Укључивање у групу за подршку раку дојке или заједницу за подршку је огромна корист за многе људе који се носе са метастатским раком дојке.Ове заједнице пружају прилику да разговарају са другима који се суочавају са истом врстом изазова као и ви. Без обзира на то колико подржавате и волите своју породицу и пријатеље, постоји нешто посебно у томе што знате да други доживљава нешто слично.
Том Мертон / Гетти Имагес
Поред подршке, добра заједница за подршку може бити начин да сазнате о најновијим опцијама лечења доступних за ваш рак. Досегли смо време и место када су чланови заједнице за подршку можда упознатији са клиничким испитивањима која проучавају нове третмане за вашу болест од неких онколога из заједнице.
Јединствене групе
Многи људи са метастатским раком дојке сматрају корисним да се укључе у групу коју чине само људи са метастатским раком дојке. Типови проблема са којима се суочавају жене са раним стадијумом карцинома дојке често се разликују од оних са метастатским карциномом дојке, а суочавање са овим разликама може бити врло болно.
На пример, код метастатског карцинома дојке можда нећете бити забринути због очувања плодности или ревизије операције реконструкције дојке. Уместо тога, можда имате много забринутости у вези са неизлечивом болешћу коју неки људи са раним стадијумом рака дојке нису сматрали у истој мери. У ствари, можда ћете осећати да имате више заједничког са људима са другим врстама карцинома који су у стадијуму 4 него са људима са раним стадијумом карцинома дојке.
Срећом, сада постоје заједнице за рак дојке дизајниране посебно за оне са метастатским болестима. Примери укључују:
- Метавивор је заједница за подршку дизајнирана посебно за оне који имају метастатску болест
- Мрежа метастатског рака дојке (МБЦН) нуди информације о томе како живети са метастатским раком дојке, има проналазач клиничких испитивања и још много тога
Подршка за мушкарце
Већина заједница нема групе за подршку раку дојке дизајниране посебно за мушкарце, а многи мушкарци могу открити да њихова група за подршку у суседству заиста не испуњава њихове потребе.
Лепота Интернета је у томе што многи људи могу пронаћи заједницу усредсређену на стања која су прилично необична, попут мушког карцинома дојке.
Много је разлика између карцинома дојке код мушкараца и карцинома дојке код жена, почев од врста карцинома, преко најбољих начина лечења, па све до учесталости генетске предиспозиције. Прилика за разговор са другим мушкарцима може бити посебно корисна када се говори о симптомима који су јединствени за мушкарце.
Подршка младим женама
Баш као што мушкарци са раком дојке имају јединствене потребе, тако се и младе жене са раком дојке суочавају са низом проблема својствених младим женама. Као и код мушкараца, постоји много начина на које болест може бити различита.
Млађе жене имају већу вероватноћу да имају агресивне туморе, туморе који су негативни на хормонске рецепторе и имају лошију прогнозу у целини. Третмани се, пак, често разликују, а опције као што је хемотерапија играју већу улогу са метастатским раком дојке него код старијих жена са болешћу.
Проналажење заједнице подршке са другим младим људима може бити од велике помоћи. Неке опције укључују:
- Коалиција за младо преживљавање је организација посвећена женама које имају 40 или мање година и носе се са раком дојке.
- Глупи рак је група младих одраслих (узраста од 15 до 39 година) са било којом врстом карцинома и веома је активна у пружању подршке људима са потребама јединственим за младе преживеле.
Подршка за неговатеље
Брига о вољеној особи са метастатским раком дојке доноси низ изазова, а студије су показале да они који имају улогу неговатеља могу имати виши ниво анксиозности и депресије. Иако о људима који живе са раком најчешће мислимо на подржавају заједнице, ове мреже су једнако важне за пријатеље и породицу. На неки начин подршка може бити још важнија јер нисте у могућности да се за подршку ослоните на своју вољену особу са раком.
На срећу, групе за подршку неговатељима постају све чешће. Организација ЦанцерЦаре пружа информације, као и подршку неговатељима и јединствене бриге са којима се суочавају.
Безбедност на мрежи
Заједнице карцинома на мрежи могу пружити неизмерну подршку људима који живе са метастатским раком дојке, али је потребна пажња. Сви смо чули забринутост због дељења приватних података на мрежи и ваша дијагноза није изузетак. Дијељење своје приче с другима до неких детаља омогућава другима да вас истински подрже, па како то можете учинити сигурно?
Многе мрежне групе за метастатски рак дојке заштићене су лозинком. Пре регистрације обавезно прочитајте њихове политике приватности.
На било којој веб локацији на друштвеним мрежама, пажљиво попуните своје поставке приватности пре него што нешто делите. Ова подешавања на сајтовима као што је Фацебоок омогућавају само одређеним људима да виде оно што сте поделили, а другима не.
Упознајте се са проблемима приватности на Интернету пре него што објавите било шта. Желите да вам објава да сте у болници буде порука да вам треба подршка и молитве, а не да нико није код куће.
Како пронаћи друге помоћу МБЦ-а
Друга потешкоћа може бити проналазак других који се суочавају са метастатским раком дојке. На Твиттеру можете да користите хасхтаг #бцсм који означава друштвене медије о раку дојке. Претраживање помоћу овог хасхтага може вас упознати са најновијим вестима које долазе са конференција (често пре него што се студије уопште објаве), често са сликама слајдова. Да бисте се фокусирали на метастатски рак дојке, можете испробати хасхтаг #метастатицБЦ или #метастатицбреастцанцер. Неки људи објављују и користећи комбинацију #метастатиц и #бреастцанцер. Такође се сваке друге недеље одржавају твеетови у којима пацијенти, неговатељи, адвокати, онколози, хирурзи, истраживачи и још више комуницирају на истом нивоу.
Напомена о заступању
Вреди дати неколико коментара о заступању. Врло је вероватно да ће се у неком тренутку вашег путовања од вас тражити да постанете заговорник рака дојке.
Бити адвокат је важан део подизања свести и генерисања финансирања за истраживање. Људи реагују на лица и приче, а не на статистику, а дељење ваше приче може бити драгоцен начин да се нешто промени.
Ипак, немојте осећати да треба да постанете адвокат. Многи људи схватају да суочавање са симптомима њихове болести и довољно времена које проводе са вољенима чини превише тешким учествовање у било којој врсти заговарања. Ако сте ово ви, немојте се осећати кривим или што не „враћате“.
Уместо тога, на нама који немамо метастатски рак дојке је да генеришемо подршку. Најважнија улога коју тренутно имате је да излечите што је више могуће и проводите време са вољенима који су вам потребни.
