Хунтингтонова болест није реверзибилна, али неким ефектима се може управљати и контролисати како би се побољшао квалитет живота оних који имају болест и својих најмилијих. Третмани могу помоћи у управљању нехотичним мишићним покретима и психозом.
Никада није прерано започети разговор са лекаром о вашем лечењу Хунтингтонове болести. Ако вам се дијагностикује или ако знате да ћете га развити, требало би да започнете са планирањем лечења унапред.
СелецтСтоцк / Гетти Имагес
Кућни лекови и начин живота
Ефекте свог стања можете смањити помоћу неких стратегија код куће. Како вам контрола мотора и координација опада, можете да оптимизујете своју сигурност радећи ствари попут избегавања степеница, употребе ходалице и држања подржаних рукохвата док се туширате.
Како вам когнитивне способности опадају, можда ћете имати користи од вођења календара, пазње да се усредсредите на једну по једну ствар и одржавања листе задатака којом можете да управљате како бисте остали у току док обављате ствари.
И како се појављују ваши симптоми понашања и промене расположења, придржавање познатог распореда и избегавање неочекиваних или изненадних промена у вашем животу могу вам помоћи да смањите утицај ових симптома на ваш свакодневни живот.
Рецепти
Постоји низ терапија на рецепт које се користе за ублажавање неких симптома Хунтингтонове болести. Ови третмани не преокрећу саму болест нити заустављају њено напредовање.
Можда ће вам требати неколико различитих лекова за лечење сваког од различитих симптома, а понекад један или више ваших лекова могу погоршати ефекте Хунтингтонове болести, па их треба пажљиво дозирати.
Цхореа
Орални лекови који се користе за смањење хореје узимају се свакодневно или неколико пута дневно.
Ксеназин (тетрабеназин) и Аустедо (деутетрабеназин) су одобрени за смањење хореје код Хунтингтонове болести. Верује се да ови лекови делују у интеракцији са неуротрансмитерима у мозгу.
Понекад се амантадин, лек који је одобрен за лечење Паркинсонове болести, користи ван ознаке за лечење хореје.
Промене расположења
Депресија је најчешћи симптом расположења повезан са Хунтингтоновом болешћу, мада се може јавити и анксиозност. Ови симптоми се могу лечити антидепресивима или лековима против анксиозности, уз пажљиво праћење нежељених ефеката и разматрање потенцијалних интеракција лекова.
Психијатријски симптоми
Халуцинације и промене понашања могу се лечити антипсихотичним лековима. Неки антипсихотици повећавају ризик од нехотичних кретања, а ови нежељени ефекти могу имати велики утицај на ваш квалитет живота, па нежељене ефекте треба пажљиво пратити.
Компликације
Ако развијете компликације Хунтингтонове болести, биће вам потребан третман за решавање те специфичне компликације.
Хунтингтонова болест може довести до нутритивних дефицита услед когнитивних промена и дисфагије (проблема са гутањем). Можда ће вам користити прехрамбени суплементи за спречавање губитка килограма и неухрањености.
Инфекције, попут упале плућа, често се могу лечити антибиотицима. Спастицитет мишића или укоченост мишића можда ће бити потребно лечити релаксантима мишића. А напади, који могу бити део малолетне Хунтингтонове болести, решавају се антиконвулзивним лековима.
Ако имате озбиљну укоченост мишића која узрокује бол или инхибира ваше покрете, прилагођавање лекова је обично прва врста лечења, јер неки од антипсихотичних лекова који се користе у лечењу Хунтингтонове болести могу проузроковати укоченост мишића.
Физичка терапија такође може помоћи. Ако то не помогне, могу се прописати релаксанти мишића.
Операције и специјалистички вођени поступци
Можда ће вам требати одређени број специјализованих третмана за управљање различитим ефектима Хунтингтонове болести. Можда ће бити неопходна физикална терапија, радна терапија и терапија говором и гутањем.
За неке људе са Хунтингтоновом болешћу, посебно са јувенилним обликом Хунтингтонове болести, укоченост мишића може представљати проблем и можда ће јој требати процедурална интервенција изван лечења лековима на рецепт.
Активна терапија
Постоји низ врста терапија у којима можете активно учествовати. Ваша терапија би била прилагођена вашим проблемима, а то се може променити током трајања ваше болести.
- Физичка терапија је усредсређена на побољшање мишићне снаге, контроле и координације.
- Радна терапија је усредсређена на одржавање вештина, попут бриге о себи.
- Логопедска терапија вам може помоћи да јасно говорите ако вам контрола мишића постаје ослабљена и омета вашу способност да говорите на разумљив начин.
- Терапија гутањем је веома важна како Хунтингтонова болест напредује. Безбедност исхране укључује учење како жвакати и гутати уз бољу контролу мишића, а такође и бирати храну и течности које не представљају опасност од гушења. Можда ће вам требати дијагностичка процена гутања као део планирања вашег говора и терапије гутањем.
Ињекције мишића или хируршка интервенција
Ако ваш медицински третман грчева мишића није ефикасан, можда ћете имати користи од ињекција ботулинум токсина или чак хируршког ослобађања мишића.
Саветовање
Могли бисте имати користи и од психолошког саветовања или бихевиоралне терапије која ће вам помоћи да управљате променама расположења, падом когнитивних способности и изазовима у понашању.
У раним фазама Хунтингтонове болести можда ћете имати проблема са размишљањем, решавањем проблема и памћењем ствари. Ваш терапеут вам може помоћи у стратегијама, тако да и даље можете одржавати најбољи могући квалитет живота јер неке од ових когнитивних вештина пропадају.
Ваш терапеут вам може помоћи да се изборите са халуцинацијама и може вас водити да задржите увид у раним фазама стања.
Поред ових стратегија чији је циљ суочавање са симптомима, можете се састати и са терапеутом како бисте разговарали о емотивним осећањима која имате према својој болести и њеном утицају на ваш живот.
Подршка неговатељима
Са Хунтингтоновом болешћу, породица и неговатељи могу доживети велики напор због тог стања.
Практични терет збрињавања вољене особе чија неовисност опада, заједно са емоционалним осећањима када гледате како се вољена особа толико мења и стрес због сазнања да би и други чланови породице могли развити стање, све то може створити да створи значајан стрес за неговатеље.
Ресурси за подршку могу да укључују професионално саветовање, групе за подршку и помоћ у здравственој заштити.
Као неговатељ, можда ћете осетити олакшање ако вам дође медицинска сестра код куће како би прегледала вољену особу, помогла лековима и пружила савете о безбедности и нези у вашем дому.
Можда ћете желети да затражите помоћ и о томе како доносити одлуке у вези са животном ситуацијом ваше вољене особе.
Лечење у настајању
Постоји низ нових терапија које се испитују у лечењу Хунтингтонове болести. Експериментални третмани имају за циљ управљање специфичним симптомима, као и спречавање самог стања.
Експериментални третмани могу утицати на запаљен процес, активност неуротрансмитера, атрофију мозга или комбинацију ових фактора.
Такође је било неких прелиминарних истраживања која су испитивала могућност употребе матичних ћелија као лечења Хунтингтонове болести. Циљ ове терапије био би да замени или обнови ћелије у мозгу за које се верује да су оштећене у Хунтингтоновој болести.
Поред тога, истраживање је такође испитивало лекове који би могли да ублаже психијатријске и моторичке симптоме стања.
Комплементарна и алтернативна медицина (ЦАМ)
До сада није било ниједне ЦАМ интервенције за коју се показало да ублажава Хунтингтонову болест или било какве симптоме стања, али ЦАМ третмани за Хунтингтонову болест истражују се у истраживачким студијама.
Когнитивна терапија заснована на пажњи показује нека обећања за ублажавање стреса повезаног са тим стањем. А биљни суплементи се испитују у истраживачком окружењу са циљем да се процени да ли биљке могу потенцијално имати благотворне ефекте. Ове студије су тренутно у прелиминарној фази.
Реч од врло доброг
Лечење Хунтингтонове болести укључује управљање симптомима. Иако за то стање нема лека, лечење је важно за оптимизацију квалитета вашег живота, спречавање компликација и смањење ефеката симптома и компликација које се јављају.