Како лекари отказују пацијенте са штитњачом

Илустрација Брианна Гилмартин, Веривелл

Заједница обољења штитасте жлезде непрестано спомиње недостатак подршке коју доживљавају и потешкоће са којима се сналазе у бескорисним информацијама које постоје и ван и за њихово стање. Тиме смо анкетирали 840 људи са различитим облицима болести штитасте жлезде како бисмо помогли у расветљавању овог често превиђеног и погрешно схваћеног стања.

Резиме кључних налаза

• Што се тиче њиховог здравственог тима, 1 од 9 верује да су игнорисани.
• Што се тиче лечења, само 6% се осећало потпуно задовољно, док се 1 од 5 осећало потпуно незадовољно.
• Само 17% сматра да је њихов лекар добар извор подршке.
• Када разговарају о свом стању и симптомима, 12% верује да им тим за лечење не верује.
• 43% је променило лекара због кревета, а 41% због недоступних тестова или лечења.
• Без обзира колико се дуго лечили, само 35% тврди да им је постало боље.
• Сви аспекти живота - професионални, социјални, романтични / сексуални, спортски, лични / хобији - за 73% су погођени.
• 45% се лечи више од 10 година.
• У потрази за информацијама, 87% процењује више извора у настојањима да управља њиховим стањем.
• 38% верује здравственим веб локацијама наспрам 40% који се ослањају на лекаре.

Недостатак подршке

Према Националном институту за дијабетес и дигестивне и бубрежне болести, око 5 од сваких 100 људи у САД има хипотироидизам.Али сама болест штитне жлезде односи се не само на хипотироидизам и хипертиреозу, већ и на анатомске абнормалности попут гуше, па чак и карцинома штитне жлезде. , за коју се процењује да ће се представити код преко 50.000 људи у САД-у 2020. године, према Америчком друштву за рак.

Али без обзира на специфично стање, било који пацијент са болестима штитне жлезде рећи ће вам да се обично не осећају поткрепљено или верују када разговарају о својим симптомима. Широм САД-а 12% испитаника верује да им тим за лечење - лекар, медицинска сестра, ендокринолог и други специјалисти - не верују када разговарају о свом стању и симптомима. И само 17% заправо мисли да је њихов лекар добар извор подршке.

Чињеница да 1 од 9 пацијената верује да их њихов здравствени тим једноставно игнорише алармантна је статистика која би сваког специјалисте за штитњачу требала натерати да се обазире.

Поред тога, испитаници су пријавили да се осећају слабо подржаним, ако уопште, од стране својих послодаваца. Готово половина (46%) изјавило је да не прима апсолутно никакву подршку од својих послодаваца, а 39% је веровало да њихов послодавац не мисли да има чак и стање повезано са штитном жлездом. Поврх тога, само 30% верује да је њихова породица добар извор подршке.

Тихи симптоми су стварни

Симптоми болести штитне жлезде нису тривијални. Према речима испитаника, сваки симптом се осећа толико тешко да се износи на разговор са њиховим здравственим тимомсвакивреме кад се сретну.

Симптоми нису само присутни, већ имају озбиљан утицај на живот пацијената са штитном жлездом. За 73% испитаника сви аспекти њиховог живота - професионални, социјални, романтични / сексуални, атлетски, лични / хобији - били су умерено или значајно погођени.

У ствари, атлетске активности су највише претрпеле, са 84% који су поменули значајан утицај. Тридесет девет посто је рекло значајан утицај на њихов професионални живот.

Дијагноза која се увек мења

Широм земље појединачни здравствени услови са којима се суочавају многи пацијенти са штитном жлездом далеко су од униформе.

То заједно са чињеницом да је 68% барем једном променило лекара - и да се готово половина (45%) лечи више од 10 година - појачава идеју да је истинска дијагноза недостижна.

Штавише, само 6% испитаника у анкети осећало се потпуно задовољно својим лечењем, док се 1 од 5 осећало потпуно незадовољно. И без обзира на то колико дуго се лече, само 35% тврди да су временом постајали све бољи.

Пацијенти без стрпљења

Пацијенти са штитњачом и даље остају отпорни у сталној неизвесности свог стања. Иако већина признаје да у ствари можда схвата мање о свом стању него што мисли, 19% тврди да потпуно разуме сваки аспект, а 30% је имало тест на ТСХ у последњих месец дана.

А ако не могу да добију одговоре које траже, пацијенти са штитном жлездом удариће о плочник. Као што је горе напоменуто, 68% испитаника је променило лекара најмање једном, а од оних који јесу, око половине је то морало да уради 2 до 4 пута.

Пацијенти са штитњачом су такође марљиви у спровођењу било каквих третмана који би им могли помоћи. Али ако пацијенти не знају за третмане, не могу их испробати.

Пацијенти са тиреоидектомијом деле савете за рад са лекарима

Сви анкетирани пацијенти са карциномом штитасте жлезде никада нису узимали ни најистакнутије лекове против карцинома штитњаче, попут Тафинлара, Некавара, Мекиниста, Ленвима, Цометрик-а или Цапрелсе, што би могло наговестити да или нису свесни да постоје или су одлучили да неће бити ефикасан.

Обраћање мрежама за одговоре

На крају, све ове борбе доводе до тога да су пацијенти са штитњачом врло скептични према тврдњама изнесеним за управљање болестима. Тако 87% процењује више извора информација како би управљало њиховим стањем.

То укључује веб локације са здравственим информацијама, владине / болничке веб странице, њихов здравствени тим, веб локације за заступање пацијената, фармацеутске веб локације и породицу, пријатеље и духовне саветнике.

У ствари, 38% испитаника изјавило је да су веб локације о здрављу најчешће поуздан ресурс који користе за проналажење информација о управљању симптомима, у поређењу са врло близу 40% који се ослањају на своје лекаре.

Изненађујуће је да веб локације са здравственим информацијама чак надмашују лекаре као извор поверења у процену резултата тестова и лечења.

Недовољно опслужено становништво

Пацијенти оболели од штитасте жлезде, раширени широм земље и света, једноставно не задовољавају своје потребе у здравственом окружењу. Па, шта можемо учинити да им служимо?

Лекари, медицинске сестре, нутриционисти, саветници, масажни терапеути и други пружаоци здравствене заштите морају да верују женама, младима и обојеним особама које пријављују умор, губитак памћења, бол и друге симптоме који се односе на болести штитне жлезде. Ако не, нешто се суштински сломило у односу између исцелитеља и пацијента.

Произвођачи лекова на лековима и многе веб странице о здравственим информацијама - посебно оне које воде академски центри, болнице, заговарачке групе или националне владе - такође морају пажљиво и дуго размотрити своју дигиталну понуду. Морају да ангажују и едукују пацијенте.

Методологија анкете

Испитаници у анкети идентификовани су путем досега до Фацебоок заједнице Веривелл'с Реал Лифе Витх Тхироид Дисеасе (модерира Веривелл) и Веривелл емаил заједнице. Све учешће је било 100% добровољно. Испитаници су подстакнути шансом да у одређеним интервалима освоје 1 од 8 поклон картица од 25 долара на Амазону, ако је одговорено на најмање 75% питања.

Подаци су прикупљени помоћу Гоогле образаца и анонимизирани. Чишћење података и статистичка анализа извршени су помоћу програма Екцел. Визуелизација података извршена је помоћу Датавраппер-а.

Демографија

Од наших укупно 840 испитаника:

• 95,1% је идентификовано као женско
• 82,3% је идентификовано као не-латинк бело
• Старост се кретала од 18 до преко 65 година
• 60% је било ожењено, а 25% разведено, удово или раздвојено
• 5% није имало средњу школу, 30% је завршило неки факултет, а 34% је имало факултетску диплому или више
• 35,7% оствари мање од 50 хиљада УСД годишње, 1% заради 250 000 УСД или више, а 22% је радије да не открива свој приход
• 54% било је запослено са пуним или непуним радним временом, 24% је било у пензији, 11% је било инвалидно, а остало је било краткотрајно или дуготрајно незапослено
• 40% живи са само једним дететом у домаћинству (од оних који живе са децом)
• 48% прима осигурање преко свог послодавца или супружника, 28% путем медицаре / медицаид, 10% путем државне размене, а 14% нема осигурање
• Све државе у САД-у и 30 земаља биле су заступљене у одговорима, укључујући Аустралију, Барбадос, Белгију, Бразил, Канаду, Курасао, Еквадор, Египат, Енглеску, Естонију, Француску, Немачку, Грчку, Индију, Ирску, Јамајку, Западну Индију, Малту, Мексико, Нови Зеланд, Нигерија, Северна Ирска, Пакистан, Португал, Шкотска, Јужна Африка, Шпанија, Шведска, Швајцарска, Холандија и Велс

Ограничења

Иако су наши испитаници били врло дарежљиви у својим размишљањима о животу са болестима штитне жлезде, ми смо се суочили са одређеним ограничењима у изради овог истраживања. Даљински вођене анкете суочавају се са пристрасношћу самопријављивања, грешком у интерпретацији и могу имати проблема са хватањем контекста за налазе, посебно хронологију дијагнозе пацијента или терапије која се примењује.

Очекивали смо значајну пристрасност нашег скупа испитаника према поверењу Веривеллу. Али, иако смо приметили да је наша веб локација преферирана у односу на блиске конкуренте, нисмо били ни институција којој се највише верује у том простору нити веб локација са здравственим информацијама.

Наши испитаници су такође протумачили наша анкетна питања на начине које нисмо предвидели, пружајући податке који су требали значајно чишћење пре него што су могли да се користе.

Иако је наш скуп одговора био значајан за нашу укупну анализу, када смо стратификовали одговоре према стању, географском региону, осигурању или старосној групи, величина узорка за циљанију анализу постала је статистички безначајна.

Штавише, наша анализа није користила СПСС, Стата, Р, СКЛ, нити било коју традиционалну технику анализе података која се сматра индустријским стандардима. Иако нам је ово омогућило да направимо лакшу анализу, наишли смо на одређена ограничења у развоју детаљнијих налаза уско повезаних са одређеним стањем, поверењем поједине институције или старосне групе.

Контактирајте нас

Ако желите да контактирате Веривелл тим за више информација о овој анкети, пошаљите е-маил сурвеи@веривелл.цом. И слободно погледајте заједницу Веривелл-овог стварног живота са штитњачом на Фацебоок-у или се пријавите овде за наш дневни билтен о болестима штитне жлезде.