7 најбољих група за подршку мултипле склерозе (МС) из 2021

Наши уредници независно истражују, тестирају и препоручују најбоље производе; овде можете сазнати више о нашем процесу прегледа. Можда ћемо добити провизије за куповине извршене путем изабраних веза.

Мултипла склероза (МС) је болест оштећене нервне сигнализације у мозгу и кичменој мождини особе. Варијабилни симптоми МС - умор, бол, потешкоће у ходању, проблеми са видом и још много тога - могу бити социјално изоловани и ометати свакодневно функционисање.

Групе подршке су драгоцен ресурс за оне који живе са МС, јер повезују људе са сличним искуствима, па се не осећају тако усамљено.

Поред пружања социјалног дружења, удобности и заједничке везе, групе за подршку могу пружити стратегије суочавања за управљање свакодневном борбом са МС. Они такође могу помоћи у јачању вашег укупног емоционалног благостања.

Могућност учешћа у едукативним радионицама и активностима прикупљања средстава и заговарања додатне су потенцијалне користи придруживања једној или више група за подршку заинтересованим.

У наставку смо изабрали неке од најбољих група за подршку државама чланицама. Надамо се да ће вам ове заједнице пружити удобност, информације, социјалну интеракцију и емоционалну подршку коју заслужујете док се крећете кроз своје јединствено МС путовање.

7 најбољих група за подршку мултипле склерозе (МС) из 2021

• Најбоље у целини: Национално друштво за мултиплу склерозу
• Најбоља пеер-то-пеер веза: МС Ворлд
• Најбоље за здравље и добробит: Може мултипла склероза
• Најбоље за пријатељство: МиМСТеам
• Најбоља подршка један-на-један: Америчко удружење мултипле склерозе
• Најбоље за покретање сопствене групе за подршку: МС Фоцус
• Најбоље за праћење МС података: ПатиентсЛикеМе

СДИ Продуцтионс / Гетти Имагес

Најбоље у целини: Национално друштво за мултиплу склерозу

Национално друштво за мултиплу склерозу

Пријавите се сада

Основано 1946, Национално друштво за мултиплу склерозу (НМСС) је водећа и истакнута организација у истраживању, образовању и свести о МС. Његова главна мисија је заувек окончати МС. Велики број и разноликост доступних услуга подршке чине ову организацију квалификованом за нашу најбољу укупну групу подршке.

Прво и најважније, НМСС нуди широку мрежу бесплатних личних и виртуелних група за подршку смештених широм земље. Неке од ових заједница циљају одређене популације, попут младих одраслих или Афроамериканаца који живе са МС, са фокусом на учење о стању, суочавање са изазовима, заступање и социјално повезивање са другима.

Још један драгоцени ресурс НМСС-а је његова услуга емоционалне подршке Хаппи тхе Апп. Помоћу ове мобилне апликације можете да добијете непрекидну емоционалну, саосећајну подршку од стране Хаппи Суппорт Даваоца, који је социјални радник, медицинска сестра, вршњак или неговатељ.

Главна мисија организације је да буде ухо које слуша и пружа удобност и нежно охрабрење кад год вам затреба, дању или ноћу. Имајте на уму - прва два позива на „Хаппи тхе Апп“ су бесплатна. За наредне позиве цена је око 12 УСД по пола сата.

НМСС такође нуди бесплатан, поверљив телефонски програм назван МСФриендс. Овај програм вас повезује са обученим волонтерима који такође живе са МС.

И на крају, јединствени и драгоцени ресурс који пружа НМСС су МС Навигаторс, висококвалификовани, посвећени професионалци који директно раде са особама са МС. МС Навигаторс такође могу да раде са вољенима, члановима породице и / или неговатељима оних који живе са МС.

Поред емоционалне подршке, МС Навигаторс помажу у логистичким питањима као што су осигурање, приступ здравственој заштити и изазови запослења који могу створити додатни слој стреса за оне који живе са МС. Такође могу пружити смернице о стратегијама здравог начина живота, попут дијете и физичке активности.

Најбоља пеер-то-пеер веза: МС Ворлд

МС Ворлд

Пријавите се сада

Основан 1996. године, МС Ворлд је организација коју воде пацијенти и која је опслужила више од 220.000 чланова.Његова мисија је да заустави изолацију живота са МС и промовише идеју да је „веллнесс стање ума“, што наглашава исцелитељску снагу везе ум-тело.

Ова организација има веома велик и активан форум за МС и собу за ћаскање у којој се можете повезати са другима који живе са МС, као и са вољенима оних који имају МС или људима који мисле да имају МС.

МС Ворлд има на десетине добро организованих подфорума који омогућавају члановима да поделе своје приче или разговарају о одређеним МС темама попут симптома, лечења и помоћних уређаја. Постоји и популаран подфорум за општа питања и одговоре о МС.

Поред тога, форум има утешне погодности, делујући као веллнесс центар где чланови могу да деле рецепте, књиге и филмове и разговарају о здравим прехрамбеним навикама. Добровољни модератори на веб локацији такође претходно прегледају све чланке, бришући све потенцијално штетне или обмањујуће. Такође имају овлашћење да зауставе или преусмере све разговоре који иду у негативном смеру.

Најбоље за здравље и добробит: Може мултипла склероза

Може МС

Пријавите се сада

Цан До Мултипле Сцлеросис је непрофитна организација коју је 1984. године основао Јиммие Хеуга, олимпијски скијаш којем је болест дијагностикована у 26. години.

Ако желите да усвојите приступ „велике слике“ животу са МС, ова организација може бити ваш најбољи избор. Ресурси Цан До МС не односе се само на болест, већ и на њене широко распрострањене физичке, емоционалне и духовне импликације.

Постоје две бесплатне радионице за подршку и едукацију које нуди ова организација. ЈУМПСТАРТ је бесплатна једнодневна радионица која особама са МС и њиховим партнерима за подршку даје образовање, савете и алате за управљање болестима и укупним здрављем и благостањем. Радионице, које се нуде виртуелно, усредсређене су на теме попут расположења и сазнања, сналажења у свакодневном животу и здраве исхране.

Друга опција је ТАКЕ ЦХАРГЕ, која је бесплатна дводневна интерактивна викенд радионица за особе старије од МС и њихове партнере за подршку. Виртуални одмаралишта и курсеви пред програм имају људе са МС и њихове партнере који развијају личне циљеве са тимом тренера и другим учесницима како би пронашли решења о томе како да живе боље са СМС-ом. Учесници ће такође добити индивидуални тренинг од финансијских планера, дијететичара, физиотерапеута и медицинских стручњака. Курсеви покривају теме као што су старење и МС, спавање, интимност и вежбање.

Најбоље за пријатељство: МиМСТеам

МиМСТеам

Пријавите се сада

МиМСТеам је део МиХеалтхТеамс-а, независног стартупа са подршком ризичног капитала са седиштем у Сан Франциску. Његова мисија је да повеже друге који живе са МС и пружи образовну и емоционалну подршку.

Овом бесплатном друштвеном мрежом од скоро 158.000 чланова лако је управљати и обухвата топлу, саосећајну атмосферу. Можда је добро место за почетак ако вам је недавно постављена дијагноза или желите да подстакнете нова пријатељства.

На веб локацији можете пронаћи људе попут вас претрагом кроз директоријум који сортира чланове помоћу различитих филтера, као што је врста МС коју имају или њихови симптоми.

Њихова мрежа такође нуди љубазан и вођен одељак за питања и одговоре. Још једна сјајна карактеристика је страница активности, на којој чланови могу да постављају и деле слике, приче, мисли, вицеве ​​и инспиративне цитате.

Додатна напомена - организација извештава да може да се удружи са фармацеутском компанијом или универзитетом. МиМСТеам наводи да повремено дели информације о члановима (мада не открива детаље), које су анонимне. МиМСТеам ће увек унапред обавестити појединце да ли то чини и не даје тим компанијама приступ стварној мрежи.

Најбоља подршка један на један: Америчко удружење мултипле склерозе

Америчко удружење мултипле склерозе

Пријавите се сада

Америчко удружење мултипле склерозе (МССА) је непрофитна организација која има за циљ да побољша услуге онима који имају МС путем услуге и подршке.

Моја МСАА заједница је бесплатан форум за подршку на мрежи (који покреће ХеатхУнлоцкед.цом) за људе који живе са МС и њихове најмилије. Форум је покренут у лето 2016. године и сада броји преко 6.220 чланова.

Изглед форума је топао, привлачан, добро организован и лак за навигацију. Регистрација је брза и једноставна. Чланови напишу пост, а затим други могу одговорити одговором или "лајком". На форуму такође можете потражити чланове који живе у вашој близини за бољу везу.

Још једна од јединствених услуга МССА-е је бесплатна линија за помоћ која омогућава особама са МС и члановима њихових породица, пријатељима и неговатељима да разговарају са обученим специјалистом за социјалне услуге или саветником.

Поред подстицања и идеја за превазилажење различитих изазова, стручњаци могу препоручити и друге ресурсе, неке који се односе на програме које нуди МССА.

Најбоље за покретање сопствене групе за подршку: МС Фоцус

МС Фоцус

Пријавите се сада

Фондација за мултиплу склерозу (МСФ), позната као МС Фоцус, непрофитна је организација чија је мисија да се позабави потребама оних који живе са МС и њиховим вољенима кроз услуге финансијске и емоционалне подршке, свести и образовних програма.

МС Фоцус је створио заједницу за подршку названу Неовисна мрежа група за подршку МС Фоцус. У оквиру овог програма, појединци који живе са МС или здравствени радници могу добити различите материјале и ресурсе путем МСФ-а за покретање и вођење сопствених група за подршку.

Поред пружања отвореног, утешног простора у којем људи могу делити своје путовање и борбе са МС-ом, други циљеви вође групе за подршку укључују размену савета о добром животу са МС-ом, подстицање позитивног размишљања и пружање најновијих резултата МС истраживања.

Да бисте пронашли групу за подршку (не мора нужно да је покренете), можете у мрежном директоријуму потражити састанке у вашој близини. МС Фоцус такође има Фацебоок групу за људе који преферирају подршку на мрежи, што укључује дискусије о терапији алтернативном медицином, лековима и управљању болом. Постоје модератори за заједницу, али разговори теку слободно.

Најбоље за праћење МС података: ПатиентсЛикеМе

Пацијенти ЛикеМе

Пријавите се сада

Инспирисан Степхеном Хеивоодом, који има амиотрофну латералну склерозу (АЛС), његова браћа су основала ПатиентсЛикеМе 2004. Ова заједница за подршку отворила се за друге пацијенте са хроничним здравственим стањима, укључујући МС, 2011. године.

Јединствено и корисно у вези са овом МС заједницом је то што чланови могу да деле личне податке (тј. Евидентирају своје МС симптоме или третмане које су покушали). Ови подаци се затим прикупљају, комбинују и откривају кроз серију илустрованих, живописних и лако читљивих графикона и графикона, који је доступан члановима.

Подаци које пружају чланови су добровољни, па се правила о приватности ХИПАА не примењују на здравствене профиле корисника на веб локацији. Ипак, бројеви су снажни, а клиничари и истраживачи их чак испитују и користе као алат за боље разумевање болести.

При регистрацији за ову групу за подршку прво ћете попунити профил. Да бисте своје искуство учинили личнијим, можете да укључите слику и поделите своју МС причу у нејасном облику који је видљив другима.

ФАК

Шта су МС групе за подршку?

Групе за подршку МС су заједнице људи које се окупљају, виртуелно или лично, да би се повезале и поделиле своја искуства и борбе са животом са МС. Мисија ових заједница може се мало разликовати, али углавном подразумева дељење ресурса и стратегије суочавања и пружање емоционалне подршке и охрабрења.

Да ли је МС Група за подршку права за мене?

Живот са хроничном, непредвидивом болешћу као што је МС може бити изолација. Учествовање у групи за подршку је један од начина да уверите да нисте сами у својим искуствима и изазовима са којима се суочавате.

Поред социјалне везе, група за подршку може бити пут за вас да сазнате више о МС. Поред тога, групе за подршку могу бити извор инспирације. Многи људи проналазе утеху помажући другима и делећи своје јединствене МС борбе.

Одлучивање да ли се придружити групи за подршку лични је избор - и имајте на уму, то није нешто што је на било који начин трајно. Можете се придружити, напустити и придружити се како желите.

Како су структуриране групе за подршку МС-у?

Групе за подршку државама чланицама углавном су структуриране око једног или више заједничких циљева - на пример, у борби против изолације, помоћи у стварању пријатељства или пружању МС образовања.

Групе за подршку на мрежи и лично обично имају вођу или модератора који помаже у вођењу заједнице и одржавању их на путу с циљем или темом на уму (ако је применљиво). Код мрежних група, модератор може претходно прочитати поруке како би био сигуран да су одговарајуће и безбедне.

Колико коштају?

Велика већина група за подршку државама чланицама је бесплатна, као и њихови образовни ресурси. Неке организације се баве разним активностима прикупљања средстава како би подржале своју сврху. Стога, придруживањем групи за подршку или претплатом на њену веб страницу, можете добити е-пошту о учешћу у активности прикупљања средстава или доношењу новчане донације за ту локацију, тако да они могу и даље бесплатно пружати ресурсе онима који имају МС.

Како смо изабрали најбоље групе за подршку мултипле склерозе (МС)

Доступно је много изврсних група за подршку МС-у. Да бисмо изабрали најбоље, узели смо у обзир различите карактеристике као што су пловност и приступачност, приватност и ниво пружене емоционалне и образовне подршке. Такође смо узели у обзир професионалност и софистицираност веб локације у мери у којој је то утицало на корисничко искуство.

На пример, изабрали смо Национално друштво за мултиплу склерозу као наш најбољи свеукупни избор због различитих услуга подршке, а МиМСТеам и МС Ворлд за пружену емоционалну подршку и везе.