Ако вам је недавно дијагностикована амиотрофична латерална склероза (АЛС) или друга болест моторног неурона, вероватно имате нека питања и недоумице у вези са својом будућношћу. Још увек нема лека за ове болести. Али то не значи да не можете добити помоћ. Доступно је пуно ресурса који вам могу учинити што удобнијим и други који могу чак утицати на то колико дуго можете да живите.
Лане Оатеи / Блуе Јеан Имагес / Гетти Имагес
Храњење у АЛС
АЛС полако одузима људима снагу потребну за кретање. Пошто је адекватна исхрана важна за одржавање снаге, лако је замислити колико би исхрана могла бити важна некоме ко пати од АЛС-а. Али јести није увек лако, посебно у поодмаклој фази болести. Мишићи који помажу у гутању можда неће добро функционисати. Могућност кашљања ако храна падне погрешном сондом може бити угрожена. Као резултат тога, важно је осигурати да нема знакова гушења док једете.
У једном тренутку, пацијенти са АЛС ће имати користи од процене њихове способности да гутају, попут студије баријумског гутања. Можда ће моћи да једу и пију храну и течност одређене конзистенције, попут меке хране или згуснутих течности. На крају ће вероватно бити потребна перкутана ендоскопска епрувета (ПЕГ) да би се обезбедио одговарајући ниво исхране. Иако ПЕГ вероватно побољшава време преживљавања повећавајући ниво опште исхране, ниједан одређени витамин или други додатак није доказано ефикасан у помоћи код АЛС-а.
Дисање у АЛС
Не требате бити здравствени радник да бисте препознали да је дисање важно или да је потребан дискусијски напор. Како АЛС напредује, једноставан чин дисања може постати компликованији, па чак и захтевати тим медицинских стручњака. Поред продужења животног века особа са АЛС-ом, добра респираторна нега такође може побољшати енергију, виталност, дневну поспаност, потешкоће у концентрацији, квалитет спавања, депресију и умор. Из ових разлога, можда би било добро да се ваше дисање рано и често процењује, чак и ако не осећате да имате било каквих потешкоћа.
Респираторна помоћ може прво започети ноћу неинвазивним методама вентилације као што су ЦПАП или БиПАП. Они подржавају дисајне путеве и осигуравају да чак и када тело највише мирује, оно прима довољно кисеоника и испухује довољно угљен-диоксида. Како АЛС напредује, можда ће бити потребна неинвазивна вентилација и дању и ноћу. На крају ће требати размотрити инвазивније методе попут механичке вентилације. Друга опција је дијафрагматични пејсинг, у којем се мишић одговоран за ширење плућа ритмички стимулише електричном енергијом како би му помогао да се стегне када моторни неурони више не шаљу ову поруку. О свим овим опцијама најбоље је разговарати са тимом који укључује неуролога, респираторног терапеута, а можда и пулмолога.
Заштита дисајних путева у АЛС
Поред чина ширења плућа, дисање захтева да сви дисајни путеви буду отворени, а не зачепљени слузи, излучевинама из уста или храном. Када смо здрави, штитимо дисајне путеве редовним гутањем, кашљањем и повременим дубоким удисањем, све без стварног размишљања о томе. Ако смо преслаби да бисмо добро гутали или кашљали, потребна је помоћ за заштиту дисајних путева.
Доступне су многе технике које помажу у одржавању плућа отвореним. Спавање са благо усправном главом може вам помоћи да спречите да секрети ноћу падају по погрешној цеви. Респираторни терапеути могу да науче пријатеље и породицу како ручно да помажу кашаљ како би био ефикаснији. Технолошки напредније опције укључују механичку инсуфлацију / ексуфлацију (МИЕ), која укључује уређај који полако надувава плућа, а затим брзо мења притисак да би симулирао кашаљ. Високофреквентна осцилација грудног зида (ХФЦВО) укључује вибрирајући прслук који, када га пацијент носи, помаже у разбијању слузи у плућима како би се лакше кашљао. Иако су рани извештаји о ефикасности ХФЦВО помешани, многи пацијенти сматрају да је то корисно.
Други део заштите дисајних путева је смањење броја секрета који стварају нос и уста. Они могу проузроковати слињење, а такође излажу пацијенту повећан ризик од удисања тих секрета у плућа. Доступан је широк спектар лекова који помажу у контроли ових секрета.
Планирајте унапред у АЛС
Нема шансе око тога. На крају, сви умиремо, а људи са АЛС умиру пре него други. До тренутка када буду потребне многе од горе инвазивних опција, људи са АЛС ће вероватно патити од драматичних промена у њиховој способности комуникације. Неки ће патити од деменције повезане са АЛС, а други ће једноставно изгубити контролу над својим устима, језиком и гласним жицама. У овом тренутку, медицински радници који се баве негом тог пацијента мораће да се ослањају или на раније изјаве о томе шта би пацијент желео у вези са својом негом, или на сурогат доносиоца одлуке.
Под којим околностима, ако постоје, желите да зауставите третман за продужавање живота помоћу механичке вентилације, сонди за храњење и још много тога? То су врло личне одлуке са законским, етичким и верским импликацијама. Кључно је планирати унапред договарањем живе воље или пуномоћја, тако да крају живота можете приступити достојанствено као што заслужујете.
.jpg)
.jpg)
