Хепатитис Ц је заразна вирусна болест јетре која погађа око 1% америчке популације, или отприлике 2,4 милиона људи, јер се у раним фазама често појављује без симптома и током хроничне фазе је готово потпуно „тих“, многи људи ни не схватају да су заражени док болест не напредује. Иако су доступни новији третмани за лечење хепатитиса Ц, ови лекови су изузетно скупи и осигуравачи их не одобравају увек док оцена ваше фиброзе (мера повреде јетре) не напредује.
Ово може ставити велики емоционални стрес на људе који живе са хепатитисом Ц, а који често морају да сачекају да се лечење одобри. Чак и када осигуравајућа компанија даје зелено светло за одређени третман, могу постојати нежељени ефекти и текући тестови који потврђују да ли је вирус очишћен.
У то доба, групе за подршку могу бити спас људима који се суочавају са неизвесношћу хепатитиса Ц. Они такође пружају излаз онима који се осећају стигматизиранима болешћу, нудећи им средства за размену искустава са другима који у потпуности разумеју шта иду. кроз.
7 најбољих група за подршку хепатитису Ц из 2021
- Најбоље у целини: Америчка фондација за јетру
- Најбољи форум заједнице: Хеп Ц форум за дискусију
- Најбоља пеер-то-пеер заједница: ДаилиСтренгтх
- Најбоље за оне који чекају трансплантацију јетре: Маио Цлиниц Цоннецт
- Најбоље за анксиозност или депресију: Хепатитис Централ
- Најбоље за кориснике Фацебоока: ХепатитисЦ.нет
- Најбоља апликација групе за подршку: ЦарингБридге
Најбоље у целини: Америчка фондација за јетру
Америчка фондација за јетру
Пријавите се садаОснована 1976. године, Америчка фондација за јетру (АЛФ) остаје водећа непрофитна организација у земљи посвећена дијагнози, лечењу и превенцији хепатитиса Ц.
У 2013. години АЛФ је (заједно са програмером апликација Инсигхт) створио једну од најопсежнијих мрежних заједница за људе који живе са болестима јетре. Не само да се бесплатни одбор заједнице само за чланове посебно обраћа хепатитису Ц, већ има и форуме посвећене раку јетре, трансплантацији јетре, исхрани и исхрани и потребама неговатеља.
Оно што веб локацији АЛФ недостаје у погледу једноставне навигације, више него што надокнађује виши стандард интеракције информација о хепатитису Ц. Одбор заједнице има строге функције приватности и нуди 24/7 олакшице како би се избегле злоупотребе и ширење дезинформација.
Најбољи форум заједнице: Хеп Ц форум за дискусију
Ацтивебоард
Пријавите се садаФорум за расправу о Хеп Ц-у је директан и користан ресурс за све који живе са хепатитисом Ц. Спортског изгледа као основног као Цраигслист, бесплатна веб локација ипак је привукла преко 4.000 регистрованих корисника који су направили више од 120.000 постова који покривају више од 9.000 тема.
Снага форума за расправу о хепатитису Ц лежи у његовој једноставности. Можете лако пронаћи теме које вас занимају, прегледати и додати коментаре или чак покренути нови низ тема након што администратор форума одобри ваше чланство. Сајт је потпуно бесплатан и неоптерећен оглашавањем.
Форум вам можда неће пружити најсавременије информације које бисте пронашли на другим мрежним ресурсима, али међусобне интеракције су готово увек робусне, подржавајуће и бодреће. То је одлично место за проверу да ли вам икад треба емоционални подстицај.
Најбоља пеер-то-пеер заједница: ДаилиСтренгтх
ДаилиСтренгтх
Пријавите се садаДаилиСтренгтх је бесплатан алат за подршку на мрежи који су креирали оснивачи дигиталне здравствене платформе Схарецаре. ДаилиСтренгтх је дизајниран да повеже људе који имају здравствене или емоционалне проблеме због индивидуалних или групних интеракција.
До данас постоји преко 500 група за подршку које нуди ДаилиСтренгтх, укључујући оне посвећене хепатитису Ц, цирози, раку јетре и подршци и здрављу јетре. Популарни низови дискусије укључују коинфекцију хепатитисом Ц / ХИВ-ом, трансплантацију јетре и хепатитис Ц и трудноћу.
Поред објављивања и одговарања на коментаре, ДаилиСтренгтх нуди размену тренутних порука и јединствену функцију дневника која вам омогућава да делите своју причу (путем фотографија и текста) са другима у групи. Можете чак и тренутне „загрљаје“ да пошаљете другима којима је то потребно.
Упркос атрактивном интерфејсу и интуитивној навигацији, ДаилиСтренгтх пати од недостатка умерености и повремене инфилтрације медицинских дезинформација. (Форум о Моргелоновој болести је један такав пример.)
ДаилиСтренгтх није само бесплатан и прикладан, већ пружа мноштво мултимедијалних алата за подизање ваших интеракција на виши ниво.
Најбоље за оне који чекају трансплантацију јетре: Маио Цлиниц Цоннецт
Маио Цлиниц
Пријавите се садаХепатитис Ц је водећи узрок трансплантације јетре у Сједињеним Државама. Упркос увођењу новијих, ефикаснијих третмана, трансплантација јетре остаје стварност за хиљаде људи са напредном инфекцијом који су или развили отказивање јетре или рак јетре.
Бити на листи чекања за трансплантацију јетре може бити изузетно стресно, с обзиром на то да је просечно време чекања око 11 месеци ако се квалификујете. Стога је важно да људи који се суочавају са трансплантацијом добију квалитетне информације и подршку која ће им помоћи у тешким временима .
Маио Цлиниц Цоннецт омогућава људима са листе чекања и њиховим вољенима да потраже савет, упутнице и информације о трансплантацији јетре (и другим врстама трансплантација органа). Дискусионе табле су изузетно активне, често са више постова дневно. Потребна је регистрација, али приступ дискусионим таблама и функцијама за размену порука су бесплатни.
Не постоји ништа посебно отмено или иновативно у вези са Маио Цлиниц Цоннецт, али веб локација се истиче у пружању стручне умерености 24/7, поверљивости чланова и зналачком увиду од других који су прошли или се припремају за трансплантацију јетре.
Трансплантација јетре данас је друга најчешћа трансплантација органа у Сједињеним Државама, након трансплантације бубрега.
Најбоље за анксиозност или депресију: Хепатитис Централ
Хепатитис Централ
Пријавите се садаПостоје случајеви када вам треба више од подршке на мрежи ако имате хепатитис Ц. То је нарочито тачно ако имате анксиозност или депресију, које подстиче изолација и усамљеност. Групе личне подршке уживо могу пружити људски контакт потребан за превазилажење многих од ових негативних емоција.
Ако ваш гастроентеролог или хепатолог не може да вас повеже са локалном групом за подршку, можете испробати мрежни локатор који нуди Хепатитис Централ. Овај бесплатни алат вам омогућава да тражите групе за подршку у кругу од пет до 20 миља од вашег поштанског броја. Ако их нема, можете да кликнете на спискове држава да бисте видели да ли неки оближњи градови нуде заказане састанке за подршку.
Многи спискови су из главних медицинских центара, домова здравља или непрофитних организација попут АЛФ или Хепатитис Фоундатион Интернатионал. Свих 50 држава заступљено је уз округ Колумбија, Порторико и америчка Девичанска острва. Већина група је бесплатна.
Групе за подршку хепатитису Ц нису намењене замени психијатра или терапеута ако имате тешку депресију или анксиозност. Ако имате симптоме анксиозности или депресије, затражите од свог доктора упут за стручњака за ментално здравље.
Најбоље за кориснике Фацебоока: ХепатитисЦ.нет
ХепатитисЦ.нет
Пријавите се садаОд бројних Фацебоок заједница створених за људе са хепатитисом Ц, она која је вероватно најактивнија је ХепатитисЦ.нет.
Са преко 32.000 следбеника и популарном заједницом за расправу у заједници, ХепатитисЦ.нет је отворен за регистроване кориснике који могу да постављају садржај, одговарају на коментаре и у потпуности користе друге функције на главном веб месту.
Поред тренутних порука и поставки приватности, постоји мноштво форума који покривају све, од симптома хепатитиса Ц и здравственог осигурања до најновијих истраживања.
Дизајниран као бесплатну услугу од стране Хеалтх Унион, програмера здравствених портала на мрежи, ХепатитисЦ.нет нуди поверљивост, строга правила учешћа и активно модерирање корисничких коментара и садржаја.
Најбоља апликација групе за подршку: ЦарингБридге
ЦарингБридге
Пријавите се садаПријатељи и вољени често чине најбољи систем подршке онима који живе са хепатитисом Ц. Америчка фондација за јетру је то схватила када је одобрила ЦарингБридге, бесплатни алат за изградњу веб страница за људе који имају здравствених проблема.
ЦарингБридге вам омогућава да направите наменску веб локацију на којој се пријатељи, породица и пружаоци неге могу повезати. Уместо да морате да контактирате поједине чланове вашег тима за подршку, можете да објављујете фотографије, записе у часописима, резултате лабораторијских тестова и друге информације како бисте сви били у току.
Ажурирања се такође могу прилагодити тако да их одређене особе примају, а друге не. Постављање основне странице траје само пет минута помоћу једноставног објављивања слика једним кликом и других функција персонализације. Можете чак прикупити средства за себе или вољену добротворну организацију за хепатитис Ц тако што ћете повезати веб локацију ЦарингБридге, делити поруку и прискакати у мрежу.
Апликација ЦарингБридге је бесплатно доступна у Апп Сторе-у и Гоогле Плаи-у.
ФАК
Шта су групе за подршку хепатитису Ц?
Групе за подршку хепатитису Ц пружају безбедно окружење за људе који су у стању да се окупе и размене своје личне увиде, искуства и бриге. Чак и у време када су новији антивирусни вируси са директним дејством у стању да излече инфекцију за само осам недеља, многи од 2,4 милиона Американаца са хепатитисом Ц још увек нису у могућности да приступе лечењу, често зато што њихова болест није „напредна довољно "да би се квалификовали за то. То може оставити многе новооткривене појединце да чекају месецима, па чак и годинама пре него што њихово здравствено осигурање коначно одобри лечење од 1.000 долара дневно.
Поврх свега, инфекције хепатитисом Ц настављају да расту у Сједињеним Државама као резултат континуиране опиоидне кризе, више него троструко у броју од 2010. до 2016. године.
Оваква динамика чини групе за подршку хепатитису Ц још важније онима који чекају лечење или се боре да остану присебни пред поновном инфекцијом.
Да ли је мрежна група за подршку хепатитису Ц права за мене?
Поред тога што нуде охрабрење, групе за подршку хепатитису Ц пружају сигурно уточиште онима који не могу или не желе да свој статус поделе са другима.
Упркос великом напретку у лечењу, хепатитис Ц остаје високо стигматизована и погрешно схваћена болест. Будући да је болест толико уско повезана са убризгавањем дрога и ХИВ-ом, људи су често опрезни да открију свој статус из страха од пресуде, оговарања или одбијања. Чак и ако се обелодани, многи људи ће желети да знају „како ви схватио “и да ли сте заразни или не.
Ови притисци могу отежати живот са хепатитисом Ц. Приступајући заједници других који разумеју кроз шта пролазиш, можеш избећи стигматизацију и страх који многе тера на изолацију, депресију и злоупотребу супстанци.
Осталима са хепатитисом Ц ће можда требати функционалнија подршка, посебно онима који већ имају узнапредовалу цирозу или рак јетре. За њих група за подршку хепатитису Ц може бити више него само емоционални спас: може бити пут до непроцењивих информација и препорука.
Како су структуриране групе за подршку хепатитису Ц?
Подршка за хепатитис Ц долази у различитим облицима и величинама. „Прави“ се на крају заснива на вашим индивидуалним потребама и циљевима.
Групе за личну подршку обично надгледа фацилитатор који осигурава да састанци буду структурирани са одређеним циљевима и правилима интеракције. Неке су можда неформалније од других, али сесије су увек оријентисане ка циљу, тако да чланови могу научити да нормализују хепатитис Ц у свом животу.
Будући да свака заједница нема личне групе за подршку, многи људи ће се обратити мрежним групама како би попунили празнину. Други ће их прихватити због анонимности коју пружају. Најбоље групе за подршку на мрежи понављају исте карактеристике традиционалне групе за подршку, обезбеђујући безбедно, неосуђујуће окружење са строгим правилима приватности.
Колико коштају групе за подршку хепатитису Ц?
Будући да је већина група за личну подршку заснована на заједници, обично се не плаћа накнада за придруживање. Многе воде непрофитне организације или медицински центри, док су друге компоненте већих служби за подршку ХИВ-у или центара за лечење злоупотребе опојних супстанци.
Већина група за подршку на мрежи су бесплатне, мада ће некима можда бити потребна мала претплата (обично за откључавање функција попут тренутних порука или неограничених постова). Али ове странице су више изузетак него правило. На крају, звона и звиждуци мрежне групе за подршку нису толико битни колико ниво, брзина и квалитет интеракција.
Интернет групе за подршку хепатитису Ц не треба мешати са мрежним саветовањима за хепатитис Ц, од којих су многе плаћене услуге које нуде лиценцирани терапеути или социјални радници.
