Без обзира да ли вам је недавно постављена дијагноза или већ неко време живите са лупусом, шта треба да знате о свом свакодневном животу? Хајде да разговарамо о вашој дијагнози, почетним стратегијама, нези лупуса и редовној медицинској нези, као и о томе како сазнати више о својој болести и пронаћи подршку.
Херо Имагес / Гетти ИмагесЖивети са лупусом
Они којима је недавно дијагностикована лупус (системски еритематозни лупус) у почетку могу бити шокирани, можда одахнути ако су замислили нешто страшно и коначно збуњени. Не само да је дијагноза изазовна - код многих људи се у почетку погрешно дијагностикује - већ се и третмани значајно разликују од једне особе до друге. Лупус је сковао „пахуљицу“, описујући како ниједна особа са тим стањем није потпуно слична. Одакле започињете и које су следеће кораке које бисте требали предузети ако вам је дијагностикован лупус?
Ново дијагностиковано
"Имам шта?" је почетна реакција многих људи којима је дијагностикован лупус. А будући да општа популација мало зна о болести, ово није изненађење. Већина људи само зна да пати од нејасних, болних знакова и симптома лупуса који долазе и одлазе, без постављеног обрасца предвидљивости. Чудно је, али већину лупусних лупуса покреће нешто (мада се узроци разликују) и понекад следе образац. Разумевање онога што покреће ракете, и вероватноћа смањења или спречавања њиховог настанка, главни је кључ живота са овом болешћу и одржавања високог квалитета живота.
Проналажење доктора
Једном када поставите дијагнозу, или чак и ако се још увек испитује, важно је пронаћи лекара који брине о људима са лупусом - обично реуматологу. Пошто је лупус релативно необичан, многи лекари су видели само неколико људи - или их можда никада нису видели - некога са лупусом. Баш као што бисте изабрали сликара куће који је насликао десетине кућа од сликара први пут, важно је пронаћи лекара који је страствен у лечењу људи са лупусом.
Ако сте у овом тренутку свог путовања, имамо још неколико савета за проналажење реуматолога који ће се бринути за вас са лупусом. Изабрати мудро. Требаће вам лекар који неће бити уз вас само кроз неизбежне фрустрације болести, већ и онај који вам може помоћи у координацији ваше неге са осталим специјалистима и терапеутима које ћете видети.
Иницијалне стратегије након ваше дијагнозе
У почетку ће бити тешко схватити да имате посла са хроничном болешћу; онај који нема апсолутне узроке или лекове. Као и код других хроничних болести, и само постављање дијагнозе може бити велико олакшање. Барем можете дати име својим симптомима и учинити нешто у вези са њима.
Лекар ће разговарати с вама о доступним могућностима лечења. Корисно је схватити да је „лечење“ непрекидан процес. Учење о свим доступним третманима може изгледати неодољиво, али не морате научити све одједном. Рано ћете можда желети да одмах сазнате све третмане који су вам потребни и све симптоме због којих треба да позовете свог лекара.
Усвојите веллнесс стратегије
Можда осећате да је све на шта желите да се усредсредите само ваш почетни третман, али када вам се дијагностикује први пут (или, у том смислу, било када), право је време да започнете са развојем здравствених стратегија. На неки начин је постављање дијагнозе хроничног стања „тренутак који се може научити“ и многи људи се осећају савесније према веллнессу него што су то били раније.
Веллнесс стратегије укључују управљање стресом (кроз медитацију, молитву, опуштајућу терапију или било шта друго што вам одговара), програм вежбања и једење здраве разнолике хране добар су почетак. Важно је да и даље уживате у својим уобичајеним активностима колико год можете.
Чини се да нека храна побољшава или погоршава симптоме лупуса, мада су студије које то истражују тек у повоју. Пошто су сви са лупусом различити, најбоља храна за вас, чак и када се проучава, може бити веома различита. Ако верујете да ваша исхрана може утицати на вашу болест, најбољи приступ је вероватно вођење дневника хране (попут оних које воде људи који покушавају да утврде да ли су алергични на одређену храну.)
Проналажење подршке
Него пријатељства је пресудно за изградњу базе подршке која ће вам помоћи да се носите са болешћу. Поред остајања у близини дугогодишњих пријатеља, проналазак других са лупусом је и дефинитиван плус. Они који имају добру социјалну подршку мање су рањиви и на крају могу имати мање психолошког стреса и мање „оптерећење болестима“ везаним за лупус од оних са мањом подршком.
Не можемо рећи довољно о проналажењу људи који се носе са истим изазовима. Можда у вашој заједници имате групу за подршку, али не морате чак ни да напустите свој дом. Постоји неколико активних заједница за подршку лупусу на мрежи које би вас радо дочекале. Нађите и друге начине за изградњу своје друштвене мреже, било да је то путем подршке заједничком циљу, црквеној групи или другим групама заједница.
Редовна нега
Мораћете редовно да посећујете свог реуматолога, не само када имате симптоме који се погоршавају. Заправо су ове посете када ствари иду добро време добро да сазнате више о свом стању и разговарате о најновијим истраживањима. Лекар вам може помоћи да препознате знаке упозорења на бљесак на основу било којих образаца које примети код ваше болести. Они се могу разликовати за свакога, међутим, многи људи са лупусом доживљавају повећан умор, вртоглавицу, главобољу, бол, осип, укоченост, болове у стомаку или врућицу непосредно пре избијања. Ваш лекар такође може да вам помогне да предвидите ракете на основу редовног вађења крви и прегледа.
Поред редовне медицинске неге, многи људи откривају да интегративни приступ делује врло добро. Постоји неколико алтернативних и комплементарних третмана за лупус који могу помоћи код забринутости, од управљања болом до депресије, отока и стреса.
Превентивна медицина
Лако је потиснути превентивну негу на задње место када вам се дијагностикује хронична болест као што је лупус. Ово није само неразумно уопште, већ с обзиром на то да лупус утиче на ваш имунолошки систем, редовна превентивна нега је још важнија. И као и код било које хроничне инфламаторне болести, појава лупуса повећава ризик од атеросклерозе и болести коронарних артерија. У
Нега попут редовног гинеколошког прегледа, мамографије и имунизације треба да буде укључена у ваш план лечења.
Учење о вашем лупусу
Као што смо раније поменули, учење о вашем лупусу је веома важно. Учење о вашој болести не само да вас оснажује као пацијента и смањује анксиозност, већ може утицати на ток ваше болести. Од препознавања раних знакова упозоравања на бљесак, хитне медицинске помоћи за компликације, неопходно је образовање о вашој болести.
Бити сопствени адвокат
Студије нам говоре да они који активно учествују у нези лупуса имају мање болова, имају мање болести које захтевају медицинску интервенцију и остају активнији.
На радном месту и у школи бити ваш адвокат једнако је важно као код куће или на клиници. С обзиром да лупус може бити „невидљива“ или „тиха“ болест, утврђено је да понекад људи са лупусом пате без потребе. Смештај, било на радном месту или у вашем факултетском кампусу, може да направи значајну разлику и постоје многе могућности. Ипак, с обзиром да болест није видљива као неки други услови, можда ћете морати покренути поступак и сами потражити помоћ.
Доња линија за суочавање са лупусом из дана у дан
Суочавање са Лупусом није лако. У поређењу са неким другим условима, свести је мање, а многи људи говоре о томе да чују или добијају повређене коментаре о лупусу од других. Упркос овим изазовима, међутим, већина људи са лупусом може живети срећно и испуњено. Ако се сами заложите, изградите систем социјалне подршке, научите о својој болести и нађете лекара који може бити тим са вама у управљању вашом болешћу, све то може помоћи.
