Нови регистар помаже пацијентима са раком крви у вођењу медицинске евиденције

сањери / Гетти Имагес

Кључне Такеаваис

• Пацијенти са раком крви и други са тешким и хроничним болестима често наилазе на потешкоће при преношењу медицинске евиденције између пружалаца услуга.
• Друштво леукемије и лимфома (ЛЛС) развило је добровољни регистар пацијената како би прикупило више података од пацијената са раком крви.
• ЛЛС се нада да ће подаци које прикупља унапредити будућа истраживања рака крви, укључујући студије о ефикасности вакцине ЦОВИД-19 код пацијената са раком крви.

Друштво за леукемију и лимфоме (ЛЛС) позива пацијенте са раком крви да се упишу у ЛЛС национални регистар пацијената. Пацијентима може бити изазов да координирају размену својих медицинских картона између више тимова за лечење који су укључени у њихову негу.

Да би се позабавио овим потешкоћама, ЛЛС је створио платформу, у партнерству са компанијом Циитизен, која дигитално саставља медицинску евиденцију, да би пацијенти могли да се укључе и лако приступе својим медицинским картонима у здравственим системима. ЛЛС се такође нада да би подаци о пацијентима из регистра могли бити корисни за будућа истраживања.

Сарадња са грађанима

Анил Сетхи, оснивачу и извршном директору компаније Циитизен, млађој сестри Танији, дијагностикован је метастатски рак дојке. Током последњих шест месеци њеног живота, Сетхи-ина породица морала је да путује широм земље до 17 различитих институција, видевши 23 различита специјалиста, док је током сваке посете морала да понови своју медицинску историју и податке.

После њене смрти 2017. године, Сетхи је напустила посао Апплеовог директора здравствених евиденција да би креирала Циитизен, који пацијентима даје моћ и контролу над сопственим здравственим подацима. Такође пружа клиничарима информације потребне за доношење тачнијих и правовремених одлука о лечењу пацијента.

Лакши приступ

Сетхи каже Веривеллу да се најважније здравствене информације, као што су резултати тестова слике и клиничке белешке лекара, обично чувају у ПДФ-у или на папирној копији - што их чини тежим за претварање у израчунљиве податке, попут дијагностичких и процедуралних кодова. Кренуо је да побољша приступ овим кључним записима.

„Морали смо да направимо машину која зна како да чита клинички текст у тим документима, претвара те текстове у израчунљиве термине и чува медицинску документацију у дигиталном формату коју пацијенти могу да носе код више добављача“, каже Сетхи.

Аидинг Ресеарцх

Поред чувања медицинске евиденције на једном сигурном месту, ЛЛС је предвидео да истраживачи могу да користе ускладиштене податке за праћење трендова и пружање будућих тема клиничких испитивања.

„Замишљали смо да би регистар могао да пружи одговоре на питања која пацијенти сами помажу да генеришу, а не само на питања која лекари или фармацеутске компаније желе да знају“, каже Гвен Ницхолс, др. Мед., Главни медицински службеник ЛЛС-а, за Веривелл. „Такође бисмо могли сазнати о нежељеним ефектима терапија или необичним компликацијама које се дешавају много брже јер делимо податке. Тада би генерисао идеје за ЛЛС као подршку истраживању. “

Шта ово значи за вас

Ако сте ви или вољена особа пацијент са раком крви, можда ћете желети да се придружите регистру ЛЛС-а да бисте помогли у управљању и координацији ваших медицинских картона и чак допринели истраживању. Посетите веб локацију Циитизен да бисте сазнали више.

Како Регистар ради?

Када пацијент затражи да се придружи регистру ЛЛС-а, Циитизен ће у њихово име контактирати своје здравствене раднике. Пацијенти тада имају приступ свим медицинским информацијама које Циитизен прикупља путем сигурног портала за пацијенте.

Гвен Ницхолс, др. Мед

Замишљали смо да би регистар могао да пружи одговоре на питања која пацијенти сами помажу да генеришу, а не само на питања која лекари или фармацеутске компаније желе да знају.

„Рећи ћемо пацијентима:„ Учићемо к. Да ли пристајете да будете део те истраживачке студије? '", Каже Ницхолс.„ Не гледамо случајно те податке без намере. Имају могућност да кажу не “.

Сва медицинска евиденција је уклоњена из било ког разлога за прикупљање података или у истраживачке сврхе, а ЛЛС обавештава пацијенте пре него што из било којег разлога користе њихове податке.

Регистар и ЦОВИД-19 вакцине

Многи пацијенти са раком радо примају вакцину ЦОВИД-19, јер до сада ниједно велико испитивање вакцине није обухватило пацијенте са раком.

„Од када су вакцинације започеле, позиве имамо од пацијената са разумљивом забринутошћу око добијања вакцина и да ли ће вакцине функционисати“, каже Ницхолс у име ЛЛС. „Не дајемо лекарске савете. Ми кажемо титреба да разговарате са својим лекаром, али лекари кажу, 'Једноставно не знамо. Вероватно бисте требали добити вакцину.'”

Обраћање бригама

„Ако сте активни пацијент са раком крви, ризик од смрти [од ЦОВИД-19] може бити чак 30 до 40%", каже Ницхолс. Иако су свесни ризика, многи људи са раком су збуњени или забринут због вакцинације.

Главна брига за пацијенте са раком који су на хемотерапији и другим лековима који потискују имуни систем је та што ће им угрожени имунитет спречити да реагују на вакцину - тако да могу мислити да су заштићени када нису.

Истовремено, опасно је да пацијенти који примају имуносупресивне терапије добију вирусне инфекције, што забринутост због ефикасности вакцине чини још истакнутијом.

„Верујемо да би за већину пацијената требало да буде у њиховом најбољем интересу да се вакцинишу", каже Ницхолс. „Међутим, немамо појма колико ће добро створити антитела на вакцине."

Од приближно 400 пацијената који су се до данас уписали у Национални регистар ЛЛС, око половине њих је пријавило да безбедно примају ЦОВИД-19 вакцину.

Истраживање ефикасности ЦОВИД-19 вакцина код пацијената са раком је у току. ЛЛС се нада да ће стећи значајније увиде из података о пацијентима у регистру.

Да ли би пацијенти са раком требало да се вакцинишу?

У међувремену, Ницхолс саветује да сви пацијенти са раком треба да разговарају о вакцини против ЦОВИД-19 са својим добављачима, а већина треба да је прими. „Ако немате разлога да не будете вакцинисани, нема разлога да мислите да су пацијенти са раком у већем ризику од компликација вакцином“, каже Ницхолс.

Међутим, Ницхолс такође упозорава да узимање ЦОВИД-19 вакцине не елиминише потребу за ношењем маски за лице, одржавање социјалне дистанце и спровођење правилне хигијене руку.

„Моја највећа брига је да ће се људи вакцинисати, осећати се безбедно, почети више излазити у јавност и неће бити заштићени онако како мисле да јесу“, каже Ницхолс. "То би било сломљено срце."

Искуство пацијента са ЛЛС регистром

2010. године Ларрију Салтзману дијагностикована је хронична лимфоцитна леукемија (ЦЛЛ). У то време имао је 56 година и био је практични породични лекар. „И сам сам изговорио речи“, каже Салтзман Веривелл-у о својој дијагнози рака. „Није их лако испоручити, али их је још горе чути.“

Прве три године болести Салтзман је још увек могао трчати маратоне - физичку активност у којој је уживао. У априлу 2013. завршио је Бостонски маратон и био инспиративни говорник године на ручку. Тамо је упознао извршног директора ЛЛС-а, који му је рекао о Националном регистру пацијената, који је још увек био у форми.

Салтзман је постао први пацијент који се званично придружио ЛЛС националном регистру и остаје активан лидер у ЛЛС заједници.

Будућност регистра

Сетхи каже да колаборативни медицински картони могу бити корисни за туморске заједнице које прегледавају сложене случајеве, као и за пацијенте који траже мишљење од додатних лекара.

„Улога Циитизен-а у овој сарадњи је да створи сигуран и сигуран систем за прикупљање података за основна истраживања", каже Сетхи. „Мислимо да је то поштен начин да се пацијенти ангажују и дају им глас у процесу."

Салтзман подстиче све пацијенте са раком крви да учествују у регистру ЛЛС-а у корист будућих пацијената и оних који раде на унапређењу лечења карцинома.

„Рекао бих да моје лично путовање има вредност, не само за моју породицу и мене саме, већ и за некога другог ко брине о мени“, каже Салтзман. „Као пацијент са раком крви који је тренутно у ремисији, осећам да је ово мост до следећег лечења. Желим да буде доступно што више информација, тако да кад ми буде потребан други третман, постоје подаци који ће ми помоћи. “