Са хроничним болом на нивоу епидемије, потреба за групама за подршку је огромна. Живот са болом је тежак, а већина људи који се с њим није суочио не разуме борбу.
Хронични бол долази у многим облицима и из многих узрока: системска стања као што су артритис и фибромиалгија; борбене повреде код ветерана; и локализовану нелагодност попут болова у леђима, главобоље и мигрене. Узроци могу бити и понављани стресни поремећаји и дуготрајни болови због операција или повреда.
У међувремену, многи лекари нису добро обучени за лечење хроничног бола. Неки људи у вашем животу можда не разумеју или чак верују да је ваш бол стваран. Све ово може људе са хроничним болом оставити изолованим и очајничким за олакшањем.
Ту долазе групе за подршку, пружајући сигурно место где можете пронаћи емоционалну подршку и научити о третманима и стратегијама управљања. Имате пуно опција, с групама за подршку које постоје на мрежи, у локалним заједницама, па чак и телефоном. Погледајте наше одабире у наставку за најбоље групе за подршку хроничном болу и пронађите ону која вам одговара.
Шест најбољих група за подршку хроничном болу из 2021
- Најбоље у целини: Национално удружење за фибромиалгију и хронични бол
- Најбоље за породице: Паин Цоннецтион
- Најбоље за форуме на мрежи: Моћни
- Најбоље за стварање веза за подршку: МиЦхроницПаинТеам
- Најбоље за структуру: Анонимни хронични бол
- Најбоље за проналажење или покретање локалних група за подршку: Америчко удружење хроничних болова
Најбоље у целини: Национално удружење за фибромиалгију и хронични бол
Национално удружење за фибромиалгију и хронични бол
Пријавите се садаНационално удружење за фибромиалгију и хронични бол (НФМЦПА) нуди групе за подршку и мноштво других ресурса. Иако су чланства доступна, никада вам неће бити потребно да се придружите. Свако може бесплатно да користи ресурсе и придружи се заједницама.
Организација је домаћин заједница подршке за све који имају хронични бол, посебно за особе са фибромиалгијом, укључујући подгрупе са ужим фокусима, као што су ново дијагностикована, тренутна истраживања, врсте лечења, симптоми, суочавање и још много тога.
Веб локација такође нуди едукативне чланке о разним сродним темама и одржава листе локалних група за подршку које ће вам помоћи да их пронађете у својој заједници. У одељку ресурса пронаћи ћете базу података о пружаоцима здравствених услуга за хронични бол и фибромиалгију.
НФМЦПА је регистрована непрофитна организација 501 (ц). Иако су њени ресурси бесплатни, организација подстиче људе да плаћају малу накнаду да би је подржали.
Најбоље за породице: Паин Цоннецтион
Паин Цоннецтион
Пријавите се садаПаин Цоннецтион нуди подршку кроз неколико бесплатних програма, како локалних тако и преко видеа. Веб локација има списак група за личну подршку које угошћује широм земље у Мичигену, Масачусетсу, Охају, Ајови, Калифорнији и многим другим (а многи такође одржавају видео састанке). Иако их још увек нема превише, организација нуди обуку свима који би желели да је покрену у својој области.
Ако не можете да стигнете на лични састанак, можете се пријавити за редовне групе за подршку за видео конференције Паин Цоннецтион Ливе. Морате се регистровати пре времена, али нема накнаде. Видео конференције се нуде у различита времена и дане како би се прилагодили различитим распоредима.
Поред тога, Паин Цоннецтион има програм под називом Педиатриц Паин Варриорс који се фокусира на децу и њихове породице / неговатеље. Педиатриц Паин Варриорс има за циљ да „обезбеди ресурсе, образовање, подршку и повлачења за све погођене дечјим болом“. Тренутно повезује децу са болом путем пен-пал програма под називом ПаинПалс. Програм такође укључује вебинаре и ретреате за децу са хроничним болом и њихове породице.
Паин Цоннецтион је део америчке фондације за бол, која је регистрована непрофитна организација 501 (ц).
Најбоље за форуме на мрежи: Моћни
Моћни
Пријавите се садаТхе Мигхти је веб локација на друштвеним мрежама која нуди форуме за подршку људима са широким спектром здравствених проблема - према извештају више од 600 - укључујући хронични бол и с њим повезана стања. Ако живите са неколико тегоба (као што то ради много људи са хроничним боловима), можда ћете моћи да пронађете групу подршке за све њих на овом једном месту.
Основан 2014. године, циљ Тхе Мигхти је увек био да помогне људима. То подржавају приходи од оглашавања, али огласи су суптилни и не ометају постављање или прегледање странице.
Форуми Мигхти-а су неформално структурирани тако да вам омогућавају да прегледате разговоре и да се лако придружите. Сајт ради на одржавању позитивног и подржавајућег окружења. Чланство је потребно, али је бесплатно. Будући да само ваши чланови могу да виде ваше постове, не морате да бринете да ли ће ваше здравствене информације бити видљиве на Интернету.
Предност оваквих форума на мрежи је та што се можете пријавити у било које време. Међутим, не постоји гаранција да ће други људи одмах одговорити на ваше постове. Ако тражите структурирану групу са постављеним временима састанка, ово можда није прави формат за вас.
Најбоље за стварање веза за подршку: МиЦхроницПаинТеам
МиЦхроницПаинТеам
Пријавите се садаСличан Тхе Мигхти - али са мање претрпаним дизајном и приснијим осећајем - је МиЦхроницПаинТеам. Део је мреже која се зове МиХеалтхТеамс и која одржава мрежне форуме за подршку за 40 различитих здравствених стања, укључујући реуматоидни артритис, фибромиалгију, спондилитис, мигрену, алергије на храну и синдром иритабилног црева. Ове заједнице су доступне на мрежи и путем мобилних апликација уз бесплатно чланство.
Једном када се придружите, можете да направите профил, делите своју причу и започнете са објављивањем. Попут Тхе Мигхти, то је неструктурирани форум на који можете навратити и ћаскати кад год желите.
МиХеалтхТеамс је независна компанија подржана ризичним капиталом. Веб локација каже да је визија компаније да обезбеди „сигурне, објективне друштвене мреже које воде пацијенти“. Главна страница има везу до кризних мрежа, као што су телефонске линије за самоубиство и злостављање, као и веб локације.
Ако имате проблем са сензорним преоптерећењем, ова веб локација може бити боља за вас од неких других. Дизајн је чишћи и једноставнији, са пуно празног простора и без вриштећих боја које могу бити неодољиве за оне који имају фибромиалгију и слична стања.
Најбоље за структуру: Анонимни хронични бол
Анонимни хронични бол
Пријавите се садаАнонимни хронични бол (ЦПА) нуди програм од 12 корака за живот са хроничним болом. Ово је слично програмима за зависност, попут Анонимних алкохоличара, али организације нису повезане.
Изјава мисије организације је: „Позвати све људе који живе са хроничним болом или хроничном болешћу да прихвате ведрину да живе један по један дан, уживајући један по један тренутак и посматрајући тешкоће као пут ка миру. Верујемо да ћемо, предајући се Моћи већој од нас самих, наћи снаге и недокучивог мира “.
Сесије су структуриране тако да вас воде кроз 12 корака. (Имајте на уму да се 12 корака у великој мери заснива на веровању у Бога или вишу силу, тако да овај програм можда није прикладан за људе који нису религиозни или духовни).
ЦПА нуди састанке лицем у лице на неколико локација широм земље, попут Аризоне, Хаваја, Пенсилваније и других, као и мрежне састанке засноване на Зоом-у.
Организација продаје књигу која иде уз програм, али није обавезна и нема чланарине или чланарине. ЦПА такође нуди материјале за обуку за људе који желе да оснују групу у својој заједници и регистрована је непрофитна организација 501 (ц).
Најбоље за проналажење или покретање локалних група за подршку: Америчко удружење хроничних болова
Америчко удружење хроничних болова
Пријавите се садаАмеричко удружење за хронични бол (АЦПА) угошћује локалне групе за подршку широм земље. Тренутно има заједнице у већини држава које можете пронаћи на листи која је једноставна за употребу. Ако у вашој близини нема никога, можете их контактирати у вези са покретањем групе за подршку АЦПА у вашој заједници.
Према тој веб страници, циљ АЦПА групе је „пружити подршку, валидацију и образовање у основном управљању болом и животним вештинама“. Чланови групе омогућавају састанке и не фокусирају се на симптоме нити пружају било какву врсту лечења. Уместо тога, они су средство за људе да поделе оно што су научили и подстакну друге да стварају задовољније животе.
Веб локација АЦПА нуди и неке ресурсе, укључујући образовне информације, актуелне вести повезане са хроничним болом, информације о најновијим истраживањима и билтен. Не морате бити члан да бисте присуствовали састанцима група за подршку. Ако желите да постанете члан организације, то можете учинити за донацију од отприлике 25 УСД или више.
АЦПА је регистрована непрофитна организација 501 (ц).
ФАК
Шта су групе за подршку хроничном болу?
Групе за подршку хроничном болу могу се састати лично, на мрежи или преко телефона с циљем пружања емоционалне подршке, пријатељства и, можда, едукације о стањима бола, лечењу и стратегијама управљања.
Колико коштају?
Многе групе за подршку доступне су бесплатно, али неке могу наплатити накнаду. Други, посебно они које подржавају непрофитне организације, могу тражити донације за помоћ у финансирању групе.
Како су структуриране групе за подршку хроничном болу?
Структуре група за подршку се разликују. Неки су усредсређени на централни програм, док су други мање формални. Типично, у групама са састанцима, организатори ће одабрати тему или тему и могу обезбедити ресурсе као што су информативни пакети или посебни говорници. Интернет форуми су најмање структурирани, а људи наврате кад им одговара.
Да ли ми одговара група за подршку хроничном болу?
Да бисте одлучили да ли је група за подршку хроничном болу права за вас, поставите себи неколико питања:
- Да ли се осећате изоловано због хроничног бола?
- Треба ли вам више емоционалне подршке?
- Да ли се осећате као да нико у вашем животу не разуме кроз шта пролазите?
- Да ли вам треба помоћ у проналажењу начина да се носите са болом?
Ако сте на било које од ових питања рекли да, група за подршку би могла да вам помогне.
Можда ћете морати да посетите неколико заједница пре него што нађете ону која вам најбоље одговара. Ниједна група неће бити исправна за све. Док претражујете, размислите да ли бисте више волели слободно кретање структуре коју можете да посетите било када, редовно заказани састанак, телефонску подршку један на један или нешто друго.
С обзиром на то да хронични бол може отежати редовно присуство особним састанцима, многи људи који живе са њим одлучују се за мрежне групе за подршку или форуме. И, наравно, увек можете припадати више њих.
Како смо изабрали најбоље групе за хронични бол
Све групе за подршку на овој листи су бесплатне, прихватају свакога ко пати од хроничног бола, а иза њих стоји угледна добротворна организација или компанија која је посебно посвећена пружању услуга (а не производа) људима са хроничним здравственим стањем.
Имају позитивне критике на мрежи и функције једноставне за употребу. Многи од њих нуде изврсну лепезу ресурса, попут образовних чланака НФМЦПА и позивајућих група за Паин Цоннецтион, или форума који је добро форматиран и модериран како би то постало позитивно искуство, попут Тхе Мигхти и МиЦхроницПаинТеам.