Водеће добротворне организације и организације за ИБД

Дијагноза запаљенске болести црева (ИБД) доноси низ питања и изазова за пацијенте и њихове породице. Многи људи са ИБД-ом траже помоћ у разумевању своје болести и повезивању са другим пацијентима. За оне који живе са Црохновом болешћу и улцерозним колитисом постоји неколико добротворних и непрофитних организација које нуде низ услуга које помажу у сналажењу у животу са КВЧБ.

Такве групе нуде све, од личне подршке, преко телефонских линија за помоћ, медицинских трошкова и питања у вези са инвалидитетом. Повезивање са локалном организацијом за подршку КВЧБ-у и примање информација и понуђене помоћи важан је део путовања пацијента и онај који може помоћи у ублажавању неких јединствених изазова које ствара КВЧБ. Испод пронађите групе за подршку пацијентима из Сједињених Држава, Канаде и Европе које су своје ресурсе посветиле пружању помоћи пацијентима.

Црохн'с & Цолитис Фоундатион

СДИ Продуцтионс / Гетти Имагес

Фондација Црохн’с & Цолитис (позната и као Фондација) највећа је непрофитна група посвећена служењу људима са ИБД у Сједињеним Државама. Основана првобитно 1967. године као Национална фондација за илеитис и колитис, Фондација је подржана донацијама подржавалаца и индустрије. Фондација Црохн'с & Цолитис има широку мрежу, укључујући Таке Степс и спин4 Црохн'с & цолитис.

Особе са КВЧБ могу искористити не само локалну подршку, већ и:

• Летњи камп за децу оболелу од КВЧБ
• Центар за помоћ за ИБД, где се пацијенти и неговатељи могу повезати са специјалистом за ИБД путем е-поште или телефона
• Црохн'с & Цолитис Цоммунити, интернетска група за подршку у којој се пацијенти и неговатељи могу виртуелно повезати
• Тренутне истраживачке иницијативе које спонзоришу Фондација и њихови партнери
• Иницијативе заговарања које унапређују интересе пацијената и здравствених радника у владиним институцијама и обезбеђују финансирање истраживања
• Национални савет вођа колеџа (НЦЦЛ), група заснована на младима која ради на повећању образовања и подршке особама са ИБД-ом кроз разне иницијативе заговарања и прикупљања средстава.
• Чланство у Црохн’с & Цолитис фондацији за људе са ИБД-ом или било кога ко је заинтересован да помогне онима који имају ИБД (за малу донацију)

Црохн'с и Цолитис Цанада

Црохн'с и Цолитис Цанада основала је 1974. године група родитеља и неговатеља које је додирнула ИБД. Фондација нуди широк спектар услуга подршке онима са КВЧБ који живе у Канади, једној од земаља које су највише погођене болестима.

Од скромних почетака у просторији за рекреацију пуној људи забринутих због недостатка образовних ресурса или истраживачких иницијатива које подржавају оне са КВЧБ или леком, прерасло је у национални ресурс са десетинама локалних поглавља. До данас је прикупио преко 100 милиона долара.

Црохн'с и Цолитис Цанада подржавају неколико истраживачких иницијатива, укључујући развој нових третмана и метода за побољшање квалитета живота за оне који имају ИБД. Један фокус истраживања је ГЕМ пројекат, који настоји да разуме узроке ИБД проучавањем оних који су у ризику од развоја облика болести.

Људи са ИБД-ом могу се укључити у Црохнов и Колитис Канада кроз своје бројне програме који укључују:

• Гутси Валк, шетња за прикупљање средстава која такође помаже пацијентима да се спреме
• Камп Гот2Го (две локације у Канади)
• Програм стипендирања ИБД-а који нуди 10 појединачних једнократних награда за стипендије до 5.000 УСД студентима са ИБД-ом који стичу пост-средње образовање
• Серија Гутси Леарнинг која нуди неколико видео записа које људи са ИБД могу користити да би сазнали више о својој болести

Црохн'с & Цолитис УК

Црохн'с & Цолитис УК је добротворна организација са седиштем у Уједињеном Краљевству која нуди подршку и информације онима који живе са КВЧБ. Поред тога, подржава и финансира истраживања која теже „побољшању живота људи свих старосних група са Црохновом болешћу или улцерозним колитисом“.

Основани 1979. године, Црохн’с & Цолитис УК имају програме попут Ин тхе УК и Фамили Нетворк који пружају забавне догађаје и водиче за родитеље деце са КВЧБ која имају посебне проблеме, попут навигације у школском систему са хроничном болешћу.

Остале погодности које Црохн'с & Цолитис УК нуде укључују:

• Грант шема у којој се пацијенти и неговатељи могу повезати са вршњаком како би обезбедили образовне ваучере и средства за свакодневне потребе
• Инвалидске бенефиције за које се људи са ИБД-ом у Великој Британији могу квалификовати и могу се боље кретати уз помоћ Црохн'с & Цолитис УК-а
• Валк ит! догађаји широм Велике Британије који пацијентима пружају прилику да прикупе средства за Црохн'с & Цолитис УК, као и да упознају друге пацијенте и неговатеље

Црохн'с & Цолитис Аустралија

Црохн'с & Цолитис Аустралиа (ЦЦА) је непрофитна организација посвећена „томе да живот учини угоднијим за живот“ људима који живе са ИБД-ом у Аустралији. ЦЦА је основан пре више од 30 година и раније је био познат као Аустралијско удружење Црохн'с анд Цолитис.

ЦЦА заиста учествује у истраживачким студијама и нуди постдипломске истраживачке стипендије, али њихова основна сврха је подршка пацијентима са КВЧБ. Извори финансирања за њихове програме укључују донације и прикупљање средстава из заједнице.

Особе под утицајем КВЧБ могу постати чланови и приматиИнсиде Инсигхт, ЦЦА магазин, картица „Не могу да чекам“ и приступ одељку само за чланове веб странице. Неки од програма и услуга које Црохн'с & Цолитис Аустралиа нуди укључују:

• Групе за личну подршку широм Аустралије које су отворене за људе на чији живот утиче ИБД
• Поп-уп странке за прикупљање средстава за подршку заједници ИБД
• Телефонска линија за помоћ ИБД (1-800-138-029) која пружа емоционалну подршку и препоруке путем телефона
• Цхангинг Ливес Цхалленге у којем учесници могу трчати, пливати или возити бицикл како би прикупили средства која подржавају ЦЦА програме

Повезивање са Цуре Црохн-ом и Цолитисом

Повезивање са Цуре Црохн-ом и Цолитисом (Ц до Ц) је основна непрофитна организација створена за подршку пацијентима са ИБД-ом. Основали су је Стаци Дилан, мајка детета које живи са Црохновом болешћу, и Дана Затулове, мајка детета које живи са улцерозним колитисом, група је посвећена финансирању истраживања усмереног на разумевање узрока ИБД-а као и превенцију за оне који живе у висок ризик од развоја ИБД.

Ц до Ц прикупља средства кроз донације, годишњу свечану забаву, Роцк тхе Нигхт то Цуре Црохн’с и Цолитис, Цхип ин за Црохнове турнире у голфу и дечије клавирске рецитале. Такође се удружују са медицинским центром Цедарс-Синаи у Лос Ангелесу како би понудили личне групе подршке онима који су погођени ИБД-ом, укључујући пацијенте, неговатеље, децу и породице.

Девојке са цревима

Гирлс Витх Гутс (ГВГ) је непрофитна организација коју је основала Јацкие Зиммерман након што је позитиван одговор на неформални викенд повезивања особа са другим женама са ИБД-ом показао потребу за мрежом за подршку женама. Ретреатс Гирлс Витх Гутс су годишња окупљања викендом која помажу женама са ИБД-ом да створе јача пријатељства и науче како да живе боље са својом болешћу.

ГВГ прикупља средства директним донацијама и догађајима, попут глобалних 5к. Они такође пружају заједници за ИБД приватну Фацебоок групу за жене погођене ИБД-ом, информативне видео снимке и пен-пал програм за пужеве поруке.

ИмпровеЦареНов

ИмпровеЦареНов је непрофитна група која је створила мрежу пацијената, породица, неговатеља и здравствених радника како би побољшала негу деце која живе са Црохновом болешћу и улцерозним колитисом. Они подржавају истраживање које је осмишљено и спроведено како би обухватило пацијенте и породице погођене ИБД-ом.

Предности које ИмпровеЦареНов нуди заједници пацијената са ИБД укључују алате за живот са ИБД, као што су приручници за самоуправљање, планери посета лекара и ИмпровеЦареНов Екцханге, сигурно виртуелно подручје у којем учесници могу да деле информације. Конференције заједнице ИмпровеЦареНов такође се одржавају сваке године у пролеће и јесен. Организација прикупља средства директним донацијама и сарадњом са индустријом и партнерима из заједнице.

Реч од врло доброг

Навигација дијагнозом ИБД је тешка перспектива, због чега пацијенти не би требали ићи сами. Лекари и други неговатељи могу бити драгоцени ресурси, али људима који живе са Црохновом болешћу и улцерозним колитисом биће потребна већа подршка на путовању са болестима.

Због тога се неколико група за подршку усмерених на пацијенте формирало првенствено у областима у којима је ИБД заступљенија, попут Сједињених Држава, Канаде и Европе. Људи са ИБД-ом треба да искористе понуде које ове групе за подршку ИБД-у пружају како би живели свој најбољи могући живот.