Следи интервју из Јилл Осборне, оснивачице и извршне директорке мреже Интерстицијски циститис:
П: Молим вас реците ми своје порекло и интересовање за интерстицијски циститис (ИЦ).
О: Веома сам типичан за пацијенте са ИЦ. Имао сам 32 године када су симптоми почели. Неколико пута месечно осећао сам интензивне болове у бешици, нелагоду и потребу за честим мокрењем, посебно ноћу. Ипак, иако се то сигурно осећало као инфекција, бактерије никада нису пронађене у мојем урину.
Требало ми је више од годину дана да дијагностификујем ИЦ. До лета 1993. године, једва сам успео да обиђем блок, а да не заплачем. Вожња је била веома тешка, посао готово немогућ, и ја (као што то раде неки пацијенти са ИЦ) доживео сам неодољив бол. Иако сам имала изврсног уролога, осећала сам се изоловано и усамљено. Онда сам једног дана разговарао телефоном са другим пацијентом са ИК. По први пут сам осетио да неко заиста разуме моје стање. Научио сам неколико стратегија самопомоћи и конвенционалне третмане који су ми на крају донели знатно олакшање. Највише од свега добио сам дар наде.
Основао сам своју прву групу за подршку ИЦ само три месеца након дијагнозе и председавао првом медицинском конференцијом ИЦ годину дана касније. 1994. године препознали смо потребу да уведемо подршку директно у домове и канцеларије оних који нису могли да присуствују локалним састанцима, отуда и наше успостављање прве групе за болест бешике и ИЦ подршке на АОЛ-у. 1995. године отиснули смо се на светску мрежу креирајући веб страницу Интерстицијалне циститис мреже са циљем пружања подршке и информација пацијентима, опсежне мрежне библиотеке за истраживање и клиничких извора за лекаре (све без икаквих трошкова за наше учеснике). У пролеће 1998. године ИЦН је основана као прва издавачка компанија коју воде пацијенти, посвећена ИЦ-у. Сада служимо скоро 10.000 пацијената у 16 земаља.
патцханан промунат / Гетти ИмагесП: Шта узрокује ИЦ?
О: Упркос вишедеценијском документовању синдрома бешике (сада се назива ИЦ), као и открићу да погађа и мушкарце и децу, ИЦ је нажалост био означен као хистерична болест жена током 1950-их када су истраживачи сугерисали да је жена која је била под медицинском негом са тешким ИК можда је имао „потиснуто непријатељство према родитељским фигурама третираним мазохистички путем симптома бешике од детињства“. И данас се неки пацијенти сусрећу са лекарима који верују да не постоји други третман за ИЦ, осим упутства за психолошку процену.
Тек 1987. године амерички Национални институт за здравље сазвао је свој први формални састанак о ИК, успостављањем дефиниције болести и покретањем курса за будућа истраживања. Истраживачи сада верују да ИЦ може имати неколико порекла, укључујући могуће избирљиву (способну да се прилепи за ткива и не може се наћи у нормалном урину) инфекцију, распад слоја ГАГ у зиду бешике, могуће укључивање мастоцита и неурогено упалу. Тренутно не постоји консензус о узроку ИЦ и многи верују да је то синдром, можда различитог порекла.
П: Који су симптоми интерстицијског циститиса?
О: Пацијенти са ИЦ могу доживети било коју комбинацију фреквенције мокрења (више од осам пута дневно), уринарне хитности и / или болова у бешици. У дијагностичке сврхе, лекар такође може да изврши хидродистензију како би потражио мала тачна крварења пронађена у бешикама пацијената са ИЦ, звана гломерулације.
Пацијенти са ИЦ такође могу искусити потребу за честим мокрењем ноћу (ноктурија), нелагодност при сексу и потешкоће при седењу или вожњи аутомобила. Пацијенти са ИЦ такође могу имати смањени капацитет бешике и / или осетљивост на храну (као што су сок од бруснице, киселине, алкохол, чоколада, цитруси и још много тога). Пацијента са ИЦ често можете препознати по честој потреби за коришћењем тоалета, посебно током вожње на веће удаљености.
П: По чему се ИЦ разликује од осталих поремећаја бешике?
О: Аххх ... ово је питање од 10.000 долара. Морате имати на уму да бешика може да говори само један језик, језик бола, учесталости или хитности. Дакле, упркос стању или трауми, пацијенти са бешиком могу имати врло сличне симптоме.
На пример, пацијенти са простатитисом обично имају бол у перинеуму, учесталост, смањени проток урина и могуће импотенцију и бол пре, током или након ејакулације. Пацијенти са уретритисом могу искусити учесталост, хитност или бол, иако се чини да је то упала само уретре. Уретритис може изазвати инфекција или осетљивост на сапуне, спермициде, производе за купање или туширање. Пацијенти се често жале на директне болове у уретри, понекад током мокрења.
Уретрални синдром је још један небулозан појам бешике. Лекари се нису сложили око дефиниције уретралног синдрома. У основи, чини се да се користи код пацијената који могу имати учесталост или хитност, али без пронађене инфекције.
Тригонитис је још једна болест која има практично идентичне симптоме са ИЦ (учесталост, хитност, / или бол). Тригонитис се користи када лекари примете да тригон у бешици има изглед калдрме. Неки лекари оспоравају тригонитис као болест јер верују да тригона природно тако изгледа.
Пацијенти са прекомерно активним бешиком могу имати учесталост, хитност и епизоде инконтиненције. Верује се да је ова болест неуролошка дисфункција бешике. Детрузорна хиперрефлексија се назива када је познат неуролошки узрок, а нестабилност детрузора када нема неуролошких абнормалности.
Интерстицијски циститис, синдром болне бешике и синдром фреквенције-хитности-дисурије користе се наизменично за описивање фреквенције урина, хитности и / или осећаја бола или притиска око бешике, карлице и перинеума.
У круговима пацијената и лекара често бринемо много више о лечењу симптома него о агонији или расправи о „имену“ болести. Ако је пацијент у нелагодности, потребна им је помоћ без обзира на његово име.
П: Како се дијагностикује ИЦ?
О: Пацијентима са ИЦ дијагностикује се анализа њихових образаца празњења, њихових симптома и уклањања других болести.
У најбољем случају, пацијенти за које се сумња да имају ИЦ попуњавају дневник празнина током одређеног временског периода који ће омогућити и пацијенту и лекару да виде обрасце пражњења, запремину урина и ниво болова. Ако се сумња на дијагнозу, лекар може изабрати да изврши друге дијагностичке тестове како би искључио друге болести. Ако се ови тестови покажу негативним и лекар озбиљно сумња на присуство ИЦ, можда ће одлучити да изврши хидродистензију. Растезањем бешике водом, они тада могу да виде зидове бешике због карактеристичних петехијалних крварења (гломерулација) пронађених код многих пацијената са ИЦ. Тренутно се истражују и други нови поступци дијагностичког испитивања.
П: Који су третмани за ИЦ?
О: У годинама од првог формалног састанка о ИЦ-у 1987. године, научници су истражили многе потенцијалне и, у неким случајевима, контроверзне третмане. На несрећу, још увек није успостављен ниједан третман као „лек“ за ИЦ. Стога је важно схватити да је већина третмана дизајнирана да ублажи симптоме, а не да излечи болест.
ИЦ третмани углавном спадају у две категорије: орални лекови или интравезични лекови који се стављају директно у бешику. Оралне терапије могу обухватати облоге бешике, антидепресиве, антихистаминике, антиспазмодике и анестетике бешике.
Поред тога, користе се нервна стимулација, хидродистенција / хидродилатација и хируршка интервенција. Операција, попут повећања бешике или цистектомије, обично се разматра тек након што се истраже све друге могућности лечења.
Већина лекара користи сопствено искуство са пацијентима да би помогло да одлуче који третман да препоруче. Утешно је знати, међутим, да ако први избор не помогне, постоји много других приступа који треба покушати.
П: Могу ли промене у исхрани и / или начину живота смањити симптоме ИЦ?
О: Да. Многи пацијенти су научили да дијета може утицати на њихов рак ИЦ. Храна која је високо кисела, алкохолна и / или слана добро је утврђени покретачи за ИЦ.
П: Који су фактори ризика за развој ИЦ?
ОДГОВОР: Искрено, једноставно не знам. Из епидемиолошких истраживања је јасно да неки пацијенти са ИЦ имају историју дечијих инфекција бешике. Поред тога, пацијенти причају анегдотски о могућим генетским везама. У мојој породици су и моја мајка, сестра, тетка, рођака и бака имале широк спектар симптома бешике, мада не посебно ИЦ. У другим случајевима било је неких расправа о пацијентима који развијају ИЦ након хируршких захвата или боравка у болници. Ипак, то није одлучно потврђено. Морамо сачекати још истраживања како бисмо верификовали факторе ризика. (ИК се може јавити и код мушкараца.)
П: Где се пацијенти са ИЦ могу обратити за помоћ?
О: ИЦ активности су сада развијене у неколико земаља, укључујући Аустралију, Нови Зеланд, Канаду, САД, Енглеску, Холандију и Немачку. Наше интернетске групе за подршку путем ИЦН-а нуде могућност пацијентима из целог света да пруже подршку једни другима. У САД постоје независне групе повезане са болницама и / или ИЦА групе за подршку. Пацијенти имају неколико могућности за истраживање на основу онога што се налази у њиховом региону.
П: Који савет имате за пацијенте са ИЦ?
О: ИЦ је тешка болест јер се споља не види. Суочени смо са јединственим изазовом да морамо да убедимо лекаре, чланове породице и пријатеље да нам је заиста непријатно и да нам је потребна нега. Верујем да пацијенти морају бити одговорни учесници у својој медицинској нези. Не можемо очекивати да уђемо у лекарску ординацију да примимо лек. Постоји шанса да имамо лекара који чак ни ИЦ не прихвата као праву болест. Морамо бити спремни да ефикасно радимо са нашим лекарима, да прикупљамо информације које би могле бити корисне и да будемо активни учесник у нашој медицинској нези.
Успешан приступ ИЦ-у је добро заокружен. Иако сви желимо да можемо да направимо само један третман да бисмо излечили нашу ИК, то у овом тренутку није реалност. Уместо тога, морамо покушати да направимо сет алата са ефикасним стратегијама које заједно раде на побољшању нашег живота и наше интелигенције.
Третмани бешике усмерени на лечење су приоритет. Ипак, поред тога, потребна нам је и здрава равнотежа стратегија самопомоћи и прехране. Никада није било важније време да пацијент са ИК научи добре стратегије опуштања и управљања стресом.
А што се тиче нашег емоционалног благостања, постојање ИК може утицати на наше односе и породични живот. Сада је право време да се усредсредите на нове вештине, укључујући употребу краткорочних стратегија попут саветовања.
П: Постоји ли нешто са чиме се нисам обраћао, а што сматрате важним да жене знају?
О: Као вођи групе за подршку, једну ствар видим изнова и изнова су жене које се брину да ће, ако успоравају и одморе се, „попуштати“ својој болести. Често се присиљавају да иду на породичне и друштвене догађаје упркос врло тешким нивоима бола јер желе да буду нормални. Њихово одбијање да успори неминовно може довести до мучних нивоа бола који је далеко теже лечити.
Веома чврсто верујем да морамо здраво поштовати своје границе. Да смо имали саобраћајну несрећу и сломили ногу, била би у гипсу и не бисмо трчали по њој. Ипак, са ИЦ не можемо да имобилизирамо бешику и, јер се пацијенти лако крећу, заборављају да су у основи рањени. Здраво поштовање потребе нашег тела за одмором, као и рано препознавање бола како се не бисмо погоршали, од суштинске је важности за дугорочно суочавање.
И на крају, многе жене осећају да ако се зауставе и одморе, нису добре мајке или супруге. То може постати брутални циклус очаја и фрустрације у којем они верују да не заслужују подршку породице. Они и морамо се сетити да се сви разболимо. Као мајке или супруге, склони бисмо онима које волимо. Ипак, када смо и сами болесни, често не тражимо подршку која нам је потребна. Хронична болест не мења љубав коју у срцу имамо према својим породицама. Можда је ово ваше време да породици омогућите да брине о вама.
