамо након што се то догоди, често се веома разликују. Ипак, ако имате неку идеју како је то, може вам помоћи да будете најбољи пријатељ за подршку некоме ко има рак.

Они који живе са раком су стварни људи са стварним животима који сежу далеко даље од рака. Већина нас не жели да нас дефинише рак. Људи са раком често могу да живе врло пуно и срећно - мада за неке и краће.

Чак и ако нисте преживели рак, сви смо ми преживели нешто. Можда сте преживели видљиву трагедију или уместо тога преживели мање видљиву, али једнако трауматичну емоционалну борбу. Из тог разлога ће скоро сви видети себе на страницама које следе - не само њихови најмилији са раком.

Живот са раком је другачији за све

Како је заиста живети са раком, за све је различито; не постоји „просечан“ или „типичан“ начин на који људи доживљавају рак.

За почетак, на искуство са раком утиче наше окружење, наш систем подршке, људи са којима сарађујемо, наша прошла искуства, наши онколози и одређена врста и стадијум рака који имамо. Поред тога, сваки рак је различит на молекуларном нивоу и може се клинички понашати на другачији начин; двоје људи са стадијумом 2Б одређеног типа карцинома може имати врло различите симптоме, различите исходе и различита осећања у вези са болешћу. Ако у соби постоји 200 људи са једном одређеном врстом и стадијумом рака, постоји 200 јединствених врста карцинома.

Баш као што се искуство са раком увелико разликује, не постоји ни прави ни погрешни путосетитио болести. Једноставно како се осећате због тога.

Живот са раком зависи од дана

Како се неко физички и емоционално осећа са раком, може се разликовати из дана у дан. Може се разликовати по сату, па чак и од једног минута до другог.

Осећања се непрестано мењају. Када некога са раком питате како се осећа да може оклевати. Неки од оклевања можда се питају да ли би требали рећи истину да не би добили предавање које започиње са „морате остати позитивни“. Али још један разлог оклевања могао би бити њихов ум који тражи појашњење: „Да ли мислите на 23 сата синоћ, јутрос у 9, у подне или у 14 поподне?

Не само да постоји велики распон емоција искусних са раком, већ се читав спектар може јавити у року од 16 сати.

Нешто што може изненадити оне без рака је то што оно што осећамо није увек у снажној корелацији са околностима. Живот је такав са раком. Једног дана ћете се можда осећати радосно упркос томе што ћете чути резултате скенирања који нису баш позитивни. Неки други дан можда осећате тугу иако ваши лабораторијски тестови изгледају сјајно. Дани са великим препрекама могу се чинити лаки, док дани са глатким протоком представљају борбу. Једног дана се осећате способним да победите било шта, укључујући рак, следећег дана проналазак печата за слање писма може изгледати непремостиво.

Враћајући се страху да ћете чути да вам неко говори да сте позитивни као пацијент са раком, да, важно је задржати позитиван став према раку. Али то не значи да би пацијенти са раком по сваку цену требали прикрити страх и сакрити сузе. Супротно томе, веома је важно да људи са раком допусте себи да изразе негативна осећања. Тиме часте себе и своје емоције. Ако им омогућите да искусе своју тугу када је то потребно, можете им боље помоћи да прославе своју радост другог дана, или чак, у другом минуту.

Живот са раком је застрашујући

Није битно да ли је у питању рак коже или рак панкреаса. Није важно да ли је у питању стадијум 1 или стадиј 4. Стање дијагнозе и живот са раком је застрашујуће.

Није страх само од вашег рака. Наш ум, често допуњен доприносом добронамерних пријатеља, изненада се присети сваке приче о раку коју смо икада чули. И наравно, попут вести, истичу се и најгоре. Ако то није довољно, бојимо се не само шта ће рак значити за нас, већ и оно што ће наш рак значити онима које волимо.

Можда сте чули коментаре људи који сугеришу да би они који имају рани стадијум рака или „блажи“ облик рака требали имати мање страха. Реч благи користимо да не бисмо избегли употребу фразе „мање смртоносно“, већ зато што они који имају оно што се другима може сматрати „благим“ раком нису ништа мање уплашени.

За сваку одређену особу којој је први пут дијагностикован рак било ког места или степена, то је најгори рак који је имала и вероватно најтрауматичнија ствар коју је доживела.

Узимање у обзир ових осећања је важно када разговарате са неким ко има рак, јер није увек интуитивно како ће се неко осећати. Важно је не умањити ситуацију особи са раком у ранијој фази упоређивањем са неким са напреднијим раком. То би учинило врло истинитим и дубоким осећајем страха који вероватно имају.

Живот са раком је усамљен

Чак и међу љубавном породицом или у гомили пријатеља, рак је усамљен. Јако усамљен. Без обзира на то колико јак и дубок је ваш систем подршке, рак је путовање на које морате кренути сами. Соло путовање на страшном путовању којим уопште нисмо желели да кренемо.

За пријатеље и породицу је корисно да разумеју ову усамљеност из неколико разлога.

Чак и ако ваша вољена особа зна да је волите и никада је неће напустити, подсетите је поново. Многи људи са раком искусили су повреде пријатеља који су одлазили. Не могу сви да поднесу дружења са неким ко има рак из било ког разлога. То не значи да су лоши људи, а понекад и најдражи пријатељи нестану. Тешко је видети некога ко вам је стало да пати. Ипак, ако се блиски пријатељи плаше, поставља се питање: "Да ли ће и други пријатељи нестати?"

Уопште у другом смеру, можда ћете се осећати запрепашћено ако ваш пријатељ са раком одлучи да своје најдубље мисли дели са неким другим осим са вама. Поготово ако је тај неко особа коју је тек недавно упознао. Да ли се ово дешава?

Има, и то прилично често. Људи са раком често проналазе огромну подршку и охрабрење међу људима које сусрећу у групама за подршку раку. Или можда имају познаника који брзо постане близак пријатељ и самопоуздање због сличне историје рака код себе или вољене особе. Ово може бити тешко разумјети и врло болно у емоционалном смислу за вољене особе које су изостављене на овај начин. Зашто ваша пријатељица пушта срце према том готово непознатом човеку кад сте били уз њега на сваком кораку?

Имајте на уму да расправа о тешким темама и дељење интимних страхова исцрпљују. Ако вас пријатељ са раком не укључује у неке од ових дискусија, немојте то схватати лично. Не значи да сте му мање важни у животу. Можда има довољно енергије да само једном подели та тешка осећања и жели то да учини са неким ко доживљава или је доживео нешто слично.

За крај, постоји једна уобичајена реченица коју треба поменути. Проблем је у томе што се, иако се речи обично изговарају с љубављу у покушају да се неко са раком осећа мање усамљеним, могу учинити управо супротно. Те речи су: „Знам како се осећаш.“ Постоји много разлога зашто ово може наштетити некоме ко има рак, а један од њих је како можете знати како се осећају кад не познају себе?

Живот са раком је неодољив

Прво размислите о свом животу и онима око вас који немају рак. Да ли се икада осећате превише заузети или чујете да се неко жали да је заузет? Ако сте одговорили не, вероватно не живите на хиљаду миља од мене.

Сада узмите то и додајте за почетак, састанке:

• Именовања код медицинских онколога, зрачних онколога, хирурга и још много тога.
• Друга мишљења.
• Вожња до и са састанака.
• Заказивање тих састанака.
• Посете апотеци (и вожња).
• Хоспитализације и хирургија.
• Посете хемотерапији, често многе.
• Посете радиотерапији, често и многе.
• Више посета због нежељених ефеката свега наведеног и због нежељених ефеката третмана који се користе за те нежељене ефекте.

Следеће у едукацији о свом раку, на крају крајева, дијагностиковање рака је попут пријављивања за неуспешне курсеве анатомије и генетике и фармакологије, а све на страном језику (осим ако нисте добро упућени у латински језик).

• Сурфовање Интернетом (често сатима и сатима) ради информација.
• Разговарам са свима које знате и који знају било шта о раку.
• Читање информација које пружају ваши лекари.
• Читање књига и информација које вам дају пријатељи.

Затим додајте:

• Осећај било ког броја симптома од мучнине до неуропатије.
• Роллеркостер са емоцијама рака.
• Гадан умор од рака.

Чак и само размишљање о томе колико је рак неодољив, па, неодољив.

Само мало разумевање колико рак може бити неодољив може направити разлику између тога да ли сте добар пријатељ или одличан пријатељ некоме ко има рак. Као и у већини живота, камилама на крају сломи само најситнија сламчица. Аналогно томе, често се ради о нечему врло једноставном и небитном због којег дан прелази из ОК у грозан за некога ко болује од рака или обрнуто. Ако чујете како неко користи речи „мораш“ или „требаш“ испред готово било чега, могао би да нагне камилу на погрешан начин.

Супротно томе, најједноставнији гестови - карта у пошти или чак е-адреса подршке са две реченице - могли би ојачати ту камилу тако да је стајала висока и јака. Постоји ли начин да пријатељу са раком уклоните само једну ситну сламку са задњег дела камиле? Никад неће заборавити вашу доброту.

Живот са раком може бити залуђен

Иако се о гневу говори мање него о неким емоцијама када је реч о раку, то је врло често. Рак је луд. Прво, може бити „Зашто ја?“

Свакако, распоред лечења карцинома (и симптома који не прате распоред) излуђује. Не само да је исцрпљујуће, већ омета све остало што бисте могли да радите и уживате.

Тада постоји функционисање у оквиру медицинског система, што може излуђивати на било који начин. Замислите чекаоницу препуну узнемирених људи који нису сигурни у будућност и имају питања на која нико не може са сигурношћу да одговори.

Као што је горе речено, људима са раком важно је да изразе свој бес и повређена осећања. Понекад треба само неколико тренутака уха пријатеља да се облаци разиђу и сунце поново појави.

Живот са раком је бескрајан

Рак није спринт, то је маратон - али маратон нема циљну линију. Изузев неких карцинома повезаних са крвљу и неких врло раних стадијума солидних тумора, већина карцинома не може се „излечити“. Чак и за карциноме који се третирају агресивно, и даље постоји ризик, иако понекад мали, да би се рак могао вратити.

Па шта то значи?

Први тобоган је дијагностика и почетни третман.

Ако успете да прођете кроз ту фазу, долази следећа фаза: суочавање са страхом да ће се рак који је нестао поновити или да ће рак који је стабилан напредовати.

Завршна фаза америчких тобогана се дешава за превише и даље. Када рак напредује. Затим долази тобоган у покушају да се пронађу третмани за продужење живота, у покушају да се одлучи када је време да се заустави лечење рака и, нажалост, у покушају да се одлучи како се припремити за крај живота.

Другим речима, без обзира коју врсту или стадијум карцинома особа има (са само неколико изузетака), рак се може осећати непрекидно.

Важно је још једном истаћи да људи могу и уживају у свом животу чак и са узнапредовалим карциномом, али осећања нису погрешна. Једноставно јесу. Већини ће бити тренутака када тај бескрајни маратон остави жељу да макнемо са стазе и на само један дан и будемо неко ко не носи идентификацију говорећи да је преживела рак.

Живот са раком може наштетити

Рак може бити болан, али та повреда није увек видљива некоме споља. Бол може изазвати раздражљивост. Та раздражљивост, заузврат, може некога натјерати да каже негативне ствари које иначе не би рекао или чини ствари које иначе не би радио. Ако се икада осећате повређеним од пријатеља са раком или сте изненађени његовом реакцијом на нешто, запитајте се: „Да ли то говори бол?“

Бол код рака један је од највећих страхова за људе са раком. Иако су доступни добри третмани, многи људи се плаше да разговарају са својим лекарима о могућностима лечења болова од рака. За неке је то страх од зависности. За друге је то жеља да буду „храбри“.

Постоје две стране овога. Свакако је боље ако лекови нису потребни. Готово сваки лек може имати нежељене ефекте, а обично што више лекова има више нежељених ефеката. Ипак, студије кажу да се пацијенти са раком - барем они са напредним карциномом - недовољно лече због болова.

Шта можеш учинити као пријатељ? Будите свесни да рак може наштетити. Слушајте нежно и не осуђујте ако се ваш пријатељ жали на бол. Подстакните га да разговара са својим лекаром или да лично разговарате са својим лекаром. Не хвалите свог пријатеља што може да се носи са болом без икаквог третмана. Поново, наравно, то је идеал, али он ће се можда сјетити похвале у будућности када му заиста требају лијекови и онда оклијева да разговара. Једном када ваш пријатељ разговара са својим лекаром, они могу заједно да пронађу све што је потребно или није потребно како би се осигурало да има најбољи могући квалитет живота.

Живот са раком мења се како се видимо

Без обзира колико одбијамо да нас дефинише наш рак, ракрадипроменити начин на који посматрамо себе. Уместо да будете мајка, ћерка, пословна жена и баштован, одједном постајете Јане Дое, преживела рак. А начин на који нас свет доживљава игра улогу у томе како себе видимо.

Рак мења начин на који себе физички видимо. За многе од нас постоје ожиљци. Неки од нас имају прилику да се виде ћелави, са различитим шаловима и перикама. Можемо се видети мршавије или теже, или обоје, али на различитим местима, у зависности од третмана.

Рак мења начин на који себе емоционално видимо. Присиљени смо да се суочимо са тим осећањима и проблемима које већина нас научи безбедно склонити у страну кад достигнемо пунолетство. Доживљавамо оно што смо некада мислили резервисано за друге. Себе видимо на нов начин.

Рак мења начин на који себе видимо духовно. Не само да нас претња смртности приморава да преиспитамо своју веру или недостатак вере и онога што се налази даље, већ мења начин на који себе видимо у универзуму као целини.

Многи преживели рак науче да прихвате ове промене, али то се и даље мења. И као што брак може бити стресан попут развода, чак и добре промене утичу на наш живот.

Живот са раком мења се како вас видимо

Наравно, рак мења начин на који вас видимо - ако се мења начин на који видимо себе, мења и начин на који видимо свет око себе. Како видимо да се наше улоге у породицама и пријатељствима мењају, мењају се и улоге које други играју.

Промене у начину на који вас видимо често одражавају наше ново схватање смртности, а често су и позитивне. Студије кажу да преживели рак често имају обновљени осећај вредности пријатељства и појачан осећај емпатије.

Рак нам даје ову јединствену „прилику“ да искусимо емоције у које смо можда само раније улазили, а чинећи то, осећамо се повезаношћу са другима када те емоције доживе.

Рак тежи да људи више цене живот, цео живот.

То је рекло, постоје случајеви да преживели рак могу постати иритиранији код пријатеља него што би то имали у прошлости. Једна преживела рак рекла је да је много толерантнија према тренуцима депресије својих девојака, али не може да се носи са тим кад се жали да не може да пронађе место за паркирање близу врата продавнице.

Живот са раком све мења

Шта се мења у животу некога са раком? Боље питање било би „шта се не мења у животу некога са раком?“ Једноставан одговор је апсолутно све. Мењају се пријатељи, мењају се наше улоге у породицама, циљеви, приоритети, чак и вредности.

Ако ви или вољена особа живите са раком, размислите о листи обавеза и приоритетима пре и после карцинома. Иако можда постоји слаба сличност, вероватно је претрпео велике ревизије. Дијагноза рака мења се не само оно што је важно, већ и оно што није важно. Ставке на дну листе обавеза прелазе на врх. Предмети на врху се померају надоле или се уопште уклањају. Све се то мења.

Живот са раком може нас учинити да се осећамо вољено

Искуство живота са раком није све негативно. Имати рак може учинити да се осећамо вољено и повезано.

Пријатељи и породице изражавају осећања која се често подразумевају. Љубав и брига који су се можда показали у поклонима или поступцима сада се изражавају и речима.

Упркос раку који додатно заокупља наше животе, такође може довести до тога да будемо тихи и одвојимо време које иначе не бисмо. Током хемотерапије, пацијенти са раком и пријатељи могу имати неподељено време да заиста разговарају. У болници је немогуће испразнити машину за прање посуђа и опрати веш. С обзиром на ово време, време за разговор о осећањима, дељење људи оболелих од рака и вољених особа се често продубљује.

Рак такође може донети нове пријатеље у наш живот.

Живот са раком може бити забаван и пун

У најави своје књиге, ауторка „Уплифтинга“ Барбара Делински пише: „Не видимо све жене које су имале рак дојке и кренуле даље, чији су животи препуни добрих ствари које немају никакве везе са Када је реч о раку дојке, слушамо о две врсте жена - онима које су активисткиње, често познате личности и онима које умиру “.

Наведени цитат је тачан за толико људи са раком. Не чујемо приче о онима који су се бавили лечењем карцинома или живе са раком као хроничном болешћу, све док живе пуним животом. Чујемо о људима који умиру. Чујемо се са људима који живе и пишу књиге о изванредним путовањима. Ипак, већина људи којима је данас дијагностикован рак пада између ових крајности.

Живот може бити пун и угодан након дијагнозе рака. Погледај око себе.

Процењује се да је у јануару 2019. године у Сједињеним Државама живело 16,9 милиона преживелих од рака, а овај број брзо расте. Третмани се побољшавају, чак и код најнапреднијих карцинома.

Да, постоје ожиљци. Једна преживела рак има следећи цитат испод свог потписа е-поштом: "Никад се не стидите ожиљка. То једноставно значи да сте били јачи од онога што је покушало да вас повреди." То није тако далеко од истине у медицинским истраживањима. Студије нам чак говоре да рак мења људе на неколико позитивних начина.

Нико са раком не би изабрао ово путовање. Ипак, заједно са свим променама и мноштвом стеновитих емоција, живот и даље носи смисао и радост. Ако имате вољену особу оболелу од рака, сачекајте и доле. Можда ћете једноставно добити прилику да искусите оваква времена како то могу само преживели.