Мешовита болест везивног ткива (МЦТД) ретка је аутоимуна болест са симптомима који се преклапају са неколико других болести везивног ткива, укључујући лупус, склеродерму, полимиозитис и понекад реуматоидни артритис. Будући да се симптоми било које од ових болести могу појавити у различито време, МЦТД је често тешко дијагностиковати.
Када вам се први пут дијагностикује МЦТД, можда ћете осетити олакшање да коначно сазнате шта се дешава са вашим телом, али можда ћете се и уплашити због своје будућности и бринути о томе како се носити. Чак и када већ неко време живите са МЦТД-ом, можда имате питања и потребна вам је подршка.
Иако не постоји лек за МЦТД, постоје ствари које можете учинити или обратити пажњу које могу побољшати ваш квалитет живота. Фокусирање на емоционалне, физичке, социјалне и практичне аспекте вашег свакодневног може вам помоћи да управљате непредвидивошћу болести.
Луис Алварез / ДигиталВисион / Гетти Имагес
Емоционално
Осећате се тужно, обесхрабрено, можда чак и лудо након што је ваша МЦТД дијагноза нормална и што се очекује. Добивање дијагнозе је главни животни догађај. Искуство симптома попут бола или отока зглобова или умора који ограничавају ваше свакодневне активности може бити крајње узнемирујуће.
Прилагођавање животу са болешћу може потрајати. Док се прилагођавате новој нормалној ситуацији, искусићете успоне и падове. Можда постоји неко олакшање ако сазнате шта није у реду и коначно имате план лечења, али можда ћете бити и разочарани када установите да вас неки од симптома спречавају да уживате у стварима у којима сте некада уживали.
Можда ћете такође открити да сте забринути због својих планова лечења и питате се да ли ће они деловати или ће изазвати нежељене ефекте. Такође бисте се могли бринути о могућим будућим симптомима. Сва ова осећања су нормална и за очекивати. Разговор са пријатељима, породицом и здравственим радницима може вам помоћи да превазиђете ова осећања.
Иако су осећај уплашености, туге и узнемирености уобичајена осећања када живите са хроничном болешћу, ако и даље трају, важно је потражити помоћ свог лекара. Ако ваша осећања трају дуже време и почнете да се осећате безнадежно, раздражљиво или се почнете намерно повлачити од пријатеља, породице или активности које волите, можда имате посла са депресијом.
Депресија је чешћа код људи који живе са хроничним болестима.Депресија се лечи, а лечење може чак и побољшати неке симптоме МЦТД-а.
У студији болесника са лупусом примећено је да они који су имали депресију и анксиозност имају лошије исходе са болешћу. Они чији се депресија лечила имали су боље исходе. Брига о вашем менталном здрављу заједно са вашим физичким здрављем може вам изузетно помоћи када живите са МЦТД.
Физички
Циљ било ког плана лечења МЦТД је минимизирање симптома и њиховог утицаја на ваш свакодневни живот. Можда ће вам бити прописани лекови као што је хидроксихлорокин за симптоме сличне лупусу и болове типа артритиса или НСАИЛ као што је Адвил за општи бол.
Неке друге уобичајене манифестације МЦТД укључују Раинаудов феномен, грозницу, слабост мишића, осип и захваћеност плућа (што узрокује отежано дисање). Важно је следити план лечења вашег лекара и постављати питања ако не разумете.
Да би вам помогао да добро живите са МЦТД, лекар вам може дати и предлоге за самопомоћ који вам могу помоћи да сами управљате болешћу код куће. Модификације животног стила, обраћање пажње на вашу исхрану и довољно вежбања су све што вам може помоћи.
Модификације животног стила
Избегавајте хладноћу. Један од најчешћих симптома МЦТД је Раинаудов синдром, стање које доводи до стезања малих крвних судова на прстима и понекад на ножним прстима, што смањује проток крви. Ако доживите ову појаву, прсти могу постати беле или плаве или можете осетити игле.
Избегавање прехладе, кофеина, пушења и повреда може вам помоћи да смањите симптоме. Угрејте своје језгро облачењем у слојеве. Размислите о ношењу рукавица ако ћете бити изложени хладним температурама или користите грејаче за руке када сте зими напољу.
Ограничите излагање сунцу. Сунце код пацијената са лупусом може да изазове повећани умор, бол у зглобовима и осип на кожи. Ако приметите да се симптоми МЦТД-а погоршавају на сунцу, најбоље је предузети мере предострожности.
Покушајте да избегавате отворени простор или тражите сенку када су сунчеви зраци најјачи од 10 до 16 сати. Носите крему за сунчање са заштитним фактором од 30 или више и размислите о ношењу шешира широког обода и уске ткане или заштитне УПФ одеће.
Дијета
Иако не постоји свеобухватна дијета која је установљена за МЦТД, дијета која смањује упале у телу може бити корисна. У студији оболелих од лупуса откривено је да дијета богата воћем и поврћем, храном која садржи омега-3 масне киселине, са умереним уносом протеина и високим садржајем влакана може смањити упалу и тежину симптома.
Такође постоје докази да суплементација витамином Д такође може бити корисна. Међутим, пре узимања било каквих додатака најбоље је да се посаветујете са својим лекаром.
Потрудите се да избегнете храну која узрокује упале, попут оне која садржи пуно шећера, рафинисани скроб, засићене и трансмасти. Ако једете пуно прерађеног меса, црвеног меса, десерта и рафинираних житарица, можете повећати ниво упале. Дијета богата воћем, поврћем, махунаркама, рибом, живином и интегралним житарицама може помоћи у смањењу упале.
Вежбајте
Остати активан са МЦТД-ом је важно за добар живот. Редовно вежбање може вам помоћи код болова и умора и спречити даље компликације. Немојте се обесхрабрити ако вас тренутни симптоми коче да учествујете у активностима у којима сте некада уживали или којима сте се обраћали за вежбање.
Придржавајте се савета лекара у вези са нивоом активности ако је ваша болест активна. Лекар ће вам вероватно саветовати да не вежбате на упаљеним зглобовима, јер то може довести до повреде или оштећења зглобова.
Иако се можете устручавати у вежбању, посебно ако вас боли, важно је да се наставите кретати. Иако можда имате дане у којима је бол неиздржив или умор исцрпљујући, вођење седентарног начина живота може проузроковати више болова. Важно је пронаћи нешто што вам одговара што вас покреће.
Ваш циљ је да се бавите најмање 150 минута активности недељно. Ова активност не мора бити интензивна. Умерено вежбање је довољно да бисте били покретни и здрави. Аеробна вежба, заједно са вежбањем отпора и истезањем, све то може довести до побољшаног квалитета живота.
Покушајте да прошетате, возите бицикл, пливате или планинарите.Пронађите једноставна истезања која се могу извести из кревета. Користите лагане тегове или лименке супе да бисте увијали бицеп док сте седели у столици. Измените тренинге како бисте се прилагодили својим симптомима.
Ако имате потешкоћа у проналажењу рутине вежбања која вам одговара, обратите се свом лекару. Они могу да препишу физикалну терапију, а терапеут може да сарађује са вама како би развио рутину која користи вашем телу и ради са вашим симптомима.
Друштвени
Живот са хроничном болешћу попут МЦТД може учинити да се осећате сами. Проналажење подршке је кључно за прилагођавање вашој новој нормалној ситуацији.
Можда ће вам бити тешко да разговарате са пријатељима и породицом о својим искуствима. Иако су можда емпатични, можда неће у потпуности разумети ваше искуство и како живот са МЦТД утиче на ваш живот, посебно ако су ваши симптоми невидљиви.
Важно је бити отворен и искрен према пријатељима и породици који су вам блиски. Обично желе да помогну, али често не знају како.
Будите прецизни и тражите ствари које су вам потребне. Можда је то једноставно раме за плакање или ухо које слуша, или је можда потребно да вам неко помогне у припреми здравих оброка или неко ко вас мотивише на шетњу. Шта год да вам треба, не бојте се да питате.
Можда ћете желети да пронађете групе за подршку у близини вашег дома или мрежних заједница других који деле вашу дијагнозу. Непрофитне организације као што су Америчка фондација Лупус, Фондација за артритис, Фондација Сцлеродерма и Фондација миозитис су сјајна места за проналажење ресурса који вас могу повезати са заједницама других који живе са МЦТД-ом.
Проналажење терапеута који је специјализован за рад са пацијентима који живе са хроничним болестима такође би могло бити од велике помоћи. Већина горе наведених фондација има списак лекара и терапеута, али брза претрага на мрежи могла би вам помоћи да пронађете квалификовану особу у својој близини.
Практично
Живот са хроничном болешћу понекад се може осећати неодољиво, али што се више едукујете и тражите помоћ која вам је потребна, осећаћете већу контролу над својим животом и здрављем. Имати добар тим који ће вам помоћи да се снађете у животу са МЦТД-ом је императив, па тако и учење када и како тражити одређени смештај на послу.
Здравствени тим
Један од најважнијих аспеката доброг живота са МЦТД је састављање здравственог тима који може надгледати ваше благостање.
Овај тим треба да чине професионалци којима верујете и који се осећају пријатно. Ово треба да укључује вашег реуматолога који је специјализован за болест, али такође може да укључи и друге специјалисте, физиотерапеуте, па чак и саветнике.
Можда нисте пуно размишљали о свом медицинском тиму када сте лекара посећивали само једном или два пута годишње ради прегледа. Највероватније ћете чешће виђати свој тим да бисте надгледали ваше стање, па је важно да нађете лекара или лекаре које волите.
Никад се немојте плашити да потражите друго мишљење или нађете новог доктора ако вам се чини да вам не помаже. Односи са лекарима би требали бити корисни.
Дневник симптома
Да бисте били сигурни да ћете најбоље искористити своје састанке са својим реуматологом и другим лекарима, можда бисте требали размотрити вођење дневника симптома. То може укључивати симптоме са белешкама када сте их доживели и ако сте приметили да су их неке ствари попут сунца или стреса или одређених вежби погоршале или побољшале
Лако је заборавити о чему сте желели да разговарате са својим лекаром када сте у њиховој ординацији. Записивање ствари може вам помоћи да решите све своје проблеме са својим лекаром.
Смештај на радном месту
Откривање дијагнозе на радном месту је лични избор и није обавезно. Међутим, ако сматрате да вам је потребан смештај за обављање вашег посла, можете размотрити откривање своје МЦТД дијагнозе како бисте могли тражити одговарајући смештај. То су често ствари које би вам могле неизмерно помоћи, али можда се не бисте сетили:
- Ако имате осетљивост на сунце, затражите радни сто даље од прозора.
- Стиснути радни тједан могао би вам помоћи да заобиђете умор.
- Будући да можете да путујете на посао, можете избећи одлив енергије који се јавља када се морате рано пробудити, припремити и путовати у канцеларију.
- Ако имате физички интензиван посао, можете размислити да затражите преквалификацију за мање интензиван посао.
Ово је само неколико смештаја које треба размотрити. Такође можете да посетите веб страницу мреже Американаца са инвалидитетом да бисте сазнали више о својим правима на смештај на радном месту.
.jpg)
