Одлучивање за операцију Ј-Поуцх-а

Био је октобар 1998. године, и супруг и ја смо путовали у Диснеи Ворлд на Флориди. Држао је презентацију на конференцији, а ја сам долазио да се возим - и да видим Микија, наравно.

Јосх Клуте

Улцерозни колитис ми уништава одмор

Док смо били у Дизнију, провео сам доста времена трчећи у тоалетима због свог улцерозног колитиса (облика запаљенске болести црева). Срећом, имао сам књигу која је врло лепо мапирала сваки парк. У аутобусима до и из хотела често сам био у слепој паници, надајући се да нећу требати „ићи“ пре него што стигнемо на одредиште. Више пута смо супруг и ја морали да изађемо из аутобуса у другом одмаралишту како бих могла да користим тамошње садржаје. Било нам је забавно, али било је тешко, увек се питајући где је следећи тоалет. Забринула сам се да супругу кварим пут.

Након доласка кући

Када смо се вратили кући, заказала сам састанак са новим гастроентерологом. Пошто је прошло предуго од моје последње колоноскопије, одмах је заказао једну.

Не сећам се ничега из стварног теста (хвала богу). Прво чега се сећам је израз лица мог доктора када се вратио у подручје опоравка како би разговарао о мојим резултатима. Изгледао је као да је видео духа и рекао ми је да ми је дебело црево прожето полиповима. Било је тако лоше, забринуо се да већ имам рак дебелог црева и одмах ће препоручити операцију. Ја сам, у свом дрогираном стању, одмах почео да плачем и питао га да ли мисли на операцију ј-торбица у два корака, а он је потврдио да јесте.

Убрзао је лабораторијске извештаје и пре него што сам отишао открили смо да полипи нису канцерогени. Још увек није. Показивали су знаке дисплазије, која може бити претеча рака. Дебело црево ми може постати карцином, а можда и не. У оба случаја било је у лошем стању и нисам могао да избегнем операцију.

Одлуке о ИБД снагама

Сада сам морао да донесем тежак избор. Нисам желео операцију, али чинило се да је то најбољи начин деловања, јер ми је дебело црево сваког тренутка могло постати канцерогено или перфорирано. Морао сам да одлучим коју врсту операције и где ћу је обавити.

Консултовао сам се са два различита колоректална хирурга. Имали су привилегије у различитим болницама и имали су различита мишљења о мом случају. Први хирург којег сам видео рекао је да би ми могао дати ј-торбицу у једном кораку због мојих младих година и мог иначе доброг здравља. Ово ми је звучало веома привлачно, али био сам сумњичав, јер сам прочитао поступак у једном кораку, који носи више ризика од проблема као што је поуцхитис.

Други хирург је препоручио поступак у два корака. Са 25 година нико не жели да има две операције у року од три месеца, али ја сам одлучио да то урадим. Желео сам да се све уради правилно и ако бих морао да трпим више краткотрајних болова и нелагодности како бих у будућности имао бољи живот, то је звучало као најбољи начин деловања.

Први корак

Да бих се припремио за привремену илеостомију, прочитао сам све што ми је дошло под руку у вези са поступком. Упознао сам се са ЕТ сестром и она је објаснила више о томе како да се бринем за моју илеостомију. Проверила ми је стомак, одлучили смо где стома треба да се заснива на мојој одећи и начину живота, а она ме је на трбуху обележила неизбрисивим мастилом. Дала ми је узорак припреме за стому, тако да бих био упознат са тим. Кад сам се вратио кући, залепио сам га на стомак преко своје „стоме“, да видим како ће се осећати.

Прва операција била је комплетна колектомија и стварање ј-торбице и постављање привремене илеостомије у петљи. Провео сам 5 дана у болници и вратио се кући са врећом пуном лекова, укључујући лекове против болова, антибиотике и преднизон. Дошла ми је сестра у посету код куће како би ми помогла да променим апарат. Дакле, прва три пута када сам је променио имао сам помоћ. Трећи пут сам то урадила сама, а медицинска сестра је то надзирала. Сигурно су сви добро радили свој посао, јер ја нисам имао цурења током читава три месеца илеостоме.

Било ми је лакше да прихватим торбу јер сам знао да је то само привремено. Открио сам да је то заправо занимљивије од застрашујућег или грубог (након 10 година улцерозног колитиса било је мало тога што би ми могло одвратити). Најбољи део торбе био је ослобађање од тоалета! Могла бих да одем до тржног центра и не бринем да је најближе купатило на два спрата доле, а могла бих и у филм и не бих морала устајати у средини. Мајка ме је први пут у животу одвела на маникир и нисам морао да бринем да ли ће ми улцерозни колитис створити проблеме. Било је невероватно, а ако сам морао да имам торбу, то ми је била мала цена.

Други корак

Иако сам сада уживао у свом побољшаном квалитету живота, ипак сам желео да пређем на следећи корак и прикачим своју ј-торбицу. Моје искуство са илеостомијом показало ми је да то није депресивно и ужасно, и могао бих да проведем добар живот ако бих једног дана морао да се вратим на илеостомију.

Било ме је страх лежати на колицима, чекајући да ме одведу у другу операцију. Осећао сам се добро и подвргавати се болима почело је да делује глупо. Моја операција је одложена неколико сати због хитне ситуације.Срећом, била сам толико истрошена од стреса да сам напокон заспала и следеће што сам знала да ме натерају на операцију. Сестре су биле дивне и збијале шале да се не бих толико уплашила.

Кад сам се пробудио, имао сам још једну невероватну медицинску сестру на опоравку која је мој бол одмах под контролом и послали су ме у своју собу. Чим сам био довољно упућен, прво што сам урадио било је да напипам стомак и проверим да ли је торба нестала!

Бољело ме је знатно мање него после првог корака. Два дана су ми била потребна да се пробудим. Било је то ужасно време, нисам могао да једем шта, и стално сам залазио у купатило и покушавао да померим црева, али ништа неће изаћи. Почео сам да постајем надут, депресиван и узнемирен. Коначно, након онога што ми се чинило заувек, успео сам да користим своју ј-торбицу! Пре него што је отишао те ноћи, мој супруг се побринуо да добијем послужавник бистрих течности, а следећег јутра добио сам чврсту храну. Тог поподнева отишао сам кући.

Садашњост и будућност

После годину дана са ј-торбицом, и даље ми је ишло добро. Могла бих да једем све што пожелим (у разумном року) и скоро никад немам пролив. Испразнио сам торбицу отприлике 4-6 пута дневно или кад год сам у тоалету да бих мокрио (са мојом малом бешиком то је отприлике свака два сата). Ако поједем нешто љуто, могло би доћи до печења када користим тоалет, али то није ништа попут хемороида и печења које сам имао са улцерозним колитисом.

Понекад имам такозване „експлозивне“ покрете, али то се не разликује од оног када сам имао улцерозни колитис. У ствари, то је сада мањи проблем јер могу да га контролишем и није болно. Нисам морао лудо трчати до тоалета од пре моје прве операције.

Надам се да ћу у будућности наставити да радим ствари за које сам се плашио да их никада нећу учинити. Прошло је много времена, али мислим да је коначно дошао ред да имам мало среће и слободу од тоалета.