Изазови и савети за лето о спектру аутизма

Лето је изазов за већину породица са малом децом. За породице са аутистичном децом изазови се драматично повећавају. Срећом, породице имају широк спектар опција за летње програме, као и дугачку листу савета и алата за стварање лета забавнијег и мање стресног.

Шта је тако изазовно у лето?

Многи родитељи се суочавају са летом у комбинацији узбуђења и страха. С једне стране, лето значи више времена са децом; с друге стране, лето деци значи више неструктурираних прилика да се досађују или, још горе, упадају у невоље.

За запослене родитеље лето може значити стресну навалу да пронађу програм летњег кампа који ће бити забаван, приступачан и поуздан.Родитељи са аутистичном децом суочавају се са врло различитим и импозантнијим изазовима.

Губитак структуре и рутина

За децу са аутизмом структура и рутина су синоним за удобност и сигурност. Обезбедите то, а живот је предвидљив и управљив. Повуците га (као што се догађа сваке године у јуну) и свет се окреће наопако. Када се деца са аутизмом осећају под стресом и анксиозно, она обично показују своја осећања кроз понашања којима је тешко или чак немогуће управљати.

Губитак терапија и носача

Већина деце са аутизмом има школске програме или терапије које плаћа школски округ. То може укључивати интензивну или модификовану примењену анализу понашања (АБА), говорну терапију, радну терапију и / или терапију социјалних вештина. Деца такође могу имати помоћнике у односу 1: 1 у школи који су у стању да управљају тешким понашањем. На крају школске године ове подршке и терапије могу нестати (мада неке породице могу да наставе да приступају неким терапијама током календарске године).

Тешкоће са проналажењем одговарајућих програма

Према закону, школски окрузи морају да обезбеде програме продужене школске године (ЕСИ) током лета ученицима који би без њих могли назадовати. Међутим, ови програми су ретко са пуним радним временом и мало је вероватно да укључују све елементе програма школске године. У међувремену, типични летњи кампови вероватно неће рећи „да“ ако се укључи дете са више од врло благе верзије поремећаја из аутистичног спектра. Кампови и програми за посебне потребе су све доступнији у неким областима, али нису свуда доступни и можда нису прикладни за потребе вашег детета.

Високи трошкови повезани са одговарајућим програмима

Чак и ако за своје дете нађете летњи камп или програм, велика је вероватноћа да ће трошкови бити много већи него што би били за обично дете. То је зато што аутистичној деци често требају много већи односи саветник: кампер и можда ће им требати и специјализована нега. Друга алтернатива, слање детета на типичан програм са помоћником, можда ће вас коштати готово колико и камп за „посебне потребе“.

Стрес везан за бригу о деци

У неким породицама родитељ или други неговатељ може преко лета да остане код куће са децом. Са аутистичним дететом ово може бити врло стресно искуство. Не само да је често тешко бринути о аутистичном детету и задржати га заузетим, већ имати аутистично дете у породици може отежати излете читаве породице.

Изазовни одмори

Летњи одмори би требало да буду време за опуштање, мада многи родитељи сматрају да су одмори стресни. Родитељи аутистичне деце могу бити преплављени изазовима напуштања куће са аутистичним дететом, сналажења у ресторанима и хотелима и истовремено проналажења могућности за забаву са браћом и сестрама. Додајте томе стрес због осећаја који осуђују шира породица или други туристи, и можда ће вам требати одмор са одмора.

Како савладати летње изазове

Срећом, тачно знате када долази лето и колико траје. То значи да можете планирати успех и пре времена и имати све своје патке редом када стигне последњи дан школе. То такође значи да дете и његово помоћно особље можете припремити са довољно времена. Ево неколико савета како учинити искуство мање стресним и успешним са сваком наредном годином.

1. Крените рано. Почните да истражујете своје могућности у септембру. Започните разговоре и планове пре Божића. Нека се ваше патке построје до краја фебруара. Почните да припремате своје дете и друге до априла. Клизните у лето са мање стреса у јуну.

2. Разумети и пријавити се за ЕСИ. Програмирање продужене школске године готово је сигурно доступно вашем детету, али родитељи нису увек добро информисани о процесу којим се деца оцењују на ЕСИ. Поред тога, док неки окрузи нуде целодневни ЕСИ, други нуде само неколико сати, док су други спремни пружити подршку деци у нешколским условима, попут летњег кампа. Сви би требало да обезбеде бар неку терапију (често говор, АБА и / или радну терапију) током летњих месеци.

Постављајте питања и пријавите се код других родитеља да бисте сазнали којим услугама су могли да приступе. Окрузи вам можда неће рећи како да приступите услугама, па је на вама да знате своја права и могућности. Вригхтлав, водећа веб локација која пружа савете родитељима са посебним потребама, каже:

"Ако имате питања о правном питању, морате сами да истражите правно истраживање. То се посебно односи на продужену школску годину јер су судови у различитим државама и савезним круговима доносили одлуке којима се стварају различити стандарди, а стандарди за ЕСИ су се променили брзо. "

3. Изградите летњу рутину. Ако имате дете са аутизмом, можда ћете морати да се одрекнете летње спонтаности - бар на неколико година, док ваше дете не буде могло да иде током. Уместо да правите планове из дана у дан, знајте шта ћете радити сваког дана и сваке недеље. Означите планове на календару (или користите визуелни дневни графикон) и са дететом пређите на сутрашње планове. Ако радите нешто необично, користите слике и друштвене приче да бисте помогли детету да се припреми. Ако је ваша активност зависна од времена, имајте на уму алтернативу и поделите је са дететом пре времена (ако је сунчано, отићи ћемо на базен; ако је кишно, отићи ћемо у библиотеку).

4. Пронађите, створите или платите подршку. Родитељи са аутистичном децом и децом која се обично развијају лети имају јединствени изазов: како свом типичном детету пружити уобичајену летњу забаву, а истовремено подржати аутистичног брата и сестру? Очигледан одговор је „завади и победи“, што подразумева поделу деце и повезивање једног детета са једним родитељем. Међутим, понекад то једноставно није изводљиво. Друга опција је проналажење пријатеља или рођака заинтересованих за дружење са дететом који се обично развија (на пример, може бити дивно да дете које се обично развија има посебно време са баком, на пример). Ако имате новац или финансирање, такође можете унајмити ученика или чак наставника да проводи време са вашим дететом са аутистичном болешћу док уживате у пријеко потребном предаху.

5. Размотрите могућности кампа. Кампови за посебне потребе могу бити врло скупи, али у неким случајевима су доступне стипендије. Поред тога, неке организације, попут И, ЈЦЦ и Ротари, прихватиће кампере са посебним потребама на ограниченој основи уз разумну накнаду. Ако ваше дете жели и камп је на располагању, реците да! Имајте на уму да се такви кампови не смеју оглашавати; можда ћете зато морати да истражите како бисте открили могућности за своје дете.

6. Пажљиво планирајте одморе. Примамљиво је само „отићи на одмор“, намеравајући да откривате и истражујете нове дестинације док идете. Али ако имате аутистично дете, спонтани одмор је рецепт за катастрофу. Свакако, можете да направите застој (у ствари, сигурно ће вам требати), али чак и на одмору на плажи, већини деце са аутизмом требају јасан распоред и план. Ово се дупло повећава за одморе који укључују ширу породицу која још увек није добро упозната и не осећа се угодно са вашим аутистичним дететом. Тачно знајте шта ће се дешавати сваког дана и већ имајте на уму алтернативне планове у случају аутистичног слома или неочекиваног застоја.

7. Постаните терапеут свог детета на неколико месеци. Иако већина родитеља не жели постати стални терапеут, постоје облици терапије које родитељи могу предузети, истовремено уживајући у квалитетном времену са својом децом. Прочитајте и гледајте видео записе о терапији игара, Флоортимеу или Ханеновој говорној методи (да наведемо неколико опција) и научите како да уобичајено заједничко време претворите у терапијску сесију. Чак и ако ваше дете током лета нема формалну терапију (а требало би, преко ЕСИ-а!), Научиће много из свог дружења с вама.

8. Уградите „време за мене“ у своје лето. Провођење времена са аутистичним дететом може бити корисно, али може бити и фрустрирајуће и исцрпљујуће. Да бисте били најбољи заговорник, терапеут, неговатељ и родитељ вашег детета, треба вам времена да се одступите и напуните. То може значити да се договорите да искористите ЕСИ сате или, ако то није могуће, потрошите мало додатног новца за бебиситерку која „добије“ ваше дете. У сваком случају, не дозволите да вас толико свлада да не можете бити у потпуности присутни за своје дете.

Реч од врло доброг

Најважнији елемент за успешно лето са вашим аутистичним дететом је припрема. Планирајте унапред, припремите дете за нове ситуације и унапред знајте како ћете се сналазити у незгодним ситуацијама. Једном када поставите своје патке у ред, шансе су да ћете се сасвим добро снаћи.