Паркинсонова болест (ПД) је узрокована губитком нервних ћелија које производе допамин у мозгу. Као резултат исцрпљивања допамина (хемијског преносника) јављају се различити симптоми, попут дрхтања, укочености, депресије, проблема са спавањем и још много тога.
Ови симптоми Паркинсонове болести су често непредвидиви и тешко их је контролисати. Они се временом погоршавају и на крају ометају свакодневно функционисање особе.
Групе подршке - које могу бити мале или велике, а могу се састати виртуелно или лично - могу помоћи особи да пронађе стратегије за суочавање и прилагођавање свакодневним борбама и захтевима живота са ПД.
Групе за подршку такође могу смањити стрес, послужити као извор охрабрења и побољшати квалитет живота.Чланство у њима такође је често добар начин за учење о новим истраживањима или терапијама ПД.
Овде смо изабрали неке од најбољих група за подршку Паркинсоновој болести. Дати подаци су, надам се, добра одскочна даска за проналажење удобности и смерница.
7 најбољих група за подршку Паркинсоновој болести из 2021
- Најбоље у целини: Америчко удружење за Паркинсонову болест
- Најбоље за почетак: ДаилиСтренгтх Паркинсон'с Дисеасе Суппорт Гроуп
- Најбоље за сорту: Паркинсонова фондација
- Најбоље за размену информација: ПатиентсЛикеМе
- Најбоље за вође група за подршку: Паркинсонов поремећај кретања и савезништво
- Најбоља група за подршку на Фацебооку: Паркинсонова заједница
- Најбоље за пеер-то-пеер подршку: НеуроТалк
Најбоље у целини: Америчко удружење за Паркинсонову болест
Америчко удружење за Паркинсонову болест
Пријавите се садаОсновано 1961. године, Америчко удружење Паркинсонових болести (АПДА) наводно је највећа основна мрежа посвећена борби против Паркинсонове болести. Уложили су више од 185 милиона долара у подизање свести, подршку образовним програмима и финансирање истраживања, с циљем да се ПД заустави.
Професионалност, лакоћа употребе и број услуга група за подршку које пружа АДПА чине оно што ову организацију чини најбољом укупном групом подршке за Паркинсонову болест.
АДПА је 2017. године сарађивао са веб локацијом за подршку, названом Смарт Патиентс (Паметни пацијенти), да би формирао нови форум за подршку на мрежи. У оквиру овог бесплатног форума за дискусију, пацијенти са ПД, вољени и неговатељи могу се дружити, научити више о ПД и делити савете и стратегије за суочавање са болешћу.
Као додатни бонус, регистрација је једноставна: све што људи требају навести је адреса е-поште. Веб локација је у целини чиста, добро организована, а разговоре је лако прегледати или започети сами.
Поред своје пријатељске и топле заједнице за подршку на мрежи, АДПА има преко 1.400 бесплатних група за подршку широм земље. Свака од њих је јединствена - неке су посвећене особама којима је дијагностикована ПД у младости, док се друге фокусирају на неговатеље или чланове породице људи са ПД.
АДПА такође нуди часове вежбања, као што су Таи Цхи, бесконтактни бокс, јога и плес, као и едукативне семинаре и друштвене сусрете и поздраве.
Најбоље за почетак: ДаилиСтренгтх Паркинсон'с Дисеасе Суппорт Гроуп
ДаилиСтренгтх
Пријавите се садаДаилиСтренгтх је одељење Схарецаре-а, које су 2009. године основали оснивач ВебМД-а Јефф Арнолд и познати др Оз. ДаилиСтренгтх Паркинсон’с Дисеасе Суппорт Гроуп је бесплатна и добродошла заједница за подршку на мрежи која има више од 400 чланова и 3.000 постова.
Мисија групе усредсређена је на оснаживање и надахњивање једних других за превазилажење ПД и животних изазова.
Генерално, веб локација ДаилиСтренгтх је привлачна и лака за навигацију, а регистрација је једноставна и брза. Објаве су информативне, практичне и промишљене. Ово је можда добро место за почетак за људе који траже мању, интимнију интернетску групу за подршку која није претежна или повезана са националном организацијом.
Иако се веб локација не модерира, како би група за подршку била сигурна и позитивна, ДаилиСтренгтх има сет смерница којих се чланови морају придржавати.
Најбоље за сорту: Паркинсонова фондација
Паркинсонова фондација
Пријавите се садаПаркинсонова фондација настала је спајањем две друге фондације - Националне фондације Паркинсон и Фондације Паркинсонове болести - чија је мисија била да побољша живот и на крају пронађе лек за људе који живе са ПД.
Паркинсонова фондација има широку мрежу бесплатних група за личну подршку смештених широм земље. Већина њих је за свакога ко живи са ПД, али неки су усмерени на одређену публику (тј. Људе са ПД са младима).
Паркинсонова фондација такође нуди бесплатну заједницу подршке на мрежи под називом ПД Цонверсатионс. Овде се појединци могу повезати са другима који живе са ПД, као и на њихова питања одговорити стручњаци за ПД. Да би фокусирали своје интеракције, мрежна заједница је подељена на дискусионе групе - ново дијагностиковане, симптоме ПД, пацијенте који говоре шпански и још много тога.
Паркинсонова фондација такође нуди часове здравља и велнеса и бесплатне образовне ресурсе путем својих локалних мрежа. Организација такође подиже свест и средства разним скуповима, попут свог годишњег догађаја за прикупљање средстава под називом Мовинг Даи Валк.
Најбоље за размену информација: ПатиентсЛикеМе
ПатиентсЛикеМе
Пријавите се садаПатиентсЛикеМе основали су 2004. године браћа Степхена Хеивоода, који су имали амиотрофичну латералну склерозу (АЛС) до своје смрти 2006. године. Али 2011. године, ова бесплатна заједница за подршку на мрежи отворила се и за друге здравствене услове, укључујући Паркинсонову болест.
Форум за подршку Паркинсоновој болести сада је активна и робусна заједница од близу 30.000 чланова, а оно што овај форум чини толико привлачним је његова улога у размени информација. Чланови могу добровољно да пријаве аспекте своје болести (нпр. Симптоме, лекове, животне навике, исхрану), а ти подаци се прикупљају и деле у облику основних шарених табела. Чланови такође могу да претражују податке помоћу алатки за претрагу и филтрирање које се лако користе.
Поред размене и учења једни од других, појединци се могу дружити и неговати везе или пријатељства. Профили на форуму (видљиви само члановима) садрже информације попут пола, старости, родног града и слике (што га чини личнијим). Чланови такође могу да укључе кратку биографију о себи и листу интереса.
Све информације које се деле на форуму нису заштићене ХИПАА-ом, јер су добровољно пружене. Такође, други чланови могу слати приватне поруке - али само путем форума, а не путем е-поште.
Најбоље за вође група за подршку: Паркинсонов поремећај кретања и савезништво
Паркинсонов поремећај кретања и савезништво
Пријавите се садаПаркинсонов поремећај и савезништво (ПМД алијанса) непрофитна је организација која се фокусира на карактеристике попут емпатије, креативности, еластичности и заједничког учења.
Такође има богату подршку и образовне услуге. Поред интернетског програмирања и група за подршку за Зоом, ова организација нуди и различите групе за личну подршку које се налазе широм земље.
Поред тога, организација такође нуди бројне образовне програме попут „Ручка са документима“, у којем се појединци могу практично током ручка, из удобности властитог дома, састати са специјалистом за поремећаје кретања.
Међутим, оно што је заиста јединствено у вези са овом организацијом је то што нуди бесплатне радионице широм земље под називом Ин Синц за подршку и подучавање људи заинтересованих за развој њихових вештина као вође групе за подршку.
Тамо људи могу научити вештине и изградити самопоуздање у дизајнирању и вођењу сопствене групе за подршку (укључујући групе за подршку засновану на вежбању) за Паркинсонову болест или друге поремећаје кретања. Стручњаци за вођство и здравствени радници такође пружају смернице кроз информативне презентације.
Најбоља група за подршку на Фацебооку: Паркинсонова заједница
Паркинсонова заједница
Пријавите се садаПаркинсонова заједница управља Фацебоок групом за подршку са преко 18.000 чланова и стотинама постова сваког месеца.
Ова бесплатна, активна и проницљива група је приватна, што значи да јој је потребно одобрење за придруживање, а постови су видљиви само члановима. Отворена је за људе који живе са ПД и чланове њихове породице.
Иако је компанија која води ову заједницу (Ресеарцх Цаталист) усредсређена на проналажење учесника у различитим истраживачким студијама, појединци се једноставно могу придружити Фацебоок групи за подршку и охрабрење.
Поред интернетске групе за подршку, Паркинсонова заједница нуди и друге ресурсе. Људи се могу квалификовати за разговор са заговорником Паркинсонове болести о њиховом личном путовању са ПД (тј. Симптоми, терапије итд.). Тамо појединци такође могу да виде да ли се (или њихови вољени) квалификују за различита клиничка испитивања повезана са ПД.
Најбоље за пеер-то-пеер подршку: НеуроТалк
НеуроТалк
Пријавите се садаНеуроТалк је бесплатна и повремена група за подршку на мрежи за људе са неуролошким поремећајима, укључујући Паркинсонову болест.
Након регистрације и креирања корисничког имена и лозинке на веб локацији, појединци могу ући на форум о Паркинсоновој болести. Многи постови имају више од стотине хиљада прегледа.
Објаве се веома разликују по садржају, од разговора о симптомима и терапијама до расправе о биологији која стоји иза Паркинсонове болести. Људи такође користе веб локацију да би затражили или понудили медицинску опрему, дружили се, причали вицеве или се надахњивали уметношћу или поезијом.
Све у свему, стил веб странице је једноставан и одаје помало угодну атмосферу. Можда је идеална група за подршку људима који траже здраву дистракцију или слух. Чланови могу да изразе своје расположење помоћу икона, које су донекле застареле, али групи додају забаван, лаган елемент.
ФАК
Које су групе за подршку Паркинсоновој болести?
Групе за подршку Паркинсоновој болести су људи који живе са ПД (или вољени / неговатељи оних који имају ПД) који се окупљају и деле своја заједничка искуства. Кроз размену, чланови група за подршку могу пружити и добити утеху, охрабрење, знање, савете и инспирацију.
Свака група за подршку је јединствена. Неке групе се састају лично сваког месеца, док друге немају време састанка и усредсређене су на постове на мрежном форуму. Групе подршке такође се могу разликовати у циљној публици, формату састанка, величини и фокусу (образовни наспрам друштвеног).
Да ли ми одговара група за подршку Паркинсоновој болести?
Иако групе за подршку имају вишеструке погодности, можете се придружити кад год се осећате спремно. Слушајте и верујте својим цревима, али такође покушајте и будите отворени за идеју да делите своје искуство и учите од других.
Ако се одлучите придружити групи за подршку, потрудите се да будете стрпљиви, јер проналажење праве групе може бити мало поступка покушаја и грешака. Имајте на уму да увек можете да се одјавите из групе у било ком тренутку или да се придружите касније кад за то дође време.
Како су структуриране групе за подршку Паркинсоновој болести?
Већина група за подршку Паркинсоновој болести структурирана је око одређеног подручја фокуса. Они пружају утешно окружење, било виртуелно или лично, где се чланови могу повезати, поделити своја искуства, учити једни од других, прикупљати информације и добити емоционалну подршку.
Умереност сваке групе може се разликовати, с тим што неке групе имају већи надзор од других. У многим случајевима групу за подршку (посебно личну) води члан добровољне групе, али има смернице здравственог радника или социјалног радника.
Колико коштају групе за подршку Паркинсоновој болести?
Већина група за подршку Паркинсоновој болести и њихови повезани ресурси и услуге су бесплатни. Одабрани часови вежбања које нуде групе за подршку, попут неких повезаних са АДПА, могу коштати малу накнаду.
Придруживањем групи за подршку у оквиру организације можете добити информације о разним догађајима прикупљања средстава или начинима на које можете дати новчану донацију. Ова средства доприносе вођењу целокупне организације која укључује њене групе за подршку.
Како смо изабрали најбоље групе за подршку Паркинсоновој болести
При одабиру најбољих група за подршку Паркинсоновој болести, узели смо у обзир различите карактеристике као што су лакоћа чланства, професионалност, навигација на веб локацији и национални профил групе. Такође смо узели у обзир разноликост пружене подршке, попут тога да ли су групе пружале здраву мешавину емоционалне, информативне и социјалне подршке.
За оне који траже лежерније, пеер-то-пеер искуство, одабрали смо НеуроТалк и Паркинсонову заједницу. Међутим, Паркинсонова фондација је одлична опција за људе који желе да се поклоне стручњацима.
.jpg)
